Att tala om sin diagnos
Att tala om sin diagnos kan vara ett led i att bearbeta den. Det är därför tillåtet, ja ibland till och med nödvändigt, att berätta om sin narkolepsi för vänner, bekanta, skola eller arbetsplats. Däremot är det nog bra att inte prata om det hela tiden.
Det viktigaste är dock att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om narkolepsi. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av diagnosen.
Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna ordet narkolepsi. Att själv ta upp ämnet och avdramatisera det hela är då en god idé.
Eftersom dagsformen kan variera så är det relativt vanligt att den som har narkolepsi kan ha svårt att planera aktiviteter långt i förväg. Kanske måste besök, middagar eller andra sociala händelser ställas in när tröttheten eller andra symptom tar över. Genom att vara öppen mot sin omgivning och förklara förutsättningarna och vilka förväntningar familj och vänner kan ställa minimeras missförstånd och frustrationer.
Ibland får man ta situationen när den kommer. Det är viktigt att inte ta på sig personlig skuld för något man inte kan kontrollera.
Att vänja sig vid ovisshet
Att leva med narkolepsi handlar många gånger om att vänja sig vid ovissheten. Det går inte att på förhand säga när ett sjukdomsympton ska komma. Det kan också vara mycket svårt att ge en individuell medicinsk prognos om framtiden. Det vanliga är att man tillsammans med sin läkare därför "tittar i backspegeln". Har sjukdomen varit stabil eller har olika symptom kommit tätt den senaste tiden?
Men livet är ovisst för alla människor. Ingen av oss vet vilka åkommor, sjukdomar eller händelser vi kommer att drabbas av i framtiden.Genom att lära sig mer om sin narkolepsi går det att hitta strategier för hur livet ska fungera. Diagnosen kan kanske "tonas ned" och istället kan man fokusera på allt som fungerar och är friskt.
I sjukvården ses personer med narkolepsi som "patienter" bara när de besöker sjukhuset eller någon vårdavdelning. Annars finns egentligen ingen anledning att kallas patient.
"Regeringens Sällsynta satsning otillräcklig"
Den sista februari uppmärksammas årligen Sällsynta dagen. Många lever med en så kallad sällsynt diagnos, inte sällan med utmanande livslånga funktionsnedsättningar. Trots detta upplever Riksförbundet Sällsynta diagnoser att dessa patienter inte prioriteras nog i regeringens senaste vårdsatsning. Det
Långsovare eller kortsovare – generna avgör
Har du undrat varför du behöver många timmars sömn, medan andra klarar sig på några få timmar? Forskare har upptäckt att flera gener verkar styra sömnbehovet.
Känner du till Min Stora Dag för barn?
Du har väl inte missat att barn och ungdomar med neurologiska diagnoser kan ansöka via målsman till Min Stora Dag för att få en upplevelse och paus från vardagen? Det gäller evenemang såsom konserter, melodifestivalen och landskamper.
Hur kan personer med narkolepsi köra säkert?
Många människor undviker trötthet vid bilkörning genom att helt enkelt hålla sig borta från vägarna om de är trötta. Men hur gör du om du har narkolepsi som kan innebära kronisk dagtidsslöhet och plötslig insomning? Dåsighet i trafik innebär stora faror. Det finns några viktiga tillvägagångssätt.