Få diagnosen myastenia gravis (MG)

Det kan ta tid att få diagnosen myastenia gravis (MG). Svårigheterna med att ställa diagnosen beror oftast på att symtomen kan variera från dag till dag och från timme till timme hos samma person. Besvären varierar även mycket mellan olika personer.

För att kunna fastställa en diagnos behöver man genomföra en neurologisk utredning. Det kan omfatta flera olika typer av tester.

Utredning för ställa MG-diagnos

Muskulär uttröttbarhetstestning

Man testar de musklerna som patienten uppgivit som svaga. Testet omfattar exempelvis upprepade armlyft, benlyft eller att stirra uppåt. Det kan också ingå att tala en längre tid, som att läsa högt för att påvisa den muskulära uttröttbarheten. Ett särskilt testprotokoll för att fylla i resultaten finns på flera neurologiska mottagningar.

Test efter intag av läkemedel

Med hjälp av vissa läkemedel (kolinestrashämmare) kan man analysera uttröttbarheten av musklerna före och efter intag av en dos som ska förbättra signalöverföringen. Effekten av läkemedlet kan vara vägledande för att ställa diagnos.

Neurofysiologisk utredning

En neurofysiologisk utredning är viktig för att analysera hur signalöverföringen från nerv till muskel fungerar och går ut på att testa krafterna i musklerna. Ett sätt är att genom elektrisk nervstimulering mäta hur muskeln orkar svara på upprepade stimuli. Vid MG märker man hur muskelstyrkan (muskelamplituden), som normalt håller sig på samma nivå, snabbt börjar minska.

Neurofysiologen kan också undersöka muskelfibrer som tillhör samma motoriska enhet och mäta hur snabbt efter varandra de svarar på stimuli. Man mäter så kallat jitter (darrning) mellan två muskelfibersvar.

Mäta antikroppar

Man kan också mäta receptorantikropparna i blodet (AChR-ak). Över 90 procent av dem som har MG i andra muskler än ögonens, har antikroppar i blodet. I början kan analyserna av receptorantikroppar vara negativa för att efter flera månader eller till och med år, bli positiva.

Kompletterande utredning

För att utesluta andra sjukdomar kan det bli aktuellt att genomföra undersökning med magnetkamera, MRI (Magnetic Resonance Imaging) eller datortomografi, oftast förkortat DT alternativt CT (av engelskans computed tomography), även kallad skiktröntgen.

Källor: Rayomand Press, neurolog och överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset.
Ritva Matell, docent i neurologi vid Karolinska Institutet

 

Reaktionsfaser när man får en diagnos

Att få en neurologisk diagnos är många gånger en chockartad upplevelse. Plötsligt ställs livet på ända och frågorna är många. Hur kommer framtiden att bli och hur påverkas min familj? För andra personer kan sjukdomsbeskedet kännas befriande, man får äntligen en förklaring till sina problem.

Hur man hanterar sin neurologiska diagnos är självklart mycket individuellt. Därför är det svårt att komma med generella råd för alla. Gemensamt för de flesta är dock att livet under perioder påverkas i någon utsträckning. Det handlar därför mycket om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till sin diagnos.

Vid läkarbesök kan det vara bra om någon närstående är med som stöd och också för att själv skaffa sig kunskap om sjukdomen.

Chockfasen

Den första tiden efter att diagnosen ställts brukar kallas chockfasen. Under den här perioden, som kan pågå i några veckor, uppkommer ofta tankar som "det här gäller inte mig, "de måste prata om någon annan". Det kan också vara svårt att förstå vad sjukdomen innebär.

Reaktionsfasen

Efter den första chockfasen inträder reaktionsfasen. Tillsammans brukar chockfas och reaktionsfas omfatta cirka 4-6 veckor. Reaktionsfasen påminner om chockfasen men nu är det vanligt att också försvara eller värja sig mot som inträffat. Det kan ibland innebära att man förnekar sin sjukdom "det här är inte sant", "sjukdomen gäller inte mig".

Andra reaktioner kan vara skuldkänslor eller att man förtränger sina känslor helt. Ofta uppkommer också känslor av sorg, skam och ovisshet och inte minst frågor om varför man drabbats.

Bearbetningsfasen

När sanningen väl sjunkit in brukar det som kallas bearbetningsfasen inträda. Frågorna och känslorna dominerar fortfarande men man angriper dem nu på ett mer konstruktivt vis. I det här stadiet är det viktigt att alla funderingar och oron man bär på får komma fram, kanske genom att prata med någon annan.

Det är också både naturligt och tillåtet att vara arg på sin sjukdom och att gråta, skrika och uttrycka frustration. Ibland kan det, i den här fasen, låsa sig och känslorna kommer inte ut. Då är det bra att få hjälp och stöd.

Nyorienteringsfasen

Efter det första året brukar de flesta acceptera situationen och sjukdomen ses nu snarare som en del av livet snarare än som en överskuggande chock. Det här brukar benämnas nyorienteringsfasen. Självklart kan man känna ångest och oro på grund av sin diagnos. Ångesten kan yttra sig som hjärtklappning och tryck över bröstet eller sömnsvårigheter. Ibland uppstår även depressiva symptom särskilt om man fastnat i en kris.

En person som fått en depression känner sig ihållande nedstämd och ledsen under flera veckor. Han eller hon brukar heller inte ha något större intresse varken för omgivningen eller för andra människor. Men en depression kan också yttra sig genom att man till exempel inte orkar företa sig några normala aktiviteter eller att man känner skuld och skam. Det är heller inte ovanligt med bristande aptit och sömnsvårigheter.

Ibland syns en depression även på kroppsspråket som då blir mer livlöst. Om man känner sig deprimerad eller misstänker en depression är det viktigt att söka vård. Ibland är det någon närstående som reagerar och hjälper till att söka vård. Ibland kanske någon närstående reagerar och hjälper till att söka vård. Vid en depression kan antidepressiva läkemedel under en period vara nödvändigt och/eller samtalsstöd eller terapi i någon form kan hjälpa.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Någon att prata med

Att tala om sin diagnos kan vara ett led i att bearbeta den. Det viktigaste är att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om MG. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av diagnosen.

Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna diagnosen. Att själv ta upp ämnet och avdramatisera det hela är då en god idé.

Känner du att du vill prata med någon som själv har erfarenhet av att leva med MG har Neuro diagnosstödjare som ställer upp och pratar med våra medlemmar.

Läs om diagnosstöd

Innehållsansvarig: Helene Landersten

 

Relaterade nyheter

2020-05-19

Hostteknik - Tips på "huffing"!

För personer med MG kan en förkylning eller infektion ta mycket kraft. Inte minst vad gäller att orka hosta upp slem. När man har svårt för att få luft kan detta skapa ångest och panik, vilket gör att man har tendens att andas snabbt och ytligt.

Läs mer

Få svar på dina frågor om covid-19 och neurologisk sjukdom

Socialstyrelsen bedömer att personer med vissa neurologiska och neuromuskulära sjukdomar löper risk för ett särskilt allvarligt sjukdomsförlopp vid insjuknande i coronavirus/covid-19. Därför bjuder vi nu in till en webbsänd föreläsning tillsammans med Charlotte Dahle, neurolog och överläkare.

Läs mer
2020-05-13

Neuro stödjer stimulerande neurorehab med Ronnie Gardiner Method

Neurostödd försking Den rytm- och musikbaserade rehabiliteringsmetoden ”Ronnie Gardiner Method” är så pass intressant, att Neuro och Neurofonden 2018 gick in med ett forskningsbidrag till Linköpingsforskaren Petra Pohl för detta. Tidigare har en Göteborgsstudie med strokepatienter gett positiva resultat för bättre livskvalitet och nu har Parkinsonpatienter studerats av Pohls forskarteam.

Läs mer
2020-04-17

Neuroordförande välkomnar Socialstyrelsens riskgrupps-identifiering

Nu har Socialstyrelsen identifierat vilka grupper som kan klassas som riskgrupper och som behöver ett särskilt skydd mot att smittas mot virussjukdomen covid 19. För Neuros medlemmar handlar det bland annat om; neuromuskulära diagnoser som ALS plus MS och Parkinson. 23 april kom även ett förtydligan

Läs mer
2020-04-09

Covid-19 och individer med neuromuskulära sjukdomar:

Neuromuskulära sjukdomar omfattar många olika diagnoser med starkt varierande funktionshinder även hos individer med samma diagnos. Det är därför svårt att ge specifika rekommendationer som är generaliserbara men följande rekommendationer är tillämpliga på många neuromuskulära sjukdomar.

Läs mer
2020-04-06

”Cytokinstormar” är problemet

Immunförsvaret kan överreagera mot det nya coronaviruset och skapa cytokinstormar i kroppen, som angriper inre organ. Det finns redan befintliga mediciner som hjälper mot detta.

Läs mer
2020-04-02

Covid-19 - globalt initiativ för att dela information

Nu när covid-19-pandemin sprider sig över hela världen ökar efterfråga på information om effekterna av viruset för personer med neurologiska sjukdomar. Inom Svenska Neuroregister pågår arbete för att snabbt kunna få en uppfattning om utvecklingen och eventuella risker för de olika patientgrupperna.

Läs mer
2020-03-26

Internationella rekommendationer för MG/LEMS vid covid-19

Anna Rostedt Punga, professor och överläkare, Akademiska sjukhuset, Uppsala förmedlar här internationella rekommendationer för läkemedelsbehandling för personer med MG/LEMS i samband med covid-19.

Läs mer
2020-03-17

Samlad information om coronaviruset, covid-19 - för flera diagnoser

På vårt nya diskussionsforum har vi samlat information från olika specialister om coronaviruset, covid-19. Förutom generella råd från olika myndigheter finns vägledning som gäller MS, MG, LEMS, NMD, ryggmärgsskadade, stroke och SMA. Genvägar finns i artikeln här, listan kompletteras löpande.

Läs mer
2020-03-06

Dubbel kamp när paraidrottare drabbas av idrottsrelaterade skador och sjukdomar

Trots att idrottsrelaterade skador och sjukdomar är vanligt förekommande under Paralympics samt det faktum att all idrott innebär en risk för att drabbas av en idrottsrelaterad skada eller sjukdom är kunskapen om idrottsrelaterade skador och sjukdomar inom parasport begränsad, och det finns inga evi

Läs mer