Att tala om sin sjukdom

Att tala om sin sjukdom kan vara ett led i att bearbeta den. Det är därför tillåtet, ja ibland till och med nödvändigt, att berätta om sin muskelsjukdom för vänner och bekanta. Däremot är det nog bra att inte prata om sjukdomen hela tiden.

Det viktigaste är dock att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om den. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av sjukdomen.

Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna ordet sjukdom. Att själv ta upp ämnet och avdramatisera det hela är då en god idé.

Om dagsformen kan variera vid den specifika muskelsjukdom man har, så är det relativt vanligt att den som är sjuk har svårt att planera aktiviteter långt i förväg. Kanske måste besök, middagar eller andra sociala händelser ställas in när trötthet eller andra symptom tar över. Genom att vara öppen mot sin omgivning och förklara förutsättningarna och vilka förväntningar familj och vänner kan ställa minimeras missförstånd och frustrationer.

Ibland får man ta situationen när den kommer. Det är viktigt att inte ta på sig personlig skuld för något man inte kan kontrollera.

Att vänja sig vid ovisshet
Att leva med en muskelsjukdom handlar många gånger om att vänja sig vid ovisshet. Det kan vara svårt att på förhand säga när en påtaglig försämringen kommer. Det vanliga är att man tillsammans med sin läkare därför "tittar i backspegeln". Har sjukdomen varit stabil eller har skoven kommit tätt de senaste åren?

Men livet är ovisst för alla människor. Ingen av oss vet vilka åkommor, sjukdornar eller händelser vi kommer att drabbas av i framtiden. Genom att lära sig mer om sin sjukdom går det att hitta strategier för hur livet ska fungera. Sjukdomen kan kanske "tonas ned" och istället kan man fokusera på allt som fungerar och är friskt.

I sjukvården ses personer med en muskelsjukdom som "patienter" bara när de besöker sjukhuset eller någon vårdavdelning. Annars finns egentligen ingen anledning att kallas patient.