Alla reagerar olika

Självfallet är det oundvikligt att reagera vid besked om en neurologisk diagnos. I början, innan allt har sjunkit in, är det också naturligt att låta diagnosen ta en större plats. Alla som får ett sådant besked hamnar dock inte i en kris. Men de flesta kan nog känna igen sig i det som kallas krisreaktioner och krisbearbetning.

De här reaktionerna är inte utmärkande för narkolepsi utan drabbar nästan alla som upplevt något svårt och omvälvande i livet. Vid en diagnos som narkolepsi, där diagnosen debuterar redan hos barn och unga vuxna blir föräldrar också särskilt påverkade.

Chockfasen

Den första tiden efter att diagnosen ställts brukar kallas chockfasen. Under den här perioden, som kan pågå i några veckor, uppkommer ofta tankar som "det här gäller inte mig, "de måste prata om någon annan". Det kan också vara svårt att ta in ordet narkolepsi.

Reaktionsfasen

Efter den första chockfasen inträder reaktionsfasen. Tillsammans brukar chock- och reaktionsfas omfatta cirka 4-6 veckor. Reaktionsfasen påminner om chocken men nu är det vanligt att också försvara eller värja sig mot det inträffade. Det kan ibland innebära att man förnekar sin det som hänt "det här är inte sant".
Ofta uppkommer också känslor av sorg, skam och ovisshet och inte minst frågor som varför just jag. Andra reaktioner kan vara att förtränga sina känslor helt.

Bearbetningsfasen

När sanningen väl sjunkit in, brukar som kallas bearbetningsfasen inträda. Frågorna och känslorna dominerar fortfarande, men man angriper dem nu på ett mer konstruktivt vis. I det här stadiet är det viktigt att alla funderingar och oro får komma fram. Det kan ske genom att prata med någon annan.
Det är också både naturligt och tillåtet att vara arg på sin diagnos, att gråta, skrika och uttrycka frustration. Ibland kan det i den här fasen låsa sig och känslorna kommer inte ut. Då är det bra att få hjälp och stöd.

Nyorienteringsfasen

Efter det första året brukar de flesta acceptera situationen och diagnosen ses snarare som en del av livet än som en överskuggande chock. Det här brukar benämnas nyorienteringsfasen. Självklart kan man känna ångest och oro. Ibland uppstår även depressiva symptom, särskilt om man fastnat i en kris.

En person som fått en depression känner sig ihållande nedstämd och ledsen under flera veckor. Han eller hon brukar heller inte ha något större intresse varken för omgivningen eller för andra människor. Den kan också yttra sig genom att man till exempel inte orkar företa sig några normala aktiviteter eller att man känner skuld och skam. Det är heller inte ovanligt med bristande aptit och sömnsvårigheter. Kroppsspråket kan bli mer livlöst.

Om man känner sig deprimerad eller misstänker en depression är det viktigt att söka vård. Ibland är det någon närstående som reagerar och hjälper till att söka vård. Ibland kanske någon närstående reagerar och hjälper till att söka vård. Vid en depression kan antidepressiva läkemedel under en period vara nödvändigt och/eller samtalsstöd eller terapi i någon form.

Neuro Narkolepsi

Bli medlem i Neuro narkolepsi för 30 kronor per månad (välj län=rikstäckande, lokalförening=Neuro narkolepsi).

Bli medlem
 

Relaterade nyheter

Covid-19 och narkolepsi

Idag vet ingen hur, varför eller riktigt vad som är den utlösande faktorn för narkolepsi. Med Pandemrix i starkt minne väcks oro över detta så här i pandemi- och vaccinationstider. Att vi verkar ha en genetiskt predisponerad känslighet skapar ett behov av att få hjälp med hur vi nu ska tänka. Kanske främst gällande vaccination mot covid-19 men även om själva viruset och hur det drabbar. Neuro narkolepsi inbjuder därför alla med diagnosen, oavsett om ni är medlemmar eller ej, till en Zoom-träff med några av våra experter inom ämnet:

Läs mer
2021-03-03

”Neuroregister är en grund för vårdutveckling och forskning”

Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. – Våra data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både det svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.

Läs mer
2021-03-03

Därför stödjer Neuro Svenska neuroregister

Svenska neuroregister har en stor betydelse för utvecklingen av neurosjukvården och forskningen. Det hävdar Kristina Niemi, kanslichef på Neuro: – Neuroregister har en jätteviktig funktion för att kvalitetssäkra och utveckla neurosjukvården och verka för en kunskapsbaserad och jämlik vård.

Läs mer

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!

Läs mer
2020-12-07

Efter narkolepsifallen: Flera faktorer talar för säkrare covidvaccin

Flera vaccinkandidater mot covid-19 kan bli godkända inom kort. Men många människor har Pandemrix-vaccinationen i färskt minne – och dess biverkan narkolepsi. Vilka lärdomar har dragits sedan dess?

Läs mer
2020-04-06

”Cytokinstormar” är problemet

Immunförsvaret kan överreagera mot det nya coronaviruset och skapa cytokinstormar i kroppen, som angriper inre organ. Det finns redan befintliga mediciner som hjälper mot detta.

Läs mer
2020-04-02

Covid-19 - globalt initiativ för att dela information

Nu när covid-19-pandemin sprider sig över hela världen ökar efterfråga på information om effekterna av viruset för personer med neurologiska sjukdomar. Inom Svenska Neuroregister pågår arbete för att snabbt kunna få en uppfattning om utvecklingen och eventuella risker för de olika patientgrupperna.

Läs mer
2020-03-13

Ny pandemi väcker minnen

Den nya, pågående pandemin med coronavirus väcker frågor och oro hos de flesta. Men kanske särskilt bland dem som drabbades av narkolepsi i samband med vaccination mot svininfluensan för drygt tio år sedan, 2009.

Läs mer
2020-03-06

Dubbel kamp när paraidrottare drabbas av idrottsrelaterade skador och sjukdomar

Trots att idrottsrelaterade skador och sjukdomar är vanligt förekommande under Paralympics samt det faktum att all idrott innebär en risk för att drabbas av en idrottsrelaterad skada eller sjukdom är kunskapen om idrottsrelaterade skador och sjukdomar inom parasport begränsad, och det finns inga evi

Läs mer
Anna-Karin Roos
2020-01-14

Årets handledare i Region Jämtland Härjedalen

Anna-Karin Roos, överläkare på neurologimottagningen vid Östersunds sjukhus har utsetts till Årets handledare av SYLF, Sveriges yngre läkares förening, i Jämtland i samarbete med regionens forsknings-, utbildnings- och utvecklingsavdelning.

Läs mer