Hängivna neurologer vill lösa als-gåtan

Nyhettsbrev från Neuro ALS



 
 
Als Treatment Center
Hängivna neurologer vill lösa als-gåtan
Den 21 juni uppmärksammas den svåra diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros, över hela världen. En av neurologerna som vill lösa als-gåtan är Caroline Ingre, som är engagerad i planering av ett nytt kliniskt behandlings- och forskningscentrum på neurologmottagningen på Karolinska Huddinge.

Als Treatment Center kommer kunna inkludera ett stort antal patienter i flera pågående studier. Både egna kliniska försök men också ingå och bidra till stora internationella studier. Här ska patienter från hela landet ska kunna vara med i kliniska läkemedelsstudier.

- De närmaste åren blir mycket intressanta när det gäller als-forskningen. Mycket ny information har kommit fram i forskningen och flera nya läkemedel är på gång för kliniska försök.
 
 
 
 
 
Stoppa als
Hur gick als-galan?
Inför internationella als-dagen hölls en stor insamlingsgala den 2 juni 2018 på Djurönäsets kursgård i Stockholms skärgård. Den fick stort genomslag, både med flera hundra deltagare, rörande berättelser, styrkande forskningsföredrag och upplyftande musik. I Sveriges Radio Ekot lyftes insamlingen "Stoppa als" fram som intressant utveckling kring ideell forskningsinsamling.

Galan samlade in 150 000 kronor som kommer användas till det nya kliniska behandlings- och forskningscentret på Karolinska sjukhuset Huddinge, "Als Treatment Center Karolinska". Där kommer man även göra utökade satsningar på anhörigstöd. Läs mer och lyssna på reportaget i Neuropodden från als-galan.
 
 
 
 
 
Att leva med als
Hemma hos Sebastian och Kristin
39-årige Sebastian Penner i Stockholm lever med als sedan våren 2017. Tillsammans med sin fru Kristin har han startat insamlingen "Stoppa als" för att skapa hopp i en annars hopplös situation. Det saknas hittills någon effektiv behandling/bromsmedicin. Men i sitt sökande efter något hopp fann han några ljusglimtar. Flera exempel på privatpersoner som driver egna insamlingar, och det finns många hängivna forskare som gör allt de kan för att hitta en bättre behandling. Håkan Sjunnesson, Neuro, fick ett samtal med Sebastian som du kan lyssna på i Neuropodden.
 
 
 
 
 
Kommer i höst
Informationsmöten om als
Under hösten arrangerar vi tillsammans med professor Peter Andersen informationsmöten om als på tre platser i Sverige. Det blir föreläsningar om aktuella behandlingsformer och nya forskningsrön med utrymme att ställa frågor.

Kalmar 2 oktober kl: 13 – 16, Brofästet
Lund 10 oktober kl: 17.30 – 20.30, Scandic Star
Östersund 21 november kl: 13 – 16, OSD (f d Folkets Hus)

Mer information och inbjudan för att anmäla sig kommer längre fram.
 
Vi skickar information om als till dig som är medlem i Neuro och som har anmält intresse för den diagnosen. Du kan avregistrera dig från våra utskick längst ner i mejlet.
Tel: 08-677 70 10
Neuro är en intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.
 
Neuroförbundets nyhetsbrev produceras med stöd från Svenska Postkodlotteriet.