Samlevnad och relation

I all kommunikation är man åtminstone minst två parter. När kommunikationen inte fungerar i ett parförhållande kan det handla om att ena eller båda parter drar sig undan eller inte vill prata om det som är besvärligt.

Det beror ibland på tillfällig förnekelse eller nedstämdhet. Men att tvingas prata om det som är svårt kan faktiskt ha positiva effekter. Ett förhållande kan stärkas om man kan hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

En förutsättning för att organisera vardagen och familjens aktiviteter är att tillsammans hitta lösningar som känns acceptabla. Det gäller att finna en balans där sjukdomen får ta lagom mycket plats. Att inte nämna den alls är orealistiskt. Diagnosen försvinner ju inte för att man "tiger ihjäl" problemen. Å andra sidan kan för mycket fokus på sjukdomen inkräkta på förhållandet. I alla kommunikation krävs naturligtvis att man respekterar varandras integritet och att man förstår att vissa saker kan vara extra känsliga att tala om även med en närstående.

Relation med partner
Ett sådant område är den sexuella relationen. Sjukdomen påverkar många gånger den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex kanske minskar eller försvinner under en period.

Det kan också finnas en rad olika symptom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som närstående är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symptomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene är sjuk. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kornpromissa och att tillsammans komma fram till vilka fritidsaktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera. Egentligen är det här inget specifikt vid en muskelsjukdom. Men i en parrelation där den ene är sjuk kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats sjukdomen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för sambon, frun eller maken. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen.

Vad händer i kroppen?
Sakkunnig: Birgitta Hulter, auktoriserad sexolog
Källa: Neuroförbundets broschyr MS-behandling, sexualitet och samliv

Den sexuella lusten uppstår och upplevs djupt inne i hjärnan. Signalerna går via ryggmärgen och når könsorganen hos både man och kvinna genom nervtrådar från bröst-ländregionen. Nervimpulserna bidrar till att vidga blodkärlen i svällkroppsvävnaden i mannens penis, och ökar blodcirkulationen runt kvinnans slida vilket gör att slidväggen blir våt.

I samtalen med sexologen brukar patienter och deras anhöriga berätta om tre vanliga känsloreaktioner: sorg, skuld och vrede. Många patienter känner sorg över att ha förlorat hälsa, kroppsfunktioner och förutsättningarna för ett friskt liv. Hos sexologen får de möjlighet att sörja och tillfälle att prata om vad de känner.

Skuldkänslor och vrede
Skuldkänslor kan uppstå både hos den som har en diagnos och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att "ställa till problem" för sin omgivning genom att inte vara "frisk". Partnern kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär. Skuldkänslorna är inte lätta att bära, men ännu svårare att tala om. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera skuldproblematiken med sexolagen och ta tag i det som går att göra någonting åt.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att leva med en neurologisk och livslång diagnos. Vrede är en rimlig känsla men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp, till exempel hos en sexolog.

De här känslorna är viktiga signaler och det är bra om man låter dem komma fram. Om man får tillfälle att uttrycka de svåra känslorna, så blir det plats för andra, lättare och roligare känslor i deras spår. Det kan vara väldigt välgörande att först få vara ledsen, för att sedan torka tårarna och ge efter för behagligare känslor. Att ge utrymme för att uttrycka djupt kända emotioner är också en behandling.

Syftet med att möta sina känslor i en sund krisbearbetning är att komma vidare. Samtal med sexologen kan förhindra att patienten eller den anhörige fastnar i en negativ känslospiral. Resultatet av kontakten kan bli att man blir medveten om nya möjligheter just genom att först uttrycka dem under ett stödsamtal.

En funktionsnedsättning kan sänka självkänslan hos den som drabbas, vilket kan leda till frivillig isolering och ensamhet. Risken är stor att man dömer ut sig själv som möjlig part att ge och ta emot kärlek. En av sexologens utmaningar är att bryta en sådan ond cirkel.

Kvinnor och män har olika lustupplevelser
Kartläggningar av den sexuella lustens förlopp har visat att män och kvinnor fungerar olika. För män gäller att sexuell lust följs av sexuell upphetsning som håller sig på en konstant nivå en stund, sedan kommer orgasmen i form av en utlösning, varpå man går in i en vilofas och återhämtar sig.

Kvinnor fungerar ofta annorlunda, i synnerhet efter barnafödandet. Kvinnan är inte lika målinriktad som mannen i sitt sexuella beteende. Hennes lustupplevelse är mer cirkulär till sitt förlopp: Den börjar med ett moment av förförelse, då tanken på en eventuell sexuell kontakt över huvud taget formuleras i medvetandet.

Kvinnan måste ofta bli påmind om sin lust av en uppmuntrande och intresserad partner, som kan lyfta fram hennes behov av fysisk kärlek, så att det kan tränga undan alla krav och uppgifter som konkurrerar om hennes uppmärksamhet. Först då bestämmer sig kvinnan för att ge sig hän. Hon njuter och får orgasm, och går därefter in i en lugn fas då hon utvärderar om det som bänt varit meningsfullt eller inte.

Det finns också ett antal läkemedel och hälsokostprodukter att använda för att stimulera lusten eller underlätta för mannen att få erektion.

Mannen känner ofta stress vid utebliven erektion, vilket motverkar eventuella läkemedelseffekter och bidrar till att hämma erektionen ännu mer. I de fall där det finns ytterligare erektionshämmande faktorer, är det extra viktigt att mannen är lugn och trygg, och inte känner sig ensam med sitt problem.

Många män drar sig tyvärr för att tala med sin partner om erektionsproblemen och tar på sig hela ansvaret för att klara det själv. Det leder till att ett eventuellt misslyckande känns extra tungt och ökar stressen ännu mer. Självkänslan får sig en törn och så är man inne i en ond cirkel.

Stödjande partner
En åtgärd lika god som någon är för mannen att inviga sin partner i problemen. Stöd och uppmuntran från en förstående och delaktig partner underlättar för att få sexualiteten att fungera. Det är viktigt att betrakta läkemedel och hjälpmedel som hjälpmedel - inte som hela lösningen på problemet.

Många kvinnor blir mycket nöjda när deras män har en bra erektion. De kan känna sig bekräftade och smickrade, och blir kanske också sexuellt till fredsställda av det. Men det är långt ifrån självklart att kvinnor har behov av en erigerad penis för att njuta sexuellt. De allra flesta kvinnor får inte orgasm genom penis rörelser vid samlaget, utan mest genom smekningar och kel.

Sexologisk rehabilitering är ett hälsoarbete som kan visa vilka möjligheter som finns att variera sexualiteten under givna förutsättningar - till glädje, njutning, kärlek, närhet och gemenskap i samlivet.