Rapport från "Muskeldagarna" i Göteborg

"Muskeldagarna" i Göteborg 10-11 november 2017.

MUSKELFONDEN

Under två dagar i november bjöd Muskelfonden, Neuroförbundet-Göteborg, Neuromuskulärt Centrum, SU, Barnneurologi-habilitering DSBUS, SU/Östra in till temadagar i syfte att öka kunskapen om muskelsjukdomar hos den drabbade, dennes anhöriga och personer i dennes närhet – och därigenom förbättra förutsättningarna för en god livskvalitet för alla inblandade.

Krister Ekström och Annette Ranvik deltog som representanter för Neuro Kalmar län. Vi fick veta att det finns ca 600 olika diagnoser inom NMD samt att många inte har fått exakt diagnos, men att forskning går framåt. Upp till 5% av befolkningen kan ha en sällsynt diagnos. På Socialstyrelsens hemsida finns information om "Sällsynta diagnoser".

När det gäller träning nämndes träning i varmt vatten som är avlastande träning. Man kan med fördel stretcha strama muskler. Träning ska syfta till minskad muskelspänning och aldrig vara smärtsam eller leda till utmattning.
Vikten av god kosthållning betonades, det är viktigt att vara observant tidigt så att man inte blir överviktig/underviktig.

Det gäller också att prioritera vad muskelkraften ska räcka till, man bör ha koll på vilka hjälpmedel som kan underlätta vid förflyttningar mm. Att använda hjälpmedel handlar om energibesparing (planera/pausa) - ju mindre energi som går åt - desto fler aktiviteter som vi ägna oss åt.

Under de två dagar som Muskelkonferensen varade, träffade vi även många deltagare som vi utbytte tankar och erfarenheter med. Vi åt god mat på Gothia Tower där vi både bodde och hade konferensen. Vi fick tillfälle att besöka utställare som informerade bl.a om Valjevikens anläggning i Sölvesborg som driver folkhögskola , rehabilitering, läkarmottagning och konferensverksamhe t och representant från Findus berättade om sina sortimentlådor med timbaler.

Nästa gång det bjuds in till "muskelkonferens" någonstans i vårt avlånga land - anmäl er! Det ger så mycket att får höra det senaste inom forskningen och att träffa andra i liknande situation.

Programmet bifogas samt info från "Muskelfonden".

Program 10-11 nov 2017 Muskeldagarna .pdf (PDF-dokument, 1.6 MB)

Info www.muskelfonden.com .pdf (PDF-dokument, 1.1 MB)

Vid pennan
Annette Ranvik & Krister Ekström

Relaterade länkar

Till muskelfonden
Neuropodden