Att leva med myastenia gravis (mg)

"Sjukdomen behöver inte vara så svår att leva med. Men det tog sin tid att få en diagnos". Det berättar Sara Wikström. Hon hade just flyttat hemifrån och börjat studera till ekonom i Visby när besvären började komma smygande.

Sara kände sig ofta trött i ögonen efter skolan och orkade inte se på teve på kvällarna. Till en början tänkte hon inte så mycket på det.

– En dag ramlade jag på en trottoarkant på väg till skolan. Jag kunde inte ta mig upp förrän jag hade vilat en stund, minns hon.

Sara Wickström funderade över om hon var pjåskig, men bestämde sig till slut för att söka hjälp för sina besvär. Därmed började en lång väg fram till beskedet att hennes svaghet berodde på muskelsjukdomen myastenia gravis (mg).

Diffusa symtom, så diagnos dröjde
Först sökte Sara Wickström hjälp på vårdcentralen där hon fick remiss till en psykolog. Besvären var diffusa, benen vek sig ibland, ögonlocken var trötta och hon hade ibland svårt att få läpparna att forma sig som hon ville. Psykologen insåg direkt att hon var fel person att hjälpa henne.

Sara Wickström fick så småningom kontakt med en neurolog, som dock inte kunde hitta något fel. Hon besökte också en optiker – men de tunga ögonlocken hade inget att göra med synproblem.

– Jag hade fått jobb i Visby, men när mina besvär blev tydliga ville de inte förlänga mitt vikariat, säger hon.

Sara Wickström insåg att hon behövde hjälp för att kunna klara vardagen och flyttade till hemtrakterna i Sandviken, där hon hade nära till sina föräldrar.

– Jag blev erbjuden jobb på Sandvik där jag hade sommarjobbat tidigare, och började ett vikariat där.

I Gävle var det lång kötid till neurologen och under väntetiden blev Sara Wickström sämre. Förutom olydiga ögonlock och läppar hade hon svårt att lyfta saker och även att borsta tänderna.

– Mamma och pappa fick köra mig till och från jobbet varje dag. Där ansträngde jag mig för att hålla masken. Jag dolde mina besvär av rädsla för att mista ett jobb till. Det var en jobbig tid.

Lättnad att få diagnos
Till slut fick Sara Wickström en återbudstid på sjukhuset sedan hennes föräldrar ringt och tryckt på. Neurologen ställde en rad frågor som handlade om exakt de symtom som hon hade.

– Han sa ganska direkt att han trodde att jag hade mg. Jag fick också veta att det finns mediciner som ofta fungerar riktigt bra. Det var en så stor lättnad att få en diagnos. Ibland har det känts som om folk mest trodde att jag var lat.

Förändringen blev påtaglig så fort Sara Wickström började medicinera.

– När jag gick till bilen på morgnarna märkte både jag och mina föräldrar att mina steg hade blivit kraftfullare.

Medicinerna fungerar nu så bra att 28-åriga Sara Wickström i stort sett är besvärsfri och fortfarande arbetar som ekonom på Sandvik i Sandviken.

– Mitt råd till andra som får den här diagnosen är att ta reda på så mycket som möjligt om sjukdomen. Den behöver inte vara så svår att leva med, även om jag vet att en del har större problem än jag har.

Mycket att bearbeta
Den fysiska återhämtningen gick snabbare än den psykiska för Sara Wickström. Hon hade, nästan utan att själv märka det, anpassat sig så mycket till sina smygande besvär att hon hade svårt att bryta en del mönster.

– Jag skannade alltid av omgivningen för att se vad som skulle kunna bli problem. Jag vågade inte sätta mig om det inte fanns armstöd – tänk om jag inte kunde komma upp igen. Jag hade svårt att sluta med det beteendet.

Efter en tids medicinering beslöt läkarna att operera bort Sara Wickströms tymuskörtel, som påverkar immunförsvaret. Det är en vanlig behandlingsmetod mot mg och brukar få sjukdomsförloppet att stanna upp.

Sara Wickström promenerar gärna och spelar golf ibland. Viss träning är bra för musklerna, även om det inte påverkar sjukdomsförloppet. Hon kan känna sig lite snuvad på de tidiga åren runt 20 då de flesta unga människor startar sitt eget liv.

– Jag hade precis börjat mitt eget liv när jag blev tvungen att vända tillbaka och bli beroende av mina föräldrar igen. Det är lite tungt och något jag bearbetar nu.

Dalta inte med mig!
Hon ser ljust på framtiden och inget talar för att sjukdomen förvärras. Den ska inte heller hindra hennes önskan att skaffa barn en dag, har hon fått veta.

– Jag frågade min läkare om det finns något jag absolut inte kan göra."Springa maraton", föreslog han, men tillade att det egentligen inte är nyttigt för någon.

Sara Wickström älskar att resa och att umgås med vänner. Ibland kan hon behöva bromsa lite i vardagen och spara på krafterna.

– Mina vänner och min familj är bra på att hjälpa till lite lagom och vara uppmärksamma på om jag inte orkar. Det är bra – men jag vill inte att man daltar med mig.

 

 

Relaterade nyheter

2019-11-09

Många vill se höjd åldersgräns för alternativ vård

Huvudförslagen i Kjell Asplunds utredning om alternativ vård stöds av de flesta remissinstanserna.

Läs mer
Debatt i jp.se
2019-11-08

Debatt: Rädda den nya neurologi- och strokevården

Vi är djupt oroade för den framtida neurologi- och strokevården på Ryhov. "Döm om vår förvåning när vi nyligen fick besked om ett förestående beslut som innebär att den neurologiska verksamheten inte får flytta in i de nya lokaler, som håller på att byggas efter de behov personer med neurologiska sjukdomar har." Neuromedlemmarna Emma Åverling och Josefin Kowalsson i debattartikel på jp.se.

Läs mer
3 anställda
2019-11-04

Bristen på neurologer slår mot icke akuta patienter

Lyssna på Neuro Kronobergs ordförande Jennie Hedrén Hasselros, i ett inslag från P4 Kronoberg.

Läs mer
400 000 kr
2019-10-24

Stort bidrag till forskning om neuropatisk smärta

Neurostödd försking Långvarig neuropatisk smärta beror på en ”nervskada” och påverkar många av Neuros medlemmar med diagnoser som ms, stroke, ryggmärgsskada och polyneuropati. Över 48 procent som besvarade enkäten till Neurorapporten[1] har symptomet smärta. Till skillnad från behandlingen av akut smärta, finns idag få

Läs mer
2019-07-25

Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla

Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimineringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.

Läs mer

Föreläsning om myastenia gravis, mg, i Lund

Föreläsningen om myastenia gravis arrangeras av Neuro Lundabygden och Patientforum, Sjukhusbiblioteket, Skånes universitetssjukhus (SUS).

Läs mer
2019-05-15

Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos

Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!

Läs mer
2019-04-02

Wallenbergmiljoner till autoimmun forskning

Olle Kämpe vid Karolinska institutet är en av fem forskare som får vara med och dela på 2,5 miljarder kronor från Wallenberg Clinical Scholars.

Läs mer
2019-02-27

Är influensavaccination säkert vid myastenia gravis (mg)?

Anna Rostedt Punga, docent och specialistläkare, Akademiska sjukhuset, Uppsala har skrivit för Neuros medlemmar om effekt och säkerhet av influensavaccin vid mg. Hon redovisar resultaten från en nyligen genomförd studie vid universitetssjukhuset i Leiden, Nederländerna.

Läs mer
2019-02-27

Symtom och behandling av mg hos barn och ungdomar

En mg-grupp som inte alltid får så mycket uppmärksamhet är barn med mg. En sk juvenil mg definieras om den debuterar innan 18 års ålder. Juvenil mg kan delas in i två undergrupper: prepubertal mg om debut av sjukdomen inträffar innan 12 års ålder och postpubertal mg om debuten är efter 12 år

Läs mer