Få diagnosen myastenia gravis (MG)

Det kan ta tid att få diagnosen myastenia gravis (MG). Svårigheterna med att ställa diagnosen beror oftast på att symtomen kan variera från dag till dag och från timme till timme hos samma person. Besvären varierar även mycket mellan olika personer.

För att kunna fastställa en diagnos behöver man genomföra en neurologisk utredning. Det kan omfatta flera olika typer av tester.

Utredning för ställa MG-diagnos

Sjukdomshistoria 

När du söker hjälp hos läkaren är det viktigt att beskriva alla symtom du har och hur de har förändrats sedan du började märka dem. Det kan vara bra att ha skrivit ner på papper i förväg, annars är det lätt att glömma något när man väl är hos läkaren. 

Muskulär uttröttbarhetstestning

Man testar de musklerna som patienten uppgivit som svaga. Testet omfattar exempelvis upprepade armlyft, benlyft eller att stirra uppåt. Det kan också ingå att tala en längre tid, som att läsa högt för att påvisa den muskulära uttröttbarheten. Ett särskilt testprotokoll för att fylla i resultaten finns på flera neurologiska mottagningar.

Test efter intag av läkemedel

Med hjälp av vissa läkemedel (kolinestrashämmare) kan man analysera uttröttbarheten av musklerna före och efter intag av en dos som ska förbättra signalöverföringen. Effekten av läkemedlet kan vara vägledande för att ställa diagnos.

Neurofysiologisk utredning

En neurofysiologisk utredning är viktig för att analysera hur signalöverföringen från nerv till muskel fungerar och går ut på att testa krafterna i musklerna. Ett sätt är att genom elektrisk nervstimulering mäta hur muskeln orkar svara på upprepade stimuli. Vid MG märker man hur muskelstyrkan (muskelamplituden), som normalt håller sig på samma nivå, snabbt börjar minska.

Neurofysiologen kan också undersöka muskelfibrer som tillhör samma motoriska enhet och mäta hur snabbt efter varandra de svarar på stimuli. Man mäter så kallat jitter (darrning) mellan två muskelfibersvar.

Mäta antikroppar

Man kan också mäta receptorantikropparna i blodet (AChR-ak). Över 90 procent av dem som har MG i andra muskler än ögonens, har antikroppar i blodet. I början kan analyserna av receptorantikroppar vara negativa för att efter flera månader eller till och med år, bli positiva.

Kompletterande utredning

För att utesluta andra sjukdomar kan det bli aktuellt att genomföra undersökning med magnetkamera, MRI (Magnetic Resonance Imaging) eller datortomografi, oftast förkortat DT alternativt CT (av engelskans computed tomography), även kallad skiktröntgen.

Källor: Rayomand Press, neurolog och överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset.
Ritva Matell, docent i neurologi vid Karolinska Institutet

 

Reaktionsfaser när man får en diagnos

Att få en neurologisk diagnos är många gånger en chockartad upplevelse. Plötsligt ställs livet på ända och frågorna är många. Hur kommer framtiden att bli och hur påverkas min familj? För andra personer kan sjukdomsbeskedet kännas befriande, man får äntligen en förklaring till sina problem.

Hur man hanterar sin neurologiska diagnos är självklart mycket individuellt. Därför är det svårt att komma med generella råd för alla. Gemensamt för de flesta är dock att livet under perioder påverkas i någon utsträckning. Det handlar därför mycket om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till sin diagnos.

Vid läkarbesök kan det vara bra om någon närstående är med som stöd och också för att själv skaffa sig kunskap om sjukdomen.

Chockfasen

Den första tiden efter att diagnosen ställts brukar kallas chockfasen. Under den här perioden, som kan pågå i några veckor, uppkommer ofta tankar som "det här gäller inte mig, "de måste prata om någon annan". Det kan också vara svårt att förstå vad sjukdomen innebär.

Reaktionsfasen

Efter den första chockfasen inträder reaktionsfasen. Tillsammans brukar chockfas och reaktionsfas omfatta cirka 4-6 veckor. Reaktionsfasen påminner om chockfasen men nu är det vanligt att också försvara eller värja sig mot som inträffat. Det kan ibland innebära att man förnekar sin sjukdom "det här är inte sant", "sjukdomen gäller inte mig".

Andra reaktioner kan vara skuldkänslor eller att man förtränger sina känslor helt. Ofta uppkommer också känslor av sorg, skam och ovisshet och inte minst frågor om varför man drabbats.

Bearbetningsfasen

När sanningen väl sjunkit in brukar det som kallas bearbetningsfasen inträda. Frågorna och känslorna dominerar fortfarande men man angriper dem nu på ett mer konstruktivt vis. I det här stadiet är det viktigt att alla funderingar och oron man bär på får komma fram, kanske genom att prata med någon annan.

Det är också både naturligt och tillåtet att vara arg på sin sjukdom och att gråta, skrika och uttrycka frustration. Ibland kan det, i den här fasen, låsa sig och känslorna kommer inte ut. Då är det bra att få hjälp och stöd.

Nyorienteringsfasen

Efter det första året brukar de flesta acceptera situationen och sjukdomen ses nu snarare som en del av livet snarare än som en överskuggande chock. Det här brukar benämnas nyorienteringsfasen. Självklart kan man känna ångest och oro på grund av sin diagnos. Ångesten kan yttra sig som hjärtklappning och tryck över bröstet eller sömnsvårigheter. Ibland uppstår även depressiva symptom särskilt om man fastnat i en kris.

En person som fått en depression känner sig ihållande nedstämd och ledsen under flera veckor. Han eller hon brukar heller inte ha något större intresse varken för omgivningen eller för andra människor. Men en depression kan också yttra sig genom att man till exempel inte orkar företa sig några normala aktiviteter eller att man känner skuld och skam. Det är heller inte ovanligt med bristande aptit och sömnsvårigheter.

Ibland syns en depression även på kroppsspråket som då blir mer livlöst. Om man känner sig deprimerad eller misstänker en depression är det viktigt att söka vård. Ibland är det någon närstående som reagerar och hjälper till att söka vård. Ibland kanske någon närstående reagerar och hjälper till att söka vård. Vid en depression kan antidepressiva läkemedel under en period vara nödvändigt och/eller samtalsstöd eller terapi i någon form kan hjälpa.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Någon att prata med

Att tala om sin diagnos kan vara ett led i att bearbeta den. Det viktigaste är att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om MG. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av diagnosen.

Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna diagnosen. Att själv ta upp ämnet och avdramatisera det hela är då en god idé.

Känner du att du vill prata med någon som själv har erfarenhet av att leva med MG har Neuro diagnosstödjare som ställer upp och pratar med våra medlemmar.

Läs om diagnosstöd

Innehållsansvarig: Helene Landersten

 

Relaterade nyheter

2021-06-07

Pandemin har lett till ökad brist på viktigt läkemedel

Under flera år har tillgången på intravenösa immunglobuliner, Ivig, som framför allt används i behandling mot neuroimmunologiska, reumatologiska och hematologiska sjukdomar, varit bristfällig. Men i och med coronapandemin har bristen blivit värre, både i Sverige och världen.

Läs mer
2021-05-31

Faktablad om neurologisk sjukdom från Forska Sverige

Hur vanligt är det med neurologisk sjukdom i Sverige? Vad kostar det? Hur kan medicinsk forskning och utveckling bidra till att rädda liv och spara pengar? Den 30 maj, på Internationella MS-dagen, presenterade Stiftelsen Forska!Sverige ett nytt faktablad som ger svar på de frågorna.

Läs mer
2021-03-03

”Neuroregister är en grund för vårdutveckling och forskning”

Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. – Våra data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både det svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.

Läs mer
2021-03-03

Därför stödjer Neuro Svenska neuroregister

Svenska neuroregister har en stor betydelse för utvecklingen av neurosjukvården och forskningen. Det hävdar Kristina Niemi, kanslichef på Neuro: – Neuroregister har en jätteviktig funktion för att kvalitetssäkra och utveckla neurosjukvården och verka för en kunskapsbaserad och jämlik vård.

Läs mer

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!

Läs mer
2021-01-22

Botoxskador kan ge misstanke om stroke, MG eller ALS

Det har blivit allt vanligare att använda nervgiftet botox mot rynkor. Men skönhetsbehandlingarna kan ge tillfälliga komplikationer som misstas för stroke, ALS eller MG. – Patienterna riskerar att få fel diagnos och aggressiv behandling, säger Anna Rostedt Punga, professor i klinisk neurofysiologi vid Uppsala universitet till svt.

Läs mer
2020-12-22

Nytt beslut om högspecialiserad vård

Socialstyrelsen har nu beslutat att vissa neuromuskulära diagnoser (NMD) ska ingå i högspecialiserad vård som bedrivs på fyra specialistenheter, varav två är koncentrerade på barn/ungdomar.

Läs mer
2020-12-18

Neuros diagnosstödjare inom MG önskar God Jul!

Nu närmar vi oss slutet på detta märkliga år. Hoppas alla trots allt har funnit säkra lösningar för att kunna träffa sina nära och kära. Utomhus med avstånd så klart, men nu när det börjar bli kallare är det inte så lätt.

Läs mer
2020-12-18

Nästan hälften av alla med MG deltar i samma studie

Vi har sedan tidigare berättat om Susanna Brauners forskning för att vilja förstå varför sjukdomen myastenia gravis, MG, uppstår, för att kunna förbättra behandlingen och förhoppningsvis kunna förebygga sjukdomen i framtiden. Här berättar hon själv om hur långt hon kommit hittills.

Läs mer
ABC
2020-11-24

Ställa diagnos vid akut nydebuterad svaghet

Läkartidningen: Många tillstånd kan orsaka svaghet, och i vissa fall kan akut behandling vara avgörande för patientens pro­g­nos.

Läs mer