Få en kronisk sjukdom

Människor som utsätts för stor stress, trauman och påfrestningar i livet, klarar trots allt ofta av det fortsatta vardagslivet förvånansvärt bra. I medicinsk och sociologisk forskning kallas detta "känsla av sammanhang'' eller "copingförmåga".

En person med hög "känsla av sammanhang" har en inneboende stark tro på att livet är både meningsfullt, hanterbart och begripligt. Även om allt i tillvaron kanske inte upplevs på detta sätt finns ändå grundkänslan där. Den fungerar som ett sätt att förhålla sig till tillvaron när svårigheterna kommer. Den hjälper också människor att ta sig igenom problem av olika slag i vardagslivet. Därmed inte sagt att det innebär en acceptans av det som hänt. Snarare att man accepterar situationen.
Den här känslan eller förmågan kommer inte automatisk, utan utvecklas efter en tid. Det gäller även den som drabbats av en muskelsjukdom.

"Hur man har det och hur man tar det"
Att en människa är sjuk behöver inte automatiskt betyda att hon upplever "ohälsa". Hälsa är alltså inte liktydig med frånvaro av sjukdomar. Det är med andra ord fullt möjligt att känna hälsa och lyfta fram det friska och positiva livet, trots att man har en muskelsjukdom.

Många gånger beror det på hur man ser på tillvaron. Istället för att bli arg när allt inte fungerar som förut, lär man sig att planera efter sin egen förmåga. Mentalt handlar det om att ställa om.

Gäller också närstående
En muskelsjukdom debuterar ofta hos unga vuxna som är mitt uppe livet med arbete eller studier, familjebildning och en aktiv fritid. Därmed är det inte bara en person som påverkas utan också alla närstående, som till exempel partners, barn och släktingar.

Men med hjälp av egna konstruktiva idéer och strategier kan man komma långt för att bevara ett tillfredställande familje- och vardagsliv.

Prioritera
Alla människor behöver prioritera sina vardagsaktiviteter. Men vid en muskelsjukdom är behovet av prioriteringar och val av aktiviteter ännu tydligare. Det kan därför vara bra att tänka igenom vilka aktiviteter som betyder mest? Går det att byta bort någon? Hur utförs de olika aktiviteterna i vardagen? Tidigare gick det att städa hela huset på en gång. Nu kanske städningen behöver delas upp på ett par dagar.

Sådant man inte tidigare funderat över kan bli problem:
- Tyngre städning och hushållsgöromål inomhus (dammsuga, skura golv, tvätta) och utomhus
- Planering och genomförande av utflykter och resor om "dagsformen" inte är som förväntad
- Handla mat, åka med allmänna kommunikationer, rörlighet i allmänhet
- Utföra fritidsaktiviteter som innebär för stor fysisk ansträngning eller utmaning
- Svårighet att orka med eller klara av full arbetstid eller studietid
- Intima relationer och sexualliv

Viktigt att kommunicera
I all kommunikation är man åtminstone minst två parter. När kommunikationen inte fungerar i ett parförhållande kan det handla om att ena eller båda parter drar sig undan eller inte vill prata om det som är besvärligt. Det beror ibland på tillfällig förnekelse eller nedstämdhet.

Men att tvingas prata om det som är svårt kan faktiskt ha positiva effekter. Ett förhållande kan stärkas om man kan hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

En förutsättning för att organisera vardagen och familjens aktiviteter är att tillsammans hitta lösningar som känns acceptabla. Det gäller att finna en balans där sjukdomen får ta lagom mycket plats. Att inte nämna den alls är orealistiskt. Diagnosen försvinner ju inte för att man "tiger ihjäl" problemen. Å andra sidan kan för mycket fokus på sjukdomen inkräkta på förhållandet. I alla kommunikation krävs naturligtvis att man respekterar varandras integritet och att man förstår att vissa saker kan vara extra känsliga att tala om även med en närstående.