Ann-Ewa Karlsson, diagnosstödjare inom MG
Ann-Ewa Karlsson, diagnosstödjare inom MG

Att leva med myastenia gravis (MG)

Mellan 1972 och 1982 var Ann-Ewa Karlsson elitidrottare och hade både svenskt och europeiskt rekord i höjdhopp. För 15 år sedan fick hon plötsligt konstiga ansiktssymtom som visade sig vara starten på diagnosen MG, myastenia gravis.

Ann-Ewa Karlsson har tränat hela livet och varit idrottslärare och drivit träningsverksamhet i Visby på Gotland. Livet fungerade normalt bra, ändå tills en dag, då en bekant frågade om hon drabbats av borrelia, eftersom hennes ena ögonlock hängde ner, liksom läppen gjorde.

Borrelia kan man få av en smittad fästing och sjukdomen ger märkliga symtom. Hon hittade en spegel och konstaterade ansiktsförändringen. Samma kväll kunde hon inte bita av kvällsknäckemackan, eftersom hennes käkar inte gick att kontrollera som vanligt. Då blev hon rädd.

Neurologen kände inte till myastenia gravis

Hon uppsökte en neurolog som först också trodde det var borrelia, men Ann-Ewa undrade om det kunde vara myastenia gravis, som hon läst på lite om innan läkarbesöket.
”Vad är det för diagnos?” frågade neurologen till hennes förvåning.

Men Ann-Ewa stod på sig, att hon måste få genomgå tester på blod och med nervimpulser för att fastställa diagnos. Hon fick remiss till Karolinska sjukhuset där de opererade bort hennes tymus-körtel, brässen, som sitter högt upp i mitten av bröstkorgen. En historiskt sett normal procedur för de flesta med denna diagnos.

Brässen är ett organ i immunsystemet. Det är en körtel med viktiga funktioner under utvecklingen av immunförsvaret tidigt i människans liv. Brässen behövs när vi är barn men med stigande ålder har den allt mindre betydelse. Efter puberteten tillbakabildas organet, och körteln är avsevärt mindre hos vuxna.

Hittade behandling som fungerar

I hennes borttagna bräss visade det sig också att en tumör hade börjat växa men den konstaterades ofarlig.

Under ett decennium mellan åren 1972-1982 var Ann-Ewa Karlsson med i friidrottslandslaget och det var sprinterstjärnan Linda Haglund som tog hand om henne, när hon som nykomling från Gotland kom med i truppen. Ann-Ewa hade under några år svenskt rekord på 1,90 inomhus och europarekordet utomhus på 1,88.

Hennes senaste 15 år har varit en berg och dalbana, med olika akuta symtomfaser och behandlingar. Men sedan hon för åtta år sedan började få behandling med den omdiskuterade läkemedelssubstansen rituximab, har situationen stabiliserat sig och hon känner sig till mycket återställd i sin hälsa.

- Jag känner mig i princip normalt återställd och kan återuppta gamla intressen igen, säger Ann-Ewa Karlsson.

Rituximab ges inom hennes läkares fria förskrivningsrätt, eftersom det egentligen inte är ett läkemedel godkänt mot just MG, myastenia gravis, utan godkänt mot vissa blodcancersjukdomar och reumatiska sjukdomar. Det används också i stor utsträckning mot MS, multipel skleros.

Intervju med Ann-Ewa Karlsson av Håkan Sjunnesson, redaktör Neuro.

 

Stefan visar upp priser från travtävlingar, ett hästhuvud i metall och en silverskål.

I mer än halva livet har Stefan Hultman jobbat som professionell travtränare, oftast med hundra hästar i trä­ning samtidigt. Foto: Håkan Sjunnesson, Neuro.

Mer om att leva med MG

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har en neurologisk diagnos. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka aktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

Egentligen är det här inget specifikt vid MG. Men i en parrelation där den ene har en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för sambon, frun eller maken. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har en en neurologisk diagnos och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Partnern kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär. Skuldkänslorna är inte lätta att bära men ännu svårare att tala om.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att få en diagnos som är livslång. Vrede är en rimlig känsla för den som måste leva med MG, men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp, till exempel hos en kurator, psykolog eller sexolog.

Lyssna och prata

Vid MG finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som närstående är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Sjukdomen påverkar många gånger den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex kanske minskar eller försvinner under en period. Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". Både patienter och anhöriga brukar känna en lättnad när de får diskutera utmaningar med en psykolog, kurator eller sexolog och ta tag i det som går att göra någonting åt. En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den naturligtvis i olika grad beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka begränsningar man har i sin MG.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen på arbetsplatsen är och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen. Många med MG fortsätter att arbeta under ett antal år, men kan behöva vara sjukskrivna del eller heltid under till exempel perioder när medicinering eller andra symtom behöver tas omhand.

Trötthet eller försämrad förmåga att tåla stress är exempel på begränsande symtom, som kan göra det omöjligt att jobba en hel arbetsdag. Men många gånger går det att lösa, ett vilrum eller ostörd plats, en stunds vila mellan två eller flera längre pass kan faktiskt göra det möjligt att arbeta heltid. Att planera in möten eller avgörande händelser under dagen då man mår bäst eller att arbeta hemma en del av arbetsveckan är en annan lösning.

I allmänhet blir ergonomi extra viktigt vid en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärm och tangentbord.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Friskvård

Precis som för alla människor är rörelse och fysisk aktivitet bra för hälsan vid MG. Men styrketräning ökar symtomen tillfälligt. Man kan inte träna bort MG. Vanlig motion rekommenderas. Personer som har MG har även ett behov att vila sina muskler för att återhämta krafter.

Det räcker att röra sig i hemmet, på jobbet eller utomhus på fritiden. Att bevara kondition, muskelstyrka, rörlighet och smidighet efter sina egna förutsättningar är viktigt för välbefinnandet.

Kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal är viktigt. Rehabilitering och regelbunden livsföring underlättar det dagliga livet. Förutom läkare, kan sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, logoped och psykolog bidra med behandling, råd och hjälpmedel. Läs om rehabilitering.

Kost

Någon specialkost rekommenderas inte till personer med MG, men det är ändå viktigt att tänka igenom vad du äter. Generella kostrekommendationer för alla människor innebär att man ska äta frukt och grönsaker, fullkornsprodukter, vegetabiliska oljor, fet fisk och lite mindre kött och charkuteriprodukter.

De flesta kroppar mår bra av grönsaker och mindre bra av socker. Grönsaker, frukt och att dricka vanligt vatten hjälper till att hålla magen igång. 

Vila, undvik stress 

Stress får de flesta människor att må dåligt, men stress kan även förvärra muskeltrötthet hos någon som har MG. Försök att minska stressen i vardagen och avsätt tid för aktiviteter som gör dig avslappnad. Ta hand om dig med olika avslappnings- och andningstekniker eller njut av en favorithobby.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Innehållsansvarig: Helene Landersten

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till råd, stöd och nätverk.

Jag vill gå med idag!
 

Relaterade nyheter

2020-08-14

Hästunderstödda insatser bra vid neurologiska diagnoser

Neurologisk sjukdom eller skada medför ofta funktionsnedsättning, problem i vardagen och nedsatt livskvalitet och hälsa. I en kontrollerad vetenskaplig studie som genomförts vid Sveriges lantbruksuniversitet har forskare undersökt hur hästunderstödda aktiviteter kan påverka vardagen, livskvalitet oc

Läs mer
2020-06-26

Beslut om smittskydspenningen!

Besluten är nu klara gällande förebyggande sjukpenning för personer som tillhör riskgrupp och för smittbärarpenning för vissa närstående i syfte att skydda personer som tillhör en riskgrupp för covid-19. Neuros ordförande Lise Lidbäck gör uttalande om beslutet, först en summering.

Läs mer
2020-06-09

Få svar på dina frågor om covid-19 och neurologisk sjukdom

Inspelad föreläsning med Charlotte Dahle, neurolog och immunolog. Socialstyrelsen bedömer att personer med vissa neurologiska och neuromuskulära sjukdomar löper risk för ett särskilt allvarligt sjukdomsförlopp vid insjuknande i coronavirus/covid-19.

Läs mer
2020-05-28

Samlad information om coronaviruset, covid-19 - för flera diagnoser

På vårt nya diskussionsforum har vi samlat information från olika specialister om coronaviruset, covid-19. Förutom generella råd från olika myndigheter finns vägledning som gäller MS, MG, LEMS, NMD, ryggmärgsskadade, stroke och SMA. Genvägar finns i artikeln här, listan kompletteras löpande.

Läs mer
2020-05-19

Hostteknik - Tips på "huffing"!

För personer med MG kan en förkylning eller infektion ta mycket kraft. Inte minst vad gäller att orka hosta upp slem. När man har svårt för att få luft kan detta skapa ångest och panik, vilket gör att man har tendens att andas snabbt och ytligt.

Läs mer
2020-05-13

Neuro stödjer stimulerande neurorehab med Ronnie Gardiner Method

Neurostödd försking Den rytm- och musikbaserade rehabiliteringsmetoden ”Ronnie Gardiner Method” är så pass intressant, att Neuro och Neurofonden 2018 gick in med ett forskningsbidrag till Linköpingsforskaren Petra Pohl för detta. Tidigare har en Göteborgsstudie med strokepatienter gett positiva resultat för bättre livskvalitet och nu har Parkinsonpatienter studerats av Pohls forskarteam.

Läs mer
2020-04-17

Neuroordförande välkomnar Socialstyrelsens riskgrupps-identifiering

Nu har Socialstyrelsen identifierat vilka grupper som kan klassas som riskgrupper och som behöver ett särskilt skydd mot att smittas mot virussjukdomen covid 19. För Neuros medlemmar handlar det bland annat om; neuromuskulära diagnoser som ALS plus MS och Parkinson. 23 april kom även ett förtydligan

Läs mer
2020-04-09

Covid-19 och individer med neuromuskulära sjukdomar:

Neuromuskulära sjukdomar omfattar många olika diagnoser med starkt varierande funktionshinder även hos individer med samma diagnos. Det är därför svårt att ge specifika rekommendationer som är generaliserbara men följande rekommendationer är tillämpliga på många neuromuskulära sjukdomar.

Läs mer
2020-04-06

”Cytokinstormar” är problemet

Immunförsvaret kan överreagera mot det nya coronaviruset och skapa cytokinstormar i kroppen, som angriper inre organ. Det finns redan befintliga mediciner som hjälper mot detta.

Läs mer
2020-04-02

Covid-19 - globalt initiativ för att dela information

Nu när covid-19-pandemin sprider sig över hela världen ökar efterfråga på information om effekterna av viruset för personer med neurologiska sjukdomar. Inom Svenska Neuroregister pågår arbete för att snabbt kunna få en uppfattning om utvecklingen och eventuella risker för de olika patientgrupperna.

Läs mer