Att leva med myastenia gravis (mg)

"Sjukdomen behöver inte vara så svår att leva med. Men det tog sin tid att få en diagnos". Det berättar Sara Wikström. Hon hade just flyttat hemifrån och börjat studera till ekonom i Visby när besvären började komma smygande.

Sara kände sig ofta trött i ögonen efter skolan och orkade inte se på teve på kvällarna. Till en början tänkte hon inte så mycket på det.

– En dag ramlade jag på en trottoarkant på väg till skolan. Jag kunde inte ta mig upp förrän jag hade vilat en stund, minns hon.

Sara Wickström funderade över om hon var pjåskig, men bestämde sig till slut för att söka hjälp för sina besvär. Därmed började en lång väg fram till beskedet att hennes svaghet berodde på muskelsjukdomen myastenia gravis (mg).

Diffusa symtom, så diagnos dröjde
Först sökte Sara Wickström hjälp på vårdcentralen där hon fick remiss till en psykolog. Besvären var diffusa, benen vek sig ibland, ögonlocken var trötta och hon hade ibland svårt att få läpparna att forma sig som hon ville. Psykologen insåg direkt att hon var fel person att hjälpa henne.

Sara Wickström fick så småningom kontakt med en neurolog, som dock inte kunde hitta något fel. Hon besökte också en optiker – men de tunga ögonlocken hade inget att göra med synproblem.

– Jag hade fått jobb i Visby, men när mina besvär blev tydliga ville de inte förlänga mitt vikariat, säger hon.

Sara Wickström insåg att hon behövde hjälp för att kunna klara vardagen och flyttade till hemtrakterna i Sandviken, där hon hade nära till sina föräldrar.

– Jag blev erbjuden jobb på Sandvik där jag hade sommarjobbat tidigare, och började ett vikariat där.

I Gävle var det lång kötid till neurologen och under väntetiden blev Sara Wickström sämre. Förutom olydiga ögonlock och läppar hade hon svårt att lyfta saker och även att borsta tänderna.

– Mamma och pappa fick köra mig till och från jobbet varje dag. Där ansträngde jag mig för att hålla masken. Jag dolde mina besvär av rädsla för att mista ett jobb till. Det var en jobbig tid.

Lättnad att få diagnos
Till slut fick Sara Wickström en återbudstid på sjukhuset sedan hennes föräldrar ringt och tryckt på. Neurologen ställde en rad frågor som handlade om exakt de symtom som hon hade.

– Han sa ganska direkt att han trodde att jag hade mg. Jag fick också veta att det finns mediciner som ofta fungerar riktigt bra. Det var en så stor lättnad att få en diagnos. Ibland har det känts som om folk mest trodde att jag var lat.

Förändringen blev påtaglig så fort Sara Wickström började medicinera.

– När jag gick till bilen på morgnarna märkte både jag och mina föräldrar att mina steg hade blivit kraftfullare.

Medicinerna fungerar nu så bra att 28-åriga Sara Wickström i stort sett är besvärsfri och fortfarande arbetar som ekonom på Sandvik i Sandviken.

– Mitt råd till andra som får den här diagnosen är att ta reda på så mycket som möjligt om sjukdomen. Den behöver inte vara så svår att leva med, även om jag vet att en del har större problem än jag har.

Mycket att bearbeta
Den fysiska återhämtningen gick snabbare än den psykiska för Sara Wickström. Hon hade, nästan utan att själv märka det, anpassat sig så mycket till sina smygande besvär att hon hade svårt att bryta en del mönster.

– Jag skannade alltid av omgivningen för att se vad som skulle kunna bli problem. Jag vågade inte sätta mig om det inte fanns armstöd – tänk om jag inte kunde komma upp igen. Jag hade svårt att sluta med det beteendet.

Efter en tids medicinering beslöt läkarna att operera bort Sara Wickströms tymuskörtel, som påverkar immunförsvaret. Det är en vanlig behandlingsmetod mot mg och brukar få sjukdomsförloppet att stanna upp.

Sara Wickström promenerar gärna och spelar golf ibland. Viss träning är bra för musklerna, även om det inte påverkar sjukdomsförloppet. Hon kan känna sig lite snuvad på de tidiga åren runt 20 då de flesta unga människor startar sitt eget liv.

– Jag hade precis börjat mitt eget liv när jag blev tvungen att vända tillbaka och bli beroende av mina föräldrar igen. Det är lite tungt och något jag bearbetar nu.

Dalta inte med mig!
Hon ser ljust på framtiden och inget talar för att sjukdomen förvärras. Den ska inte heller hindra hennes önskan att skaffa barn en dag, har hon fått veta.

– Jag frågade min läkare om det finns något jag absolut inte kan göra."Springa maraton", föreslog han, men tillade att det egentligen inte är nyttigt för någon.

Sara Wickström älskar att resa och att umgås med vänner. Ibland kan hon behöva bromsa lite i vardagen och spara på krafterna.

– Mina vänner och min familj är bra på att hjälpa till lite lagom och vara uppmärksamma på om jag inte orkar. Det är bra – men jag vill inte att man daltar med mig.

 

 

Relaterade artiklar

2018-05-07

Temahelg om myastenia gravis (mg)

I höst arrangerar vi en temahelg om mg i Sigtuna den 4-6 oktober 2018. Alla medlemmar och anhöriga är välkomna att ansöka om att delta. Under temahelgen kan du ta del av flera intressanta föreläsningar.

Läs mer
2018-05-04

Svårigheter att andas vid myastenia gravis (mg)

Andningssvårigheter vid myastenia gravis (mg) kan antingen bero på direkt trötthet/svaghet i den viljemässigt styrda andningsmuskeln, diafragman, eller i de kringliggande musklerna som styr in-och utandning. Läs artikel av Anna Rostedt Punga, docent docent och specialistläkare.

Läs mer
2016-10-14

Gåtan om effekten av fysisk träning vid Myasthenia Gravis behöver ett svar

Neuroförbundet stödjer forskning med 250 000 kronor Hittills saknas större vetenskapliga studier om hur fysisk träning påverkar muskeltröttheten och sjukdomsförloppet vid Myasthenia Gravis (MG), både på kort sikt och över tid.

Läs mer
2016-02-25

Mg-veckan: Nya behandlingar mot myastenia gravis, mg, på gång

Forskningen kring den neurologiska diagnosen myastenia gravis, MG vinner mark och nya behandlingar utprovas. 2500 personer i Sverige har diagnosen och ett par internationella prövningar pågår med biologiska läkemedel. Nu har också blodstamcellstransplantation använts för första gången med positivt

Läs mer
2016-02-11

Nordiskt mg-möte: Nyheter om forskning, rehab och sysselsättning

Vartannat år träffas representanter för de fem olika nordiska ländernas organisationer för mg, för att utbyta erfarenheter inom mg-området. På årets möte i Danmark presenterades bland annat intressant forskning om en ny medicin, rehabilitering vid muskelsjukdom och resultatet av en europeisk enkät om sysselsättning bland personer med mg.

Läs mer
2015-11-02

Rekommendationer för tandvård för patienter med mg, myastenia gravis

Riktlinjer för tandläkare är extra viktigt avseende patienter med svaghet i tuggmuskulatur och andra ansiktsmuskler (svårighet att svälja etc.). Mg kräver speciell uppmärksamhet för att säkerställa så bra och säker tandvård som möjligt Anna Rostedt Punga, docent och specialistläkare, Akademiska sjukhuset, Uppsala, ger här en del råd och tips i en specialskriven artikel för Neuroförbundets mg-medlemmar.

Läs mer
2015-02-26

Nya insikter om genetiska/ärftliga faktorer för myastenia gravis

Den välrenommerade tidskriften JAMA Neurology publicerade nu i februarinumret en enorm studie om genetiska (ärftliga) faktorer för att insjukna i mg. Bakgrunden till studien är att genetiska faktorer anses till viss del ligga till grund för att utveckla mg.

Läs mer
De söker patienter med skovvis ms till Fas 3-studie om blodstamcellsby

De söker patienter med skovvis ms till Fas 3-studie om blodstamcellsby

Att bota skovvis ms har hittills inte varit möjligt: "Nu kanske vi snart kan säga det, eftersom många av våra blodstamcellstransplanterade patienter med aggressiv skovvis ms, fortfarande är symtomfria efter tio år. Vi behöver nu ytterligare tio patienter för att slutföra globala MIST-Fas 3-studien"

Läs mer
2014-10-13

Stamcellstransplantation av egna celler - behandling vid myastenia gravis

En så kallad stamcellstransplantation har nyligen genomförts vid Akademiska sjukhuset i Uppsala för första gången i Sverige på ett fall av mycket svårkontrollerad myastenia gravis, mg. För en liten grupp patienter med mycket aggressiv och svårbehandlad mg är detta ett sista-handsalternativ.

Läs mer
2013-09-25

1. Orsaker till utveckling av tymushyperplasi (inflammation av brässen)

Sonia Berrih Aknin, INSERM, Paris Hos främst yngre kvinnor med MG och acetylkolinreceptorantikroppar (AChR-ak) ses en inflammationsliknande process i tymus (brässen), kallad hyperplasi.

Läs mer