Att leva med neuromuskulär sjukdom (NMD)

Johanna Andersson var i tioårsåldern när både hennes föräldrar och gymnastiklärare uppmärksammade att något inte var som det skulle. Flickan som alltid varit sportig och fysiskt aktiv fick problem med att springa. Diagnosen blev limbgördeldystrofi, en neuromuskulär sjukdom där den successiva muskelförsvagningen först märks i musklerna runt bäckenet.

Några år senare försvagades hennes muskler alltmer.

– Det var en kamp in i det sista. Jag ville verkligen inte använda rullstol. Men när jag gick i åttan stukade jag foten. Det blev det uppenbart att det var en bra idé. Jag märkte ju att jag mådde så mycket bättre, sparade på mina krafter. Det är också ett råd vill ge andra i samma situation: försök att acceptera rullstolen.

Sedan 20-årsåldern har hon arbetat halvtid med olika jobb, projekt och som egen företagare. Hon har hjälp av personliga assistenter, från början bara några timmar i veckan, men numera dygnet runt. På fritiden läser hon mycket, ser på film och pysslar gärna med blommor och trädgård, baka och laga god mat.
Viktigt för hennes vardag är bilstödet, som hon fått för att anpassa bilen.

– För mig finns det ett liv före bilen – och ett helt annat efter. Jag kan ta mig dit jag vill på mina egna villkor. Bilen ger mig en helt annan frihet än att vara beroende av färdtjänst. Johanna Andersson är aktiv i Neuro och tycker att föreningslivet är roligt.
Johanna Andersson är en bestämd person, som vet vad hon vill.

– Jag tror att min sjukdom har förstärkt min beslutsamhet och starka vilja, säger hon och menar också att det går att hitta lösningar på det mesta i vardagen.

 

 

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till råd, stöd och nätverk.

Jag vill gå med idag!
 

Relaterade nyheter

2021-02-26

Därför är Anette diagnosstödjare

Anette Pettersson, diagnosstödjare, neuromuskulära sjukdomar (NMD). Varför är du diagnosstödjare i Neuro? – Jag vill kunna stötta andra då jag själv var väldigt ensam med mina undringar under uppväxten och när jag i vuxen ålder fick min ovanliga diagnos. Först när jag blev medlem i Neuro hittade jag det stöd och den gemenskap jag saknat.

Läs mer

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!

Läs mer
2021-02-08

Ett stort ansvar

En ny diagnos – Stroke har tillkommit i listan på neurologiska diagnoser. Det är bra att denna grupp har uppmärksammats. Däremot av den gamla skrivningen: neurologiska och neuromuskulära diagnoser med nedsatt andning, kvarstår endast neuromuskulära diagnoser, vilket vi är starkt kritiska till!

Läs mer
2020-12-22

Nytt beslut om högspecialiserad vård

Socialstyrelsen har nu beslutat att vissa neuromuskulära diagnoser (NMD) ska ingå i högspecialiserad vård som bedrivs på fyra specialistenheter, varav två är koncentrerade på barn/ungdomar.

Läs mer
2020-12-18

Neurologi i Sverige porträtterar Caroline Ingre

Varför väljer man att ägna sitt yrkesliv åt en plågsam sjukdom som nästan undantagslöst leder till döden bara några år efter diagnos – och där det fortfarande saknas ett botemedel? – Sjukdomen ALS väcker mycket känslor och det är något visst med den här patientgruppen. Trots brist på bot är det ändå bättre att få sjukdomen i dag än för tio år sedan, säger forskaren Caroline Ingre som oförtrutet har arbetat med ALS i 14 år och startat både ett nationellt kvalitetsregister och forskningscentret ALS Treatment Center Karolinska.

Läs mer
ABC
2020-11-24

Ställa diagnos vid akut nydebuterad svaghet

Läkartidningen: Många tillstånd kan orsaka svaghet, och i vissa fall kan akut behandling vara avgörande för patientens pro­g­nos.

Läs mer
2020-11-16

Ingenjören bakom Spotify vinner Polhemspriset

Stjärnprogrammeraren Ludvig Strigeus, hjärnan bakom Spotify, vinner Sveriges finaste tekniska utmärkelse, Polhemspriset 2020. ”Det känns fantastiskt kul att bli uppmärksammad på det här sättet, med det finaste priset man kan få som ingenjör” säger han.

Läs mer
2020-11-16

Lise Lidbäck i Nära vårdpodden - Att utgå från mänskliga behov

Lisbeth Löpare Johansson samtalar i detta avsnitt med Lise Lidbäck, ordförande i Neuro. De pratar om engagemang och möjlighet att påverka. Att det händer saker hela tiden men också att det går för långsamt.

Läs mer
2020-10-21

Genomlysning av vårdområdet neuromuskulära sjukdomar som nationell högspecialiserad vård

Vi i Neuro är glada att vi som organisation tillfrågades och gavs möjlighet att ingå i den sakkunniggrupp som tagit fram aktuellt remissunderlag, med en patientrepresentant. Därmed har vi tidigt kunnat påverka sakkunniggruppens arbete och den aktuella remissen.

Läs mer
2020-09-17

Tal- och sväljsvårigheter

Tal-, språk- och sväljsvårigheter är vanliga vid MS men även vid MG, Parkinson, neuromuskulära diagnoser och efter stroke.

Läs mer