Få diagnosen myastenia gravis (MG)

Det kan ta tid att få diagnosen myastenia gravis (MG). Svårigheterna med att ställa diagnosen beror oftast på att symtomen kan variera från dag till dag och från timme till timme hos samma person. Besvären varierar även mycket mellan olika personer.

För att kunna fastställa en diagnos behöver man genomföra en neurologisk utredning. Det kan omfatta flera olika typer av tester.

Utredning för ställa MG-diagnos

Muskulär uttröttbarhetstestning

Man testar de musklerna som patienten uppgivit som svaga. Testet omfattar exempelvis upprepade armlyft, benlyft eller att stirra uppåt. Det kan också ingå att tala en längre tid, som att läsa högt för att påvisa den muskulära uttröttbarheten. Ett särskilt testprotokoll för att fylla i resultaten finns på flera neurologiska mottagningar.

Test efter intag av läkemedel

Med hjälp av vissa läkemedel (kolinestrashämmare) kan man analysera uttröttbarheten av musklerna före och efter intag av en dos som ska förbättra signalöverföringen. Effekten av läkemedlet kan vara vägledande för att ställa diagnos.

Neurofysiologisk utredning

En neurofysiologisk utredning är viktig för att analysera hur signalöverföringen från nerv till muskel fungerar och går ut på att testa krafterna i musklerna. Ett sätt är att genom elektrisk nervstimulering mäta hur muskeln orkar svara på upprepade stimuli. Vid MG märker man hur muskelstyrkan (muskelamplituden), som normalt håller sig på samma nivå, snabbt börjar minska.

Neurofysiologen kan också undersöka muskelfibrer som tillhör samma motoriska enhet och mäta hur snabbt efter varandra de svarar på stimuli. Man mäter så kallat jitter (darrning) mellan två muskelfibersvar.

Mäta antikroppar

Man kan också mäta receptorantikropparna i blodet (AChR-ak). Över 90 procent av dem som har MG i andra muskler än ögonens, har antikroppar i blodet. I början kan analyserna av receptorantikroppar vara negativa för att efter flera månader eller till och med år, bli positiva.

Kompletterande utredning

För att utesluta andra sjukdomar kan det bli aktuellt att genomföra undersökning med magnetkamera, MRI (Magnetic Resonance Imaging) eller datortomografi, oftast förkortat DT alternativt CT (av engelskans computed tomography), även kallad skiktröntgen.

Källor: Rayomand Press, neurolog och överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset.
Ritva Matell, docent i neurologi vid Karolinska Institutet

 

Reaktionsfaser när man får en diagnos

Att få en neurologisk diagnos är många gånger en chockartad upplevelse. Plötsligt ställs livet på ända och frågorna är många. Hur kommer framtiden att bli och hur påverkas min familj? För andra personer kan sjukdomsbeskedet kännas befriande, man får äntligen en förklaring till sina problem.

Hur man hanterar sin neurologiska diagnos är självklart mycket individuellt. Därför är det svårt att komma med generella råd för alla. Gemensamt för de flesta är dock att livet under perioder påverkas i någon utsträckning. Det handlar därför mycket om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till sin diagnos.

Vid läkarbesök kan det vara bra om någon närstående är med som stöd och också för att själv skaffa sig kunskap om sjukdomen.

Chockfasen

Den första tiden efter att diagnosen ställts brukar kallas chockfasen. Under den här perioden, som kan pågå i några veckor, uppkommer ofta tankar som "det här gäller inte mig, "de måste prata om någon annan". Det kan också vara svårt att förstå vad sjukdomen innebär.

Reaktionsfasen

Efter den första chockfasen inträder reaktionsfasen. Tillsammans brukar chockfas och reaktionsfas omfatta cirka 4-6 veckor. Reaktionsfasen påminner om chockfasen men nu är det vanligt att också försvara eller värja sig mot som inträffat. Det kan ibland innebära att man förnekar sin sjukdom "det här är inte sant", "sjukdomen gäller inte mig".

Andra reaktioner kan vara skuldkänslor eller att man förtränger sina känslor helt. Ofta uppkommer också känslor av sorg, skam och ovisshet och inte minst frågor om varför man drabbats.

Bearbetningsfasen

När sanningen väl sjunkit in brukar det som kallas bearbetningsfasen inträda. Frågorna och känslorna dominerar fortfarande men man angriper dem nu på ett mer konstruktivt vis. I det här stadiet är det viktigt att alla funderingar och oron man bär på får komma fram, kanske genom att prata med någon annan.

Det är också både naturligt och tillåtet att vara arg på sin sjukdom och att gråta, skrika och uttrycka frustration. Ibland kan det, i den här fasen, låsa sig och känslorna kommer inte ut. Då är det bra att få hjälp och stöd.

Nyorienteringsfasen

Efter det första året brukar de flesta acceptera situationen och sjukdomen ses nu snarare som en del av livet snarare än som en överskuggande chock. Det här brukar benämnas nyorienteringsfasen. Självklart kan man känna ångest och oro på grund av sin diagnos. Ångesten kan yttra sig som hjärtklappning och tryck över bröstet eller sömnsvårigheter. Ibland uppstår även depressiva symptom särskilt om man fastnat i en kris.

En person som fått en depression känner sig ihållande nedstämd och ledsen under flera veckor. Han eller hon brukar heller inte ha något större intresse varken för omgivningen eller för andra människor. Men en depression kan också yttra sig genom att man till exempel inte orkar företa sig några normala aktiviteter eller att man känner skuld och skam. Det är heller inte ovanligt med bristande aptit och sömnsvårigheter.

Ibland syns en depression även på kroppsspråket som då blir mer livlöst. Om man känner sig deprimerad eller misstänker en depression är det viktigt att söka vård. Ibland är det någon närstående som reagerar och hjälper till att söka vård. Ibland kanske någon närstående reagerar och hjälper till att söka vård. Vid en depression kan antidepressiva läkemedel under en period vara nödvändigt och/eller samtalsstöd eller terapi i någon form kan hjälpa.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Någon att prata med

Att tala om sin diagnos kan vara ett led i att bearbeta den. Det viktigaste är att själv bestämma när man tycker det är dags att prata eller för den delen att inte prata om MG. Visst kan det kännas skönt med människor som frågar hur man mår, men det är viktigt att vänskapsrelationen inte domineras av diagnosen.

Ibland kan situationen också vara den motsatta att vännerna inte orkar eller vågar nämna diagnosen. Att själv ta upp ämnet och avdramatisera det hela är då en god idé.

Känner du att du vill prata med någon som själv har erfarenhet av att leva med MG har Neuro diagnosstödjare som ställer upp och pratar med våra medlemmar.

Läs om diagnosstöd

Innehållsansvarig: Helene Landersten

 

Relaterade nyheter

2020-12-22

Nytt beslut om högspecialiserad vård

Socialstyrelsen har nu beslutat att vissa neuromuskulära diagnoser (NMD) ska ingå i högspecialiserad vård som bedrivs på fyra specialistenheter, varav två är koncentrerade på barn/ungdomar.

Läs mer
2020-12-18

Neuros diagnosstödjare inom MG önskar God Jul!

Nu närmar vi oss slutet på detta märkliga år. Hoppas alla trots allt har funnit säkra lösningar för att kunna träffa sina nära och kära. Utomhus med avstånd så klart, men nu när det börjar bli kallare är det inte så lätt.

Läs mer
2020-12-18

Nästan hälften av alla med MG deltar i samma studie

Vi har sedan tidigare berättat om Susanna Brauners forskning för att vilja förstå varför sjukdomen myastenia gravis, MG, uppstår, för att kunna förbättra behandlingen och förhoppningsvis kunna förebygga sjukdomen i framtiden. Här berättar hon själv om hur långt hon kommit hittills.

Läs mer
ABC
2020-11-24

Ställa diagnos vid akut nydebuterad svaghet

Läkartidningen: Många tillstånd kan orsaka svaghet, och i vissa fall kan akut behandling vara avgörande för patientens pro­g­nos.

Läs mer
2020-11-17

Finländskt flaggskepp inom immunforskning får omfattande finansiering

Projektet InFLAMES har beviljats finansiering på 5,6 miljoner euro för åren 2020–2024 inom ramarna för Finlands Akademis flaggskeppsprogram. Flaggskeppet strävar efter att identifiera nya mål för medicinsk behandling och utveckla läkemedel i samarbete med företag inom bioteknik- och läkemedelsbranschen. InFLAMES främjar också diagnostik så att varje patient ska kunna få skräddarsydd behandling.

Läs mer
2020-11-09

Forskningspersoner med MG sökes till en studie om biomarkörer

Forskningspersoner sökes till en studie om biomarkörer och behandlingssvar vid myasthenia gravis (MG).

Läs mer
2020-11-09

Belönad för världens största riskfaktorstudie om myastenia gravis

Susanna Brauner, läkare och forskare vid Institutionen för klinisk neurovetenskap, Karolinska Institutet får Svenska Läkaresällskapets Translationella forskningspris och belönas med 100 000 kronor.

Läs mer
2020-09-17

Tal- och sväljsvårigheter

Tal-, språk- och sväljsvårigheter är vanliga vid MS men även vid MG, Parkinson, neuromuskulära diagnoser och efter stroke.

Läs mer
2020-09-15

Stora rädslan: ”Jag trodde jag skulle dö”

Hon tillhörde Europaeliten och var Sveriges första kvinna att hoppa över 1.90 meter. För 17 år sedan fick hon diagnosen Myastenia gravis, MG. Neuros diagnosstödjare Ann-Ewa Karlsson intervjuad i Expressen sport.

Läs mer
2020-05-19

Hostteknik - Tips på "huffing"!

För personer med MG kan en förkylning eller infektion ta mycket kraft. Inte minst vad gäller att orka hosta upp slem. När man har svårt för att få luft kan detta skapa ångest och panik, vilket gör att man har tendens att andas snabbt och ytligt.

Läs mer