Medlemmar berättar

Vi söker dig som har något att berätta, om dig själv, din diagnos, semesterresa eller något annat du vill delge oss medlemmar. Sidan 6 i Kaprifolen är en sida för medlemmar berättar.
Vi är väldigt tacksamma om ni kan hjälpa oss att fylla den sidan med något som vi andra kan få ta del av.

Janet Rutgersson har MS. Hon är initiativtagaren till vårt Café-MS och till spalten "Medlemmar berättar" i vårt medlemsblad. I denna artikel berättar hon om sitt liv med MS.

1992, när vårt 4:e och yngsta barn Anton var 6 månader så började det hela. Jag hade domningar (sockerdricka, tandläkarbedövning) i fötterna upp till halva låret. Vi åkte till Kolmårdens djurpark den sommaren där en häst ställde sig på min ena fot, jag kände ingenting förrän domningarna flyttade sig någon vecka senare. Efter några månader flyttade sig domningarna från benen upp till övre låren och ända upp till bröstet. Efter ytterligare ett par månader så flyttade det upp till halva ansiktet och synen försvann. Då sökte jag hjälp. Jag kunde inte se över huvud taget på vänster öga. Det var som om någon hade hällt mjölk i det ögat. Jag trodde att när man inte såg något så blir det svart, men jag såg vitt. Ögonläkaren mätte trycket i det blinda ögat och det kändes inget. Men när hon skulle mäta i det andra ögat så svimmade jag. Jag blev skickad till neurologen i Mölndal där jag fick genomgå en massa undersökningar, många av dem på Sahlgrenska. Efter2 år så blev jag inkallad till läkaren som berättade att jag hade MS. När han berättade minns jag att jag tittade bakåt, jag undrade vem han pratade med … Detta var den 3 februari 1994. Han sa också att de flesta hamnar i rullstol. Idag vet man bättre. Väl hemma åkte jag och min man direkt till biblioteket och läste allt vi kom över om MS. Det var ingen kul läsning. Eländes elände. Dessutom hade min läkare sagt att jag inte skulle tala om det för andra än familjen. Alltså gjorde jag inte det. Jag började på Komvux och mitt ena ben slängde och höll på och mina klasskamrater frågade vad jag höll på med. Nja, sa jag, det är väl något elektriskt. Så rätt jag hade egentligen, fast det visste jag inte då. Efter ett tag så gick jag med i en medicinstudie med tabletter. Jag visste att dem inte hjälpte. Efter som tiden gick och studien var klar så tyckte ingen där att medicinen hade någon verkan. Åren gick vidare och jag jobbade på fabrikerna på laboratoriet. Jag hade bara ett vikariat. Men sedan sökte en annan fabrik upp mig och ville ha mig där. Också ett vikariat. Efter det ville dem ha tillbaka mig på det första stället. Vikariat igen.2004 fick jag ett grandmal epilepsianfall på natten. Min stackars man väckte upp äldsta dottern och ringde ambulans. Jag hade haft konstiga känningar både på jobbet och när vi var och handlade. Jag visste inte vad det var för konstigt. Jag minns inget av anfallet eller ambulans eller någonting alls. Jag vaknade upp på sjukhus och undrade vad jag gjorde där. Detta hände den 3 februari 2004. Man kan säga att jag fick en 10-årspresent av mig själv. Den hade jag kunnat vara utan. Det var då jag fattade att jag faktiskt var sjuk i huvudet (hjärnan). Jag började så smått att acceptera min sjukdom. Min mamma dog den 3:e februari 1995, så den 3:e är ett sådant datum man spänner sig för varje år Hösten 2005 slutade jag mitt vikariat på labbet och var nu arbetslös. Den sommaren var nog den värsta jag varit med om hittills. Jag vinglade som en fyllbult, synen blev en katastrof, jag slutade köra bil.
Min son Anton fick cykla in mig till arbetsförmedlingen där jag låtsades att allt var så bra så. Man får inte berätta för myndigheter. 2006 blev jag så deppig att jag inte vill leva längre. Jobbet slut, jag behövdes inte, jag vinglade omkring, ögonen var inte med mig så jag slutade köra bil, minnet sviktade och sen dog min älskade katt. Jag grät oavbrutet i 2 veckor. Min man såg att något var väldigt fel och körde in mig till Sahlgrenska där jag fick träffa en neurolog på akuten. Han frågade om jag hade självmordstankar och ja, svarade jag, men har inte kommit på hur än. Cirkusen startade och nu fick jag en nyutbildat psykolog som var väldigt bra. Hon gav mig antideppressiva mediciner och jag mådde långsamt bättre. Efter att jag blev bättre så frågade MS-teamet om jag ville vara med i en ny studie. Klart sa jag. Nu har jag varit med i den i 4 år och denna gång vet jag att den hjälper. Denna studien är också i tablettform. Det bästa med studier att man blir så väl kontrollerad. Idag mår jag så bra, orkar mer och är lycklig.Den 3 februari 2007 startade jag, på vinst och förlust, Café-MS. Det kom jättemycket folk och jag var/är överlycklig. Jag önskade själv att detta fanns när jag blev sjuk. I dag har Kaprifol tagit över detta och det gör mig också glad för jag behövde all hjälp jag kunde få. Tack Kaprifol.
Nu 2011 så är vi omkring 20 stycken som träffas, fikar och pratar, delar erfarenheter och det strömmar in nya hela tiden. Fantastiskt.Nu skulle jag vilja att ni skickar in era levnadsöden och delar med er av era erfarenheter till Kaprifolen.
Tack från mig
Janet

Göran Lindblad berättar om hur han drabbades av stroke och hur livet är efter den.
Jag tog semester sista veckan i juni och första veckan i juli 2008, för att bygga färdigt min fasadrenovering av villanEn härlig sommar var det och det blev långa arbetsdagar.Tisdagen den andra hade jag som målsättning att göra klar gavelspetsen, att klä in den med stående panel.Det var en väldigt varm dag och jag var inne och duschade flera gånger. Strax före kl 20.00 var jag klar och ganska trött.Återigen blev det en skön dusch med efterföljande fika ute på altanen. Jag kände att jag var väldigt trött och gick till sängs strax efter kl 21.Normalt vaknar jag "alltid" vid femtiden, men denna morgon vaknade jag 0730 och kände att allt inte var OK.Jag behövde gå på toaletten, men kom inte ur sängen. Hela min högra sida var förlamad och löd mig inte. Jag blev klar över att jag fått en stroke och ringde 112.När jag fått på mig kalsingar, jeans och en t-shirt, knackade det på dörren. Ambulansen var på plats. Två kvinnliga ambulansmän lade mig på båren och körde sedan iväg mot Kungälv.I ambulansen kopplades jag upp på datorn, fick en kanyl i vardera armen och så var vi framme vid Kungälvs lasarett, där ett team stod och väntade.Det var två läkare och två sköterskor som "kollade upp mig" varefter jag kördes upp till röntgen, där det konsta-terades att jag haft en propp i hjärnan, men den hade "släppt". Jag fick blod-förtunnande medel och blodtryckssänkande medicin.Sedan blev det en resa till Sahlgrenska sjukhuset där man skannade halspulsådern på båda sidorna. Efter det kördes jag till Kungälvs sjukhus igen, blev inskriven på strokeavdelningen och placerad i en säng, där jag kopplades upp på en dator.Jag fick inte lämna sängen på 24 timmar.Vi låg sex patienter på rum-met och jag var yngst.Nästa dag kom en sjuk-gymnast till mig och talade om att jag skulle köras ner till henne kommande morgon.Min balans var inte bra, jag kunde inte gå och höger sida var ur funktion.Mitt första besök hos sjuk-gymnasten var ganska nedslående. Kunde i princip inte göra någonting med höger sida (jag är extremt högerhänt). Vi åkte in i en "gymnastiksal" där jag fick stödja mig på två fast monterade stänger (vågrätt) och försöka gå. Det gick knaggligt och var väldigt jobbigt. Vi höll på i nästan en timma, sedan var jag helt slut.På eftermiddagen var det dags igen. Då fick jag sitta vid ett bord och utföra flera olika sysslor, med båda händerna, bl a blunda och försöka tala om vad det var för föremål som lades i min hand.Efter några dagar kunde jag sitta ute i dagrummet och äta lunch och middagPå strokeavdelningen var vi 31 patienter, varav endast fyra som var uppe, resten var sängliggande.Efter åtta dagar kunde jag gå själv med stöd på bockar och fick öva flera gånger om dan, med att gå fram och tillbaka i korridoren, tillsammans med en sjukgymnast.Efter femton dagar fick jag åka hem med beskedet att jag inte får köra bil. Dagen efter hemkomsten fick jag besök av två kvinnor från kommunen. En av dem talade om att jag skulle få hjälp hemma, med städning och inköp och av den andra fick jag ett färdtjänst-bevis.Nu började en slitsam period med att öva att komma igång med min gång. Det tog drygt tre veckor innan jag klarade av att gå korta sträckor, på plan markJag gick på vägen till badplatsen och efter ett par hundra meter fick jag kramp i höger lår och fick sätta mig tills krampen försvann.Åter hemma, målade jag en sten blå, vilken jag tog med mig nästa gång jag gick ut och när krampen kom, lade jag stenen i diket.Såhär höll jag på i flera veckor och flyttade stenen längre och längre fram och till slut var jag vid badplatsen. Nu är vi i slutet av augusti och jag badade i havet, för första gången sedan 3 juli.Jag hade fått tillbaka balansen men hade ingen styrka i höger arm och höger ben. Det kändes som en seger att kunna klara sig själv igenJag ringde till min arbetsplats och vi kom överens om att jag skulle komma på besök. Det blev ett hjärtligt besök och alla "mina snickare" (26 st) kom fram och kramade om mig. Vilken känsla!Hela hösten fortsatte med besök hos sjukgymnasten två gånger i veckan, men det hände inte så mycket.I oktober fick jag besked att jag fick lov att köra bil igen. Tyvärr togs lastbils- och busskörkorten från mig (Vilket jag tyckte var rätt)Det tog nästen ett år innan jag accepterade att jag fått en stroke och inte kunde vara verksam som snickare mer.Under sommaren kom jag underfund med att jag inte kunde utföra något trädgårdsarbete längre och lite av glädjen att "bo på landet" försvann. I övrigt var det ljuvligt att kunna sitta på altanen och njuta av allt som bjöds i naturen (Bor på en tomt intill naturen och allt vad som erbjudes)Den gångna vintern har varit svår, eftersom jag inte kan skotta snö själv, men mina tre barn och goda grannar har gjort det möjligt att ha ett drägligt liv med följderna av min stroke.Jag har trots allt dragit vinstlotten i strokelotteriet. Jag kan sköta mig själv!
Tack för våra trevliga torsdagsmöten och lycka till
Göran

Min mamma har MS
Fia Rutgersson är dotter till Janet och här delar hon med sig av sina personliga upplevelser att vara anhörig till en närstående med MS-diagnos.
Att vara anhörig till någon med denna diagnos kan vara både positivt och negativt. Positiva är att jag uppskattar allt jag kan göra, jag är frisk. Negativa är att min mamma är sjuk, sjukdomen innebär mycket sorg för hela familjen. Men den största sorgen genom åren är att se vad min mamma har förlorat, saker som fått henne att må dåligt. Förmågan att jobba, köra bil, handla, att vara helt självständig. Min mamma är en stark människa. Dock tror hon att hon är starkare än vad hon är. Att be om hjälp har inte alltid varit hennes starka sida. Idag har hon insett att be om hjälp inte är så svårt.
Så var börjar min berättelse? (92-93) Mamma hade mått dåligt ett tag. Vi besökte ett sjukhus där de kollade mammas ögon. Vet ej vad som hände men mamma föll ihop under undersökningen. Kommer ihåg att jag trodde hon dog och jag blev jätte-ledsen. Jag var då 6-7 år. Nästa minne jag har är att pappa säger att mamma är sjuk. Kan kanske vara 11-12 år då. Sjuk var lika med döden för mig då. Hade en klasskompis mamma också var sjuk och hon dog. Så att mamma var sjuk var en hemsk nyhet. MS vad är det?
Åren fortsatte som allt var normalt, vi var som vilken familj som helst. Campade, reste, levde en normal vardag. Mamma och pappa jobbade och vi gick i skolan.
Tror att jag var 14-15 år då nästa händelse sker som jag aldrig kommer glömma. Hade med mig en vän hem från
skolan. Mamma satt på trappan i solen och drack kaffe. Skulle fråga mamma om Sara fick sova över. Min mamma visste inte vem jag var då jag satte mig bredvid henne. Hon var tillbaka då hon själv var 17-18 år, hon kände inte igen huset eller varför hon satt där. Min storebror Andreas kom hon ihåg och pappa. Men inte mig eller mina syskon Angelica och Anton. En fruktansvärd känsla. Försökte flera gånger säga, men mamma, det är ju jag, Fia. Blir väldigt ledsen och ringer pappa som är på jobbet och säger att mamma är konstig och att han behöver komma hem. Vet att jag var väldigt besviken och arg på mamma för att hon inte kom ihåg sina egna barn. Men det var ju inte hon, utan sjukdomen.
2004 blev jag väckt av pappa som sa att jag måste ta hand om mina syskon, mamma måste till sjukhus. Kommer bara ihåg ambulanspersonalen som sitter i sängen och sedan bär ut mamma till ambulansen. Mamma hade fått ett EP-anfall. Stackars pappa får vakna upp till detta. Att stå ovetande är en hemsk känsla. Vet att jag ringde farmor och grät.
Att sedan under åren fått höra att folk sett mamma full på torget eller att hon beter sig konstigt. Ibland ville man bara skrika ut, min mamma är sjuk, hon har MS!
Jobbade på Sibylla 2006-2007 och blev ett ganska känt ansikte i Stenungsund. En dag kom en kund in och sa att det sitter en dam utanför och skakar. - Jag tror att det är din mamma. Släppte allt och sprang ut och
som kunden trodde var det min mamma som satt på en bänk utanför, likblek och kallsvettig. Fick med henne in på jobbet och gav henne en massa att dricka, ringde pappa som kom och hämtade henne. Hon kom inte ihåg hur hon kom dit men att hon varit och tränat kom hon ihåg.
Min mamma är delaktig i mycket idag och varit under en massa år nu. MS-forskning i Göteborg, Cafe-MS som hon själv startat för att möta människor med liknande sjukdom. Vilket har stärkt henne extremt mycket och människorna där är fantastiska. Hon är delaktig i NHR-Kaprifol som är en förening för människor med neurologiska sjukdomar.
Så var i sin sjukdom befinner sig min mamma nu? Hon har accepterat sin sjukdom, hon har rullstol då hon inte orkar gå så långa sträckor alla dagar. Hon tränar, hon är igen självständig. Och hon har världens bästa man, min pappa. Som alla friska människor har även han dåliga dagar. Men en så stark människa som mamma klarar det mesta med stöd från omvärlden.
Du är världens bästa mamma!
Otroligt stolt dotter
Fia