Att tala om sin diagnos

Att tala om sin diagnos kan vara ett led i att bearbeta den. Det är därför tillåtet, ja ibland till och med nödvändigt, att berätta om sin narkolepsi för vänner, bekanta, skola eller arbetsplats. Däremot är det nog bra att inte prata om det hela tiden.

Det viktigaste är dock att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om narkolepsi. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av diagnosen.

Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna ordet narkolepsi. Att själv ta upp ämnet och avdramatisera det hela är då en god idé.

Eftersom dagsformen kan variera så är det relativt vanligt att den som har narkolepsi kan ha svårt att planera aktiviteter långt i förväg. Kanske måste besök, middagar eller andra sociala händelser ställas in när tröttheten eller andra symptom tar över. Genom att vara öppen mot sin omgivning och förklara förutsättningarna och vilka förväntningar familj och vänner kan ställa minimeras missförstånd och frustrationer.

Ibland får man ta situationen när den kommer. Det är viktigt att inte ta på sig personlig skuld för något man inte kan kontrollera.

Att vänja sig vid ovisshet

Att leva med narkolepsi handlar många gånger om att vänja sig vid ovissheten. Det går inte att på förhand säga när ett sjukdomsympton ska komma. Det kan också vara mycket svårt att ge en individuell medicinsk prognos om framtiden. Det vanliga är att man tillsammans med sin läkare därför "tittar i backspegeln". Har sjukdomen varit stabil eller har olika symptom kommit tätt den senaste tiden?

Men livet är ovisst för alla människor. Ingen av oss vet vilka åkommor, sjukdomar eller händelser vi kommer att drabbas av i framtiden.Genom att lära sig mer om sin narkolepsi går det att hitta strategier för hur livet ska fungera. Diagnosen kan kanske "tonas ned" och istället kan man fokusera på allt som fungerar och är friskt.

I sjukvården ses personer med narkolepsi som "patienter" bara när de besöker sjukhuset eller någon vårdavdelning. Annars finns egentligen ingen anledning att kallas patient.

 

Relaterade nyheter

2019-07-25

Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla

Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimeringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.

Läs mer
2019-05-15

Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos

Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!

Läs mer
2019-03-15

Klardrömmar tycks leda till ökad kreativitet

Personer med narkolepsi verkar drömma klardrömmar i hög utsträckning. Det leder till att de är mer kreativa än andra, visar fransk forskning. En klardröm innebär att du delvis kan bestämma vad som sker i drömmen.

Läs mer
2019-02-15

Gener kan bidra till narkolepsi efter vaccination

Ärftliga faktorer kan öka risken att få en svår ovanlig biverkan. Detta studeras systematiskt i det nationella projektet Swedegene. En av de svåra biverkningar som studeras är narkolepsi.

Läs mer
2018-02-27

"Regeringens Sällsynta satsning otillräcklig"

Den sista februari uppmärksammas årligen Sällsynta dagen. Många lever med en så kallad sällsynt diagnos, inte sällan med utmanande livslånga funktionsnedsättningar. Trots detta upplever Riksförbundet Sällsynta diagnoser att dessa patienter inte prioriteras nog i regeringens senaste vårdsatsning. Det

Läs mer
2018-02-20

Långsovare eller kortsovare – generna avgör

Har du undrat varför du behöver många timmars sömn, medan andra klarar sig på några få timmar? Forskare har upptäckt att flera gener verkar styra sömnbehovet.

Läs mer
2018-01-11

Känner du till Min Stora Dag för barn?

Du har väl inte missat att barn och ungdomar med neurologiska diagnoser kan ansöka via målsman till Min Stora Dag för att få en upplevelse och paus från vardagen? Det gäller evenemang såsom konserter, melodifestivalen och landskamper.

Läs mer
2017-12-20

Hur kan personer med narkolepsi köra säkert?

Många människor undviker trötthet vid bilkörning genom att helt enkelt hålla sig borta från vägarna om de är trötta. Men hur gör du om du har narkolepsi som kan innebära kronisk dagtidsslöhet och plötslig insomning? Dåsighet i trafik innebär stora faror. Det finns några viktiga tillvägagångssätt.

Läs mer