Att tala om sin diagnos

Att tala om sin diagnos kan vara ett led i att bearbeta den. Det är därför tillåtet, ja ibland till och med nödvändigt, att berätta om sin narkolepsi för vänner, bekanta, skola eller arbetsplats. Däremot är det nog bra att inte prata om det hela tiden.

Det viktigaste är dock att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om narkolepsi. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av diagnosen.

Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna ordet narkolepsi. Att själv ta upp ämnet och avdramatisera det hela är då en god idé.

Eftersom dagsformen kan variera så är det relativt vanligt att den som har narkolepsi kan ha svårt att planera aktiviteter långt i förväg. Kanske måste besök, middagar eller andra sociala händelser ställas in när tröttheten eller andra symptom tar över. Genom att vara öppen mot sin omgivning och förklara förutsättningarna och vilka förväntningar familj och vänner kan ställa minimeras missförstånd och frustrationer.

Ibland får man ta situationen när den kommer. Det är viktigt att inte ta på sig personlig skuld för något man inte kan kontrollera.

Att vänja sig vid ovisshet

Att leva med narkolepsi handlar många gånger om att vänja sig vid ovissheten. Det går inte att på förhand säga när ett sjukdomsympton ska komma. Det kan också vara mycket svårt att ge en individuell medicinsk prognos om framtiden. Det vanliga är att man tillsammans med sin läkare därför "tittar i backspegeln". Har sjukdomen varit stabil eller har olika symptom kommit tätt den senaste tiden?

Men livet är ovisst för alla människor. Ingen av oss vet vilka åkommor, sjukdomar eller händelser vi kommer att drabbas av i framtiden.Genom att lära sig mer om sin narkolepsi går det att hitta strategier för hur livet ska fungera. Diagnosen kan kanske "tonas ned" och istället kan man fokusera på allt som fungerar och är friskt.

I sjukvården ses personer med narkolepsi som "patienter" bara när de besöker sjukhuset eller någon vårdavdelning. Annars finns egentligen ingen anledning att kallas patient.

 

Relaterade nyheter

Anhörigkonferens Växjö 28 april – fri entré

Välkommen till en kväll om anhörigas situation vid neurologiska diagnoser, med fokus på parrelationer.

Läs mer
Anna-Karin Roos
2020-01-14

Årets handledare i Region Jämtland Härjedalen

Anna-Karin Roos, överläkare på neurologimottagningen vid Östersunds sjukhus har utsetts till Årets handledare av SYLF, Sveriges yngre läkares förening, i Jämtland i samarbete med regionens forsknings-, utbildnings- och utvecklingsavdelning.

Läs mer
2019-12-10

Det kom ett mejl

Hej Neuro! Först och främst ett stort tack för att ni tillhandahåller tjänsten ”Diagnosstödjare”. Den visade sig vara oerhört bra och synnerligen uppskattad.

Läs mer
Debatt i jp.se
2019-11-08

Debatt: Rädda den nya neurologi- och strokevården

Vi är djupt oroade för den framtida neurologi- och strokevården på Ryhov. "Döm om vår förvåning när vi nyligen fick besked om ett förestående beslut som innebär att den neurologiska verksamheten inte får flytta in i de nya lokaler, som håller på att byggas efter de behov personer med neurologiska sjukdomar har." Neuromedlemmarna Emma Åverling och Josefin Kowalsson i debattartikel på jp.se.

Läs mer
3 anställda
2019-11-04

Bristen på neurologer slår mot icke akuta patienter

Lyssna på Neuro Kronobergs ordförande Jennie Hedrén Hasselros, i ett inslag från P4 Kronoberg.

Läs mer
2019-07-25

Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla

Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimineringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.

Läs mer
2019-05-15

Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos

Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!

Läs mer
2019-03-15

Klardrömmar tycks leda till ökad kreativitet

Personer med narkolepsi verkar drömma klardrömmar i hög utsträckning. Det leder till att de är mer kreativa än andra, visar fransk forskning. En klardröm innebär att du delvis kan bestämma vad som sker i drömmen.

Läs mer
2019-02-15

Gener kan bidra till narkolepsi efter vaccination

Ärftliga faktorer kan öka risken att få en svår ovanlig biverkan. Detta studeras systematiskt i det nationella projektet Swedegene. En av de svåra biverkningar som studeras är narkolepsi.

Läs mer
2018-02-27

"Regeringens Sällsynta satsning otillräcklig"

Den sista februari uppmärksammas årligen Sällsynta dagen. Många lever med en så kallad sällsynt diagnos, inte sällan med utmanande livslånga funktionsnedsättningar. Trots detta upplever Riksförbundet Sällsynta diagnoser att dessa patienter inte prioriteras nog i regeringens senaste vårdsatsning. Det

Läs mer