Att leva med neuromuskulär sjukdom (NMD)

Johanna Andersson var i tioårsåldern när både hennes föräldrar och gymnastiklärare uppmärksammade att något inte var som det skulle. Flickan som alltid varit sportig och fysiskt aktiv fick problem med att springa. Diagnosen blev limbgördeldystrofi, en neuromuskulär sjukdom där den successiva muskelförsvagningen först märks i musklerna runt bäckenet.

Några år senare försvagades hennes muskler alltmer.

– Det var en kamp in i det sista. Jag ville verkligen inte använda rullstol. Men när jag gick i åttan stukade jag foten. Det blev det uppenbart att det var en bra idé. Jag märkte ju att jag mådde så mycket bättre, sparade på mina krafter. Det är också ett råd vill ge andra i samma situation: försök att acceptera rullstolen.

Sedan 20-årsåldern har hon arbetat halvtid med olika jobb, projekt och som egen företagare. Hon har hjälp av personliga assistenter, från början bara några timmar i veckan, men numera dygnet runt. På fritiden läser hon mycket, ser på film och pysslar gärna med blommor och trädgård, baka och laga god mat.
Viktigt för hennes vardag är bilstödet, som hon fått för att anpassa bilen.

– För mig finns det ett liv före bilen – och ett helt annat efter. Jag kan ta mig dit jag vill på mina egna villkor. Bilen ger mig en helt annan frihet än att vara beroende av färdtjänst. Johanna Andersson är aktiv i Neuro och tycker att föreningslivet är roligt.
Johanna Andersson är en bestämd person, som vet vad hon vill.

– Jag tror att min sjukdom har förstärkt min beslutsamhet och starka vilja, säger hon och menar också att det går att hitta lösningar på det mesta i vardagen.

 

 

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till råd, stöd och nätverk.

Jag vill gå med idag!
 

Relaterade nyheter

400 000 kr
2019-10-24

Stort bidrag till forskning om neuropatisk smärta

Neurostödd försking Långvarig neuropatisk smärta beror på en ”nervskada” och påverkar många av Neuros medlemmar med diagnoser som ms, stroke, ryggmärgsskada och polyneuropati. Över 48 procent som besvarade enkäten till Neurorapporten[1] har symptomet smärta. Till skillnad från behandlingen av akut smärta, finns idag få

Läs mer
2019-07-25

Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla

Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimineringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.

Läs mer
2019-06-05

Remissvar om nationell högspecialiserad vård vid avancerad behandling av Parkinsons sjukdom i komplikationsfas

Neuroförbundet har beretts tillfälle att lämna ett yttrande över rubricerad remiss. Vi kan konstatera att i det underlag som sakkunniggruppen lämnat så föreslås att avancerad behandling av Parkinsons sjukdom i komplikationsfas inte ska utgöra nationell högspecialiserad vård. Som grund för detta..

Läs mer
2019-05-15

Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos

Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!

Läs mer
2019-05-15

Välkommen att anmäla dig till en NMD-måbra-helg!

Fredag till lördag den 30-31 augusti 2019 bjuder vi in till en måbra-helg i Göteborg om att leva med en muskelsjukdom. Det är den neuromuskulära gruppen (NMD) i Neuro Jönköpings län som är arrangör och programmet blir varierat.

Läs mer
2019-04-02

Wallenbergmiljoner till autoimmun forskning

Olle Kämpe vid Karolinska institutet är en av fem forskare som får vara med och dela på 2,5 miljarder kronor från Wallenberg Clinical Scholars.

Läs mer
2019-01-25

Forskningsprojekt om sjukdomen dystrofia myotonika typ 1

Neurostödd försking Se filmen som visar forskningsprojektet om sjukdomen dystrofia myotonika typ 1, som har fått stöd av Neurofonden. I projektet följer man en grupp patienter med sjukdom DM typ 1 och mäter hur deras muskelfunktion och hälsa utvecklas under en femårsperiod.

Läs mer
2019-01-24

Centrum för sällsynta diagnoser växer fram

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper, där exempelvis muskelsjukdomar ingår. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Läs mer
2019-01-22

Muskelsjuka Måns får tillbaka sin medicin

15-åriga Måns Rundqvist i Ystad får åter rätt till bromsmedicinen han fått sedan 2008. Det efter att hans tillstånd kraftigt försämrats sedan den togs bort i våras.

Läs mer

Hjultorget 2018!

Många utställare kommer att vara på plats för att visa de senaste inom hjälpmedel och vi hoppas på en stor tillströmning av besökare. Dagarna är fullspäckade med spännande aktiviteter och inspirerande föreläsare.

Läs mer