Friskvård och hälsa

Att vara sjuk behöver inte automatiskt betyda att upplevelse av "ohälsa". Hälsa är inte liktydig med frånvaro av sjukdomar. Det är med andra ord fullt möjligt att känna hälsa och lyfta fram det friska och positiva livet, trots att man har en muskelsjukdom som myastenia gravis, mg.

Lika viktigt som fysisk träning är kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal.

Precis som för friska personer är rörelse och fysisk aktivitet bra för hälsan även vid en muskelsjukdom. Det behöver inte handla om tuffa träningspass i specialanpassade lokaler eller långa lopp i joggingspåret utan rörlighet i vardagen. Det räcker att röra sig i hemmet, på jobbet eller utomhus på fritiden. Att bevara kondition, muskelstyrka, rörlighet och smidighet efter sina egna förutsättningar är viktigt för välbefinnandet.

Rehabilitering en process
Rehabilitering är en process och omfattar både sjukgymnastik, omvårdnad, arbetsterapi och medicin. Syftet är att både förebygga, behålla och förbättra, det så kallade, funktionstillståndet och välbefinnandet. Funktionstillstånd är ett samlingsnamn och beskriver hur sjukdomen kan påverka både kroppen, personen och deltagandet i aktiviteter, familjen och samhällslivet.

Olika former av rehabilitering passar olika människor beroende på livssituationen. Oavsett hur många försämringsperioder man haft är rehabilitering, under handledning av sjukgymnast, ett sätt att förebygga problem och att lära känna sin kropp.

Mer och mer forskning har visat att rehabilitering vid neurologiska sjukdomar är bra för livskvaliteten, och för förmågan att delta i arbetsliv och fritidsaktiviteter. Mer forskning behövs dock för att utvärdera effekten av olika former av rehabilitering.

Rehabiliteringen kan se olika ut. Det kan innebära en avgränsad period där en person vistas på en särskild rehabiliteringsenhet. Det kan också innebära att göra upp en individuell rehabiliteringsplan på aktiviteter med gemensamma mål för flera olika enheter. Organisationen för detta ser olika ut på olika sjukhus i Sverige.

Rehabiliteringsenheterna i Sverige finns antingen anslutna till eller inom sjukhusen eller som fristående enheter. För att få komma på rehabilitering krävs en remiss från den behandlande läkaren.

När det är aktuellt skriver läkaren en ansökan tillsammans med ett intyg som skickas till en särskild handläggare. Handläggare bedömer huruvida kostnaden kan betalas av till exempel landstinget eller kommunen. lbland kan arbetsgivare och kommun hjälpas åt med denna kostnad. Det brukar avse framför allt sammanhållna rehabiliteringsperioder på särskilda rehabiliteringsenheter.

Vid alla rehabilitering är det viktigt att tänka på att den är individuell även om man deltar i gruppaktiviteter. Målen ska också vara realistiska att uppnå.

Exempel på rehabilitering:
- Fysisk träning (träning av balans, styrka, koordination, kondition)
- Samtal med bedömning och råd för att hitta balans mellan aktivitet och vila
- Bedömning av kognitiva funktioner
- Föreläsningar och samtal för att få ökad kunskap om sin diagnos
- Gruppdiskussioner med andra som har samma diagnos eller lever i liknande situation
- Bedömning av symptomlindrande medicinsk behandling
- Individuell rådgivning och samtal om åtgärder angående arbetssituationen

Sjukgymnastik
Sjukgymnastik är en viktig del i rehabiliteringen och det går både att få träning på en sjukgymnastikenhet individuellt eller delta i en grupp med till exempel vattengymnastik.

Om en person med en muskelsjukdom är osäker på vilka rörelser och vilken träning man vågar ge sig på kan sjukgymnasten hjälpa till. Sjukgymnasten kan efter en intervju eller undersökning om intresse och träningsbehov ta fram ett individuellt träningsprogram. Tillsammans med en sjukgymnast kan det vara tryggt att prova på och testa sina gränser samt få specifika råd och tips för att underlätta träningen.

Råd och stöd
Lika viktigt som fysisk träning är kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal. Att få kontakt med andra i liknande situation kan för många vara ett stort stöd. På många neurologikliniker och olika andra vårdenheter anordnas därför kurser och program, med fokus på information och gruppsamtal.

Via Neuro kan du också få kontakt med förbundets stödpersoner inom neuromuskulära sjukdomar. Det är ideellt engagerade personer, som också lever med muskelsjukdom, och som erbjuder erfarenhetsutbyte i form av råd och stöd. Neuro erbjuder också olika aktiviteter runt om i landet som ger möjlighet till erfarenhetsutbyten av olika slag.

Via Neuro kan du också få juridisk rådgivning i samband med dina ansökningar eller överklagan om samhällets stöd vid exempelvis sjukskrivning, socialtjänstlagens insatser med mera.