Få en neurologisk diagnos

Människor som utsätts för stor stress, trauman och påfrestningar i livet, klarar trots allt ofta av det fortsatta vardagslivet förvånansvärt bra. I medicinsk och sociologisk forskning kallas detta "känsla av sammanhang'' eller "copingförmåga".

En person med hög "känsla av sammanhang" har en inneboende stark tro på att livet är både meningsfullt, hanterbart och begripligt. Även om allt i tillvaron kanske inte upplevs på detta sätt finns ändå grundkänslan där. Den fungerar som ett sätt att förhålla sig till tillvaron när svårigheterna kommer. Den hjälper också människor att ta sig igenom problem av olika slag i vardagslivet. Därmed inte sagt att det innebär en acceptans av det som hänt. Snarare att man accepterar situationen. Den här känslan eller förmågan kommer inte automatisk, utan utvecklas efter en tid.

"Hur man har det och hur man tar det"
Att en person har en neurologisk diagnos som narkolepsi behöver inte automatiskt betyda att hon upplever "ohälsa". Hälsa är alltså inte liktydig med frånvaro av sjukdomar. Det är med andra ord fullt möjligt att känna hälsa och lyfta fram det friska och positiva livet, trots att man har narkolepsi.

Många gånger beror det på hur man ser på tillvaron. Istället för att bli arg när allt inte fungerar som förut, lär man sig att planera efter sin egen förmåga. Mentalt handlar det om att ställa om.

Gäller också närstående
Narkolepsi påverkar också alla närstående, som till exempel partners, barn och släktingar. Symtomen på narkolepsi visar sig ofta i tonåren och för det mesta före 30 års ålder. Hos tio procent börjar sjukdomen före tio års ålder. Det främsta symtomet är dagsömnighet. Plötsliga attacker av muskelsvaghet (kataplexi), hallucinationer, automatiskt beteende och en känsla av förlamning innan man somnar eller vaknar (sömnparalys), liksom uppsplittrad och dålig nattsömn, hör också till sjukdomen. De flesta med sjukdomen har inte alla dessa symtom.

Sjukdomen medför stora sociala problem och begränsningar i det dagliga livet, i skolan och i arbetslivet. Dagsömnigheten gör att man riskerar att somna även i vardagliga situationer, som vid bilkörning, när man är på väg att gå över en gata eller håller på att laga mat. Kataplexiattackerna innebär en risk att falla ihop vid sinnesrörelse, framför allt när man skrattar, men också när man blir överraskad, ledsen eller sexuellt stimulerad.

Men med hjälp av egna konstruktiva idéer och strategier kan man trots allt komma långt för att bevara ett tillfredställande familje- och vardagsliv.

Prioritera
Alla människor behöver prioritera sina vardagsaktiviteter. Men vid narkolepsi är behovet av prioriteringar och val av aktiviteter ännu tydligare. Det kan därför vara bra att tänka igenom vilka aktiviteter som betyder mest? Går det att byta bort någon? Hur utförs de olika aktiviteterna i vardagen?

Viktigt att kommunicera
I all kommunikation är man åtminstone minst två parter. När kommunikationen inte fungerar i ett parförhållande kan det handla om att ena eller båda parter drar sig undan eller inte vill prata om det som är besvärligt. Det beror ibland på tillfällig förnekelse eller nedstämdhet.

Men att tvingas prata om det som är svårt kan faktiskt ha positiva effekter. Ett förhållande kan stärkas om man kan hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

En förutsättning för att organisera vardagen och familjens aktiviteter är att tillsammans hitta lösningar som känns acceptabla. Det gäller att finna en balans där diagnosen får ta lagom mycket plats. Att inte nämna den alls är orealistiskt. Narkolepsi försvinner ju inte för att man "tiger ihjäl" problemen. Å andra sidan kan för mycket fokus på diagnosen inkräkta på förhållandet. I alla kommunikation krävs naturligtvis att man respekterar varandras integritet och att man förstår att vissa saker kan vara extra känsliga att tala om även med en närstående.

Relation med partner
Vid narkolepsi finns också en rad olika symptom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som närstående är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symptomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene är sjuk. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kornpromissa och att tillsammans komma fram till vilka fritidsaktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera. Egentligen är det här inget specifikt vid narkolepsi. Men i en parrelation där den ene är sjuk kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats sjukdomen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för sambon, frun eller maken. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen.