Foto: Pixabay.com

Samtalsgrupp MS 2017

Vid årets första samtalsgruppsmöte för personer med MS den 6:e februari hade vi besök av neurolog Irene Håkansson, neurologkliniken US. Irene svarade på frågor, varav de flesta lämnats till henne i förväg, och ledde diskussion. Frågorna handlade bland annat om olika läkemedel och dess effekter, skillnad mellan skovvis förlöpande MS och primärprogressiv MS, neurologläkarnas samsyn på MS, införande av nationella riktlinjer på kliniken, nationellt och internationellt samarbete mellan neurologer vad gäller MS, kontakter för MS-patientens räkning mellan neurologkliniken och andra kliniker, däribland vårdcentraler.
Gruppens deltagare är intresserade av kostens betydelse för välbefinnandet, så vi har ambitionen att gemensamt äta något "nyttigt" under våra möten. Denna gång blev det fruktsallad.

Vid mars månads samtalsgruppsmöte den 6:e mars medverkade sjukgymnast Anncharlotte Åberg, som arbetar på Rörelse och Hälsa, Neurorehab. Anncharlotte höll en informell föreläsning om Mindfulness och Yoga. Mindfulness är en meditationsteknik, översatt betyder begreppet medveten närvaro.
Efter en paus, då vi åt en god sparrissoppa, fick vi prova på några yogiska övningar med fokus på andning.

Den 3:e april var vi samlade för ett par timmar, internt inom gruppen. Allra först informerade Alexandra Fransson om lokalföreningens Facebook-konto "Neuroförbundet Linköping", och om vår egen slutna Facebookgrupp "MS-grupp, Neuroförbundet Linköping". Dessutom berättade hon om det arbete hon som påbörjas under våren med lokalföreningens sida på neuro.se. Länk till vår lokalförening: http://neuro.se/linkoping/.
Sedan berättade Ingrid Stenström Ling om lokalföreningens kommande aktiviteter under vår och sommar, bl a om planerade utflykter. En del av Neuroförbundets nytryckta informationsmaterial skickades runt för påseende.
Resten av tiden pratade vi mest om MS och mellan varven fikade vi och åt frukt, nötter och ekochips.

Samtalsgruppens sista möte för våren hölls på Fontänen den 8:e maj. Arbetsterapeuterna Mia Nilsson från Rörelse och Hälsa, Neurorehab, och Hanna Bergström från Arbetsförmedlingen medverkade. Mia pratade om hur hälsan påverkas av privatliv och vardag – och tvärtom. Hur uppnår man aktivitetsbalans i tillvaron? Vad måste jag göra, vad bör jag göra, vad vill jag göra?
Hanna pratade sedan om arbetsförmåga. Genom att klargöra arbetsförutsättningarna och sedan göra anpassningar, för det första med inriktning på individens förutsättningar, för det andra när det gäller arbetsuppgifterna och för det tredje i arbetsmiljön.
Den spontana diskussionen blev livlig; vad gör man när man inte räcker till, när familjesituationen är i gungning?


Höstens första möte för personer med MS i september var tänkt som en stund då vi "bara" samtalade – kanske det som är allra viktigast med vår samtalsgrupp.
Mötet blev en två timmar lång presentationsrunda med många spontana avbrott för kommentarer och funderingar. Vi lyssnade till berättelser från var och en, vi utbytte tankar, kom med tips och reflektioner, allt med varm omtanke.

Oktobermötet hade anhörigtema. Ett 20-tal personer, varav hälften anhöriga, togs emot av arbetsterapeut Ann Lundholm i Anhörigcenters lokaler på Brigadgatan 14A.
Ann presenterade först Anhörigcenters verksamhet med råd och stöd till anhöriga. Efter gemensamt fika delade vi in oss i två grupper för att samtala om det MS-sjukdomen kan medföra i relationen.
Anhöriggruppen leddes i diskussionen av Ann, medan MS-gruppen samtalade på egen hand. Vitt skilda frågor berördes, allt från praktiska omständigheter i det dagliga familjelivet till förändringar i relationen på ett känslomässigt plan.

I november hade vår samtalsgrupp besök av MS-sjuksköterskan Lisa Johansson från Neurologiska kliniken US. Lisa och ytterligare en kollega är kontaktpersoner och samordnare för MS-patienter. Sjuksköterskorna deltar i MS-teamets veckomöten, där de ansvarar för omvårdnadsperspektivet, och de medverkar i MS-skola för personer som nyligen fått diagnos MS. De är också med vid uppstart av behandling och ger ofta läkemedel via infusion, dvs som dropp direkt till blodet.
Lisa pratade om besvär från olika organ som kan uppstå vid MS och gick igenom hur dessa kan lindras. Besvären orsakas av ärr efter inflammatoriska härdar i centrala nervsystemet; s k plack, och varierar beroende av var i hjärna och ryggmärg placken sitter.

Vid samtalsgruppens decembermöte var temat Fatigue vid MS. Arbetsterapeut Mia Nilsson från Rörelse och Hälsa, Neurorehab, föreläste och diskuterade med gruppen om den sjukliga trötthet som uppemot 90 % av personer med MS lever med och som inte går att vila bort.
Vad kan man då göra för att lindra? Anpassad fysisk träning är viktig. Det är nödvändigt att hushålla med den energi som finns till buds i vardagen och prioritera bland det man Måste, Bör eller Vill göra. Ett par olika sorters läkemedel kan ge lindring. Erfarenhetsutbyte och samtal om Fatigue vid MS fortsatte efter paus, då en vegetarisk soppa avnjöts.