Minnesanteckning Neuro- Huvud- Hals Centrums (NHHC) Brukarråd 170330

Närvarande: Från NHHC: Hans Lindsten, Mona Jakobsson, Britta Ståhl, Evy Andersson, Victoria Popovac Lindström, Marianne Spångberg, Gerd Lundström. Föreningsrepresentanter: Bengt-Erik Johansson, Urban Clarin, Gunilla Janzén, Hildur Lindqvist, Gun Ingvarsson.

Genomgång av föregående minnesanteckning.

Verksamhetschefen informerar:
Från och med 1 januari 2017 har vi bytt namn till Neuro- Huvud- Hals- Centrum, nya kliniker som tillkommit är Öron- näsa- hals- och käkkirurgen.
Pågående kvalitetsarbete är ansökan om ackreditering enligt CARF (Comission on accreditation of Rehabilitaion Facilities).

Avdelningscheferna rapporterar:
Neurorehab NUS dagvård och avdelning: arbetar med ackreditering av både dagvård och avdelning. Har en del nyrekryteringar på gång för att ersätta pensionsavgångar.
Ansvarar för rehabilitering av ryggmärgsskador, hjärnskador.
Driver ryggmärgsskadeskola och hjärnskadeskola.Patienterna till skolan kommer via dagvården och neuropsykolog.
Dagvården har för tillfället flyttat sin verksamhet till E21 plan 2.

Neurorehab Sävar: pågående arbete med ansökan om ackreditering enligt CARF för de diagnosinriktade programmen. Har även de en del nyrekryteringar på gång för att ersätta pensionsavgångar. En utmaning är nya patientgrupper i behov av rehabilitering, svårt att få resurserna att räcka till alla med behov. Fortsatta reparationer av lokalerna.

Neurologmottagningen: har i dagsläget långa väntetider på grund av brist på specialistläkare. Försöker tänka nytt för att kunna upprätthålla tillgängligheten för patienterna. Provar att ST läk och underläkare går tillsammans med specialister. Tre parkinsonsköterskor, Åsa Stenmark, Erika Lundgren och Ulrika Englund. Mona Edström arbetar med forskning på 50% i NYPUM projektet, avslutat sitt kliniska arbete.
Tidigare fråga om möjlighet till uppkoppling via videokonferens för patienter boende i regionen har inte kommit så långt. Arbetar vidare med att komma igång på sikt.

Smärtrehabiliteringen: Birger Mattsson går i pension och ny avdelningschef är Victoria Popovac Lindström. Från och med 15 april ny medicinsk chef Anna Saric. Ny smärtsjuksköterska Margot Axelsson. Ny ackreditering enligt CARF januari 2018.
Det är i dagsläget korta väntetider till smärtrehabiliteringen. Verksamheten kommer att flytta till andra lokaler då fastigheten ska rivas.

Patientföreningarna rapporterar:
RTP - länsföreningen har som uppdrag att förvalta de pengar som kommer in från landstinget och fördela till lokalföreningarna. Föreningens verksamhet riktar sig till personer med polio, trafikskador, olycksfall med skador i rygg/nackregionen. Lokalföreningarna anordnar olika aktiviteter exempelvis café på Medborgarskolan i Umeå, torsdagar mellan kl 13-15. Det finns också självhjälpsgrupper.

Parkinsonföreningen – Länsföreningen anordnar större evenemang t ex "Världsparkinsondagen". Lokalföreningar finns i Umeå, Skellefteå och Lycksele. De anordnar sociala aktiviteter t ex surströmming. Studiecirklar för anhöriga ordnas också. Föreningen står inför ett generationsskifte, svårt att värva nya till uppdrag. Föreningen har ett gott samarbete med Neurologen.

Neuroförbundet – Det finns tre lokalföreningar – Umebygden, Skellefteå och Södra Lappland. Länsförbundet driver just nu ett projekt "Hälsa för alla" för personer med neurologiska diagnoser. Målet är att möjliggöra träning ex gym där det kan finnas anpassningar ex lugn och ro men också stöd och coachning. Dialog har förts med politiker och beslutsfattare utan större framgång, bedöms som egenansvar. Dialog har även förts med gym men det är svårt att komma vidare. Gott exempel finns i Örebro, "Hälsobro" som startade med medel från allmänna arvsfonden och drivs nu vidare i en ideell förening. Även för neuroförbundet svårt att rekrytera ideella krafter.

Afasiföreningen – finns i Wilhelmina, Umeå och Skellefteå. Prova På Rum (PPR) finns i 13 av länets 15 kommuner. PPR handledare arbetar i PPR och informerar i särskilda boenden. Ett uppskattat arbete som ökar delaktigheten för personer med afasi.
PPR handledarna har ett gott samarbete med logopedmottagningen. Föreningen står för kostanden för utbildning, programvara. Kommunerna finansierar personal och lokaler. Patienten står för resekostnader.
Driver även studiecirklar och har ett samarbete med Edelviks fhs.
Föreningen arbetar för att det ska finnas logopeder i primärvården.
Hildur planerar att avgå som ordförande, ny ordförande i Umeå föreningen blir Käte Alrutz.

Hjärnkraft – Föreningen finns som stöd för de enskilda skadade och deras anhöriga. Det finns också ett anhörigråd som stöd till anhöriga, ordnar anhörigdag. Inbjuder till Kunskapsdagen 18/9 då MarieJeanett Bergvall berättar om Modellprojektet. I Skellefteå ordnas kunskapsdag där Lars Nygren kommer att berätta om hjärnan. Hjärnskadedagen 28 oktober. Driver ett samarbete med Saxnäsgården med hjälp av folkhälsopengar – "Rikare fritid med natur och kultur".

Övriga frågor:
World MS Day (WMSD) anordnas i år i Umeå den 1 juni på Hotell Mimer. Fri entré.

Kan vi ordna en ny "Bemötandedag" – det finns behov av att lyfta vikten av ett gott bemötande?

Kan det finnas kontaktpersoner i varje förening som hälso- och sjukvården kan hänvisa till?

Nästa Brukarråd den 11 oktober kl 15.00, vi håller till på Smärtrehab 2 tr