
Att tala om sin diagnos
Att tala om sin diagnos kan vara ett led i att bearbeta den. Det är därför tillåtet, ja ibland till och med nödvändigt, att berätta om sin narkolepsi för vänner, bekanta, skola eller arbetsplats. Däremot är det nog bra att inte prata om det hela tiden.
Det viktigaste är dock att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om narkolepsi. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av diagnosen.
Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna ordet narkolepsi. Att själv ta upp ämnet och avdramatisera det hela är då en god idé.
Eftersom dagsformen kan variera så är det relativt vanligt att den som har narkolepsi kan ha svårt att planera aktiviteter långt i förväg. Kanske måste besök, middagar eller andra sociala händelser ställas in när tröttheten eller andra symptom tar över. Genom att vara öppen mot sin omgivning och förklara förutsättningarna och vilka förväntningar familj och vänner kan ställa minimeras missförstånd och frustrationer.
Ibland får man ta situationen när den kommer. Det är viktigt att inte ta på sig personlig skuld för något man inte kan kontrollera.
Att vänja sig vid ovisshet
Att leva med narkolepsi handlar många gånger om att vänja sig vid ovissheten. Det går inte att på förhand säga när ett sjukdomsympton ska komma. Det kan också vara mycket svårt att ge en individuell medicinsk prognos om framtiden. Det vanliga är att man tillsammans med sin läkare därför "tittar i backspegeln". Har sjukdomen varit stabil eller har olika symptom kommit tätt den senaste tiden?
Men livet är ovisst för alla människor. Ingen av oss vet vilka åkommor, sjukdomar eller händelser vi kommer att drabbas av i framtiden.Genom att lära sig mer om sin narkolepsi går det att hitta strategier för hur livet ska fungera. Diagnosen kan kanske "tonas ned" och istället kan man fokusera på allt som fungerar och är friskt.
I sjukvården ses personer med narkolepsi som "patienter" bara när de besöker sjukhuset eller någon vårdavdelning. Annars finns egentligen ingen anledning att kallas patient.
Efter narkolepsifallen: Flera faktorer talar för säkrare covidvaccin
Flera vaccinkandidater mot covid-19 kan bli godkända inom kort. Men många människor har Pandemrix-vaccinationen i färskt minne – och dess biverkan narkolepsi. Vilka lärdomar har dragits sedan dess?
”Cytokinstormar” är problemet
Immunförsvaret kan överreagera mot det nya coronaviruset och skapa cytokinstormar i kroppen, som angriper inre organ. Det finns redan befintliga mediciner som hjälper mot detta.
Covid-19 - globalt initiativ för att dela information
Nu när covid-19-pandemin sprider sig över hela världen ökar efterfråga på information om effekterna av viruset för personer med neurologiska sjukdomar. Inom Svenska Neuroregister pågår arbete för att snabbt kunna få en uppfattning om utvecklingen och eventuella risker för de olika patientgrupperna.
Ny pandemi väcker minnen
Den nya, pågående pandemin med coronavirus väcker frågor och oro hos de flesta. Men kanske särskilt bland dem som drabbades av narkolepsi i samband med vaccination mot svininfluensan för drygt tio år sedan, 2009.
Dubbel kamp när paraidrottare drabbas av idrottsrelaterade skador och sjukdomar
Trots att idrottsrelaterade skador och sjukdomar är vanligt förekommande under Paralympics samt det faktum att all idrott innebär en risk för att drabbas av en idrottsrelaterad skada eller sjukdom är kunskapen om idrottsrelaterade skador och sjukdomar inom parasport begränsad, och det finns inga evi
Därför är Sällsynta Dagen så viktig - Neuros förbundsordförande vet
Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas vanligen den 28 februari men i år på skottdagens sällsynta datum; 29 februari. - Jag lever själv med en mycket sällsynt diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård, säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro.
Årets handledare i Region Jämtland Härjedalen
Anna-Karin Roos, överläkare på neurologimottagningen vid Östersunds sjukhus har utsetts till Årets handledare av SYLF, Sveriges yngre läkares förening, i Jämtland i samarbete med regionens forsknings-, utbildnings- och utvecklingsavdelning.
Debatt: Rädda den nya neurologi- och strokevården
Vi är djupt oroade för den framtida neurologi- och strokevården på Ryhov. "Döm om vår förvåning när vi nyligen fick besked om ett förestående beslut som innebär att den neurologiska verksamheten inte får flytta in i de nya lokaler, som håller på att byggas efter de behov personer med neurologiska sjukdomar har." Neuromedlemmarna Emma Åverling och Josefin Kowalsson i debattartikel på jp.se.
Bristen på neurologer slår mot icke akuta patienter
Lyssna på Neuro Kronobergs ordförande Jennie Hedrén Hasselros, i ett inslag från P4 Kronoberg.
Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla
Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimineringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.