Ann-Ewa Karlsson, diagnosstödjare inom MG
Ann-Ewa Karlsson, diagnosstödjare inom MG

Att leva med myastenia gravis (MG)

Mellan 1972 och 1982 var Ann-Ewa Karlsson elitidrottare och hade både svenskt och europeiskt rekord i höjdhopp. För 15 år sedan fick hon plötsligt konstiga ansiktssymtom som visade sig vara starten på diagnosen MG, myastenia gravis.

Ann-Ewa Karlsson har tränat hela livet och varit idrottslärare och drivit träningsverksamhet i Visby på Gotland. Livet fungerade normalt bra, ändå tills en dag, då en bekant frågade om hon drabbats av borrelia, eftersom hennes ena ögonlock hängde ner, liksom läppen gjorde.

Borrelia kan man få av en smittad fästing och sjukdomen ger märkliga symtom. Hon hittade en spegel och konstaterade ansiktsförändringen. Samma kväll kunde hon inte bita av kvällsknäckemackan, eftersom hennes käkar inte gick att kontrollera som vanligt. Då blev hon rädd.

Neurologen kände inte till myastenia gravis

Hon uppsökte en neurolog som först också trodde det var borrelia, men Ann-Ewa undrade om det kunde vara myastenia gravis, som hon läst på lite om innan läkarbesöket.
”Vad är det för diagnos?” frågade neurologen till hennes förvåning.

Men Ann-Ewa stod på sig, att hon måste få genomgå tester på blod och med nervimpulser för att fastställa diagnos. Hon fick remiss till Karolinska sjukhuset där de opererade bort hennes tymus-körtel, brässen, som sitter högt upp i mitten av bröstkorgen. En historiskt sett normal procedur för de flesta med denna diagnos.

Brässen är ett organ i immunsystemet. Det är en körtel med viktiga funktioner under utvecklingen av immunförsvaret tidigt i människans liv. Brässen behövs när vi är barn men med stigande ålder har den allt mindre betydelse. Efter puberteten tillbakabildas organet, och körteln är avsevärt mindre hos vuxna.

Hittade behandling som fungerar

I hennes borttagna bräss visade det sig också att en tumör hade börjat växa men den konstaterades ofarlig.

Under ett decennium mellan åren 1972-1982 var Ann-Ewa Karlsson med i friidrottslandslaget och det var sprinterstjärnan Linda Haglund som tog hand om henne, när hon som nykomling från Gotland kom med i truppen. Ann-Ewa hade under några år svenskt rekord på 1,90 inomhus och europarekordet utomhus på 1,88.

Hennes senaste 15 år har varit en berg och dalbana, med olika akuta symtomfaser och behandlingar. Men sedan hon för åtta år sedan började få behandling med den omdiskuterade läkemedelssubstansen rituximab, har situationen stabiliserat sig och hon känner sig till mycket återställd i sin hälsa.

- Jag känner mig i princip normalt återställd och kan återuppta gamla intressen igen, säger Ann-Ewa Karlsson.

Rituximab ges inom hennes läkares fria förskrivningsrätt, eftersom det egentligen inte är ett läkemedel godkänt mot just MG, myastenia gravis, utan godkänt mot vissa blodcancersjukdomar och reumatiska sjukdomar. Det används också i stor utsträckning mot MS, multipel skleros.

Intervju med Ann-Ewa Karlsson av Håkan Sjunnesson, redaktör Neuro.

 

Stefan visar upp priser från travtävlingar, ett hästhuvud i metall och en silverskål.

I mer än halva livet har Stefan Hultman jobbat som professionell travtränare, oftast med hundra hästar i trä­ning samtidigt. Foto: Håkan Sjunnesson, Neuro.

Mer om att leva med MG

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har en neurologisk diagnos. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka aktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

Egentligen är det här inget specifikt vid MG. Men i en parrelation där den ene har en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för sambon, frun eller maken. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har en en neurologisk diagnos och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Partnern kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär. Skuldkänslorna är inte lätta att bära men ännu svårare att tala om.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att få en diagnos som är livslång. Vrede är en rimlig känsla för den som måste leva med MG, men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp, till exempel hos en kurator, psykolog eller sexolog.

Lyssna och prata

Vid MG finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som närstående är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Sjukdomen påverkar många gånger den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex kanske minskar eller försvinner under en period. Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". Både patienter och anhöriga brukar känna en lättnad när de får diskutera utmaningar med en psykolog, kurator eller sexolog och ta tag i det som går att göra någonting åt. En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den naturligtvis i olika grad beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka begränsningar man har i sin MG.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen på arbetsplatsen är och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen. Många med MG fortsätter att arbeta under ett antal år, men kan behöva vara sjukskrivna del eller heltid under till exempel perioder när medicinering eller andra symtom behöver tas omhand.

Trötthet eller försämrad förmåga att tåla stress är exempel på begränsande symtom, som kan göra det omöjligt att jobba en hel arbetsdag. Men många gånger går det att lösa, ett vilrum eller ostörd plats, en stunds vila mellan två eller flera längre pass kan faktiskt göra det möjligt att arbeta heltid. Att planera in möten eller avgörande händelser under dagen då man mår bäst eller att arbeta hemma en del av arbetsveckan är en annan lösning.

I allmänhet blir ergonomi extra viktigt vid en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärm och tangentbord.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Friskvård

Precis som för alla människor är rörelse och fysisk aktivitet bra för hälsan vid MG. Men styrketräning ökar symtomen tillfälligt. Man kan inte träna bort MG. Vanlig motion rekommenderas. Personer som har MG har även ett behov att vila sina muskler för att återhämta krafter.

Det räcker att röra sig i hemmet, på jobbet eller utomhus på fritiden. Att bevara kondition, muskelstyrka, rörlighet och smidighet efter sina egna förutsättningar är viktigt för välbefinnandet.

Kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal är viktigt. Rehabilitering och regelbunden livsföring underlättar det dagliga livet. Förutom läkare, kan sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, logoped och psykolog bidra med behandling, råd och hjälpmedel. Läs om rehabilitering.

Kost

Någon specialkost rekommenderas inte till personer med MG, men det är ändå viktigt att tänka igenom vad du äter. Generella kostrekommendationer för alla människor innebär att man ska äta frukt och grönsaker, fullkornsprodukter, vegetabiliska oljor, fet fisk och lite mindre kött och charkuteriprodukter.

De flesta kroppar mår bra av grönsaker och mindre bra av socker. Grönsaker, frukt och att dricka vanligt vatten hjälper till att hålla magen igång. 

Vila, undvik stress 

Stress får de flesta människor att må dåligt, men stress kan även förvärra muskeltrötthet hos någon som har MG. Försök att minska stressen i vardagen och avsätt tid för aktiviteter som gör dig avslappnad. Ta hand om dig med olika avslappnings- och andningstekniker eller njut av en favorithobby.

Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Innehållsansvarig: Helene Landersten

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till råd, stöd och nätverk.

Jag vill gå med idag!
 

Relaterade nyheter

2021-03-03

”Neuroregister är en grund för vårdutveckling och forskning”

Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. – Våra data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både det svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.

Läs mer
2021-03-03

Därför stödjer Neuro Svenska neuroregister

Svenska neuroregister har en stor betydelse för utvecklingen av neurosjukvården och forskningen. Det hävdar Kristina Niemi, kanslichef på Neuro: – Neuroregister har en jätteviktig funktion för att kvalitetssäkra och utveckla neurosjukvården och verka för en kunskapsbaserad och jämlik vård.

Läs mer

Därför är Sällsynta Dagen så viktig - förbundsordförande för Neuro vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos. "Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videoklippet!

Läs mer
2021-01-22

Botoxskador kan ge misstanke om stroke, MG eller ALS

Det har blivit allt vanligare att använda nervgiftet botox mot rynkor. Men skönhetsbehandlingarna kan ge tillfälliga komplikationer som misstas för stroke, ALS eller MG. – Patienterna riskerar att få fel diagnos och aggressiv behandling, säger Anna Rostedt Punga, professor i klinisk neurofysiologi vid Uppsala universitet till svt.

Läs mer
2020-12-22

Nytt beslut om högspecialiserad vård

Socialstyrelsen har nu beslutat att vissa neuromuskulära diagnoser (NMD) ska ingå i högspecialiserad vård som bedrivs på fyra specialistenheter, varav två är koncentrerade på barn/ungdomar.

Läs mer
2020-12-18

Neuros diagnosstödjare inom MG önskar God Jul!

Nu närmar vi oss slutet på detta märkliga år. Hoppas alla trots allt har funnit säkra lösningar för att kunna träffa sina nära och kära. Utomhus med avstånd så klart, men nu när det börjar bli kallare är det inte så lätt.

Läs mer
2020-12-18

Nästan hälften av alla med MG deltar i samma studie

Vi har sedan tidigare berättat om Susanna Brauners forskning för att vilja förstå varför sjukdomen myastenia gravis, MG, uppstår, för att kunna förbättra behandlingen och förhoppningsvis kunna förebygga sjukdomen i framtiden. Här berättar hon själv om hur långt hon kommit hittills.

Läs mer
ABC
2020-11-24

Ställa diagnos vid akut nydebuterad svaghet

Läkartidningen: Många tillstånd kan orsaka svaghet, och i vissa fall kan akut behandling vara avgörande för patientens pro­g­nos.

Läs mer
2020-11-17

Finländskt flaggskepp inom immunforskning får omfattande finansiering

Projektet InFLAMES har beviljats finansiering på 5,6 miljoner euro för åren 2020–2024 inom ramarna för Finlands Akademis flaggskeppsprogram. Flaggskeppet strävar efter att identifiera nya mål för medicinsk behandling och utveckla läkemedel i samarbete med företag inom bioteknik- och läkemedelsbranschen. InFLAMES främjar också diagnostik så att varje patient ska kunna få skräddarsydd behandling.

Läs mer
2020-11-09

Forskningspersoner med MG sökes till en studie om biomarkörer

Forskningspersoner sökes till en studie om biomarkörer och behandlingssvar vid myasthenia gravis (MG).

Läs mer