Krista Smedeland fotograferad av Peter Andersson, bild 2 med hans hund Vilda.

Att leva med multipel skleros (MS)

- Jag fokuserar på det jag kan, istället för på det jag inte kan, säger Krista Smedeland.

Visst finns ledsnaden där ibland, som när hon tänker på att hon aldrig lärde sig åka inlines som hon ville på 1990-talet, eller den dagen hon inte kunde stänga bh:n själv - då sydde Kristas mamma i ett enklare bikinilås i stället.

När hon fick diagnosen 1996 hade hon haft lindriga symptom under drygt tio år, som att hon sett lite suddigt några månader och haft klåda under fotsulorna. Men nu saknade hon reflexer i ena handleden, var svag där och skakade i vissa lägen.

- Det var skönt att få bekräftelse på att det jag upplevt stämde. Jag hade nästan börjat undra om jag var hypokondriker.

Året efter att Krista fått diagnosen kom flera aggressiva skov som påverkade gångförmågan.

- Det liksom brände på benen … Ja, det kändes som att jag hade blivit skållad från midjan och neråt. Då fick jag gå med kryckor, berättar Krista.

Så småningom kom en behandling som gav bra effekt, så att sjukdomen slutade fortskrida med skov.

Krista har olika sätt att lotsa sig fram i tillvaron. I början var det att lära sig allt om MS, en fantastisk läkare betydde också mycket, och när jobbet på Volvo Lastvagnar blev för tungt påbörjade hon studier som hon gick in för.

- Jag har ett ”jäklar anamma” i mig. Jag frågar mig inte: ”Varför just jag?”. Utan: ”Varför inte jag?” …

Krista har en livssyn där hon tänker att vi människor är funtade så att vi klarar av att kämpa en hel del, att det ingår i livet. Hur skulle livet se ut utan motgångar? frågar hon, och svarar själv: Troligen skulle det bli tråkigt.

Att klara det tillsammans

Det finns en annan mycket viktig del i Kristas tillvaro som förklarar hur hon orkat: Att klara det tillsammans. Det första hon gjorde efter att ha fått diagnosen var att kliva in hos Neuroförbundet på orten. Där ledde hon länge kaféträffar, ibland med gäster, bland annat kom en sexrådgivare och tog upp den sidan av livet.

När Krista pluggade på komvux var ett av ämnena webbdesign. Så tidigt som 1997 hade hon gjort en hemsida om MS. Många hörde av sig och hon satt en till två timmar per kväll och svarade. Kring millennieskiftet hade hon även gjort en chatt till hemsidan.

- Hemsidan gav jättemycket. Jag hade skapat en kanal där vi med MS kunde stötta varandra!

Hemsidan finns kvar, men Krista är inte så aktiv på den längre: omms.se. Utbytet mellan personer som har MS pågår numera framför allt på andra forum, särskilt Facebook där det finns flera grupper. Men Krista som mår bra av att stötta andra är verksam som diagnosstödjare hos Neuro.

För ett par år sedan gifte sig Krista med en man som också har MS. Han kom till en kaféträff 2001 och de var vänner i många år innan vänskapen övergick i kärlek. Hon tycker det är härligt att leva med en person som vet vad det handlar om. Så lägger hon till:

- Och djur måste man ha för att må bra. Min hund betyder mycket för mig. Det handlar om villkorslös kärlek.

Intervju och text: Kristina Ackzén

Begränsad energi

Alla människor behöver prioritera sina vardagsaktiviteter. Men vid MS räcker energin inte till på samma sätt som tidigare, därför blir behovet av prioriteringar och val av aktiviteter ännu tydligare.

Det kan vara bra att tänka igenom vilka aktiviteter som betyder mest för dig? Går det att byta bort någon? Hur utförs de olika aktiviteterna i vardagen? Kan du ta hjälp? Går all ork till arbetet och inget annat? Tidigare gick det att städa hela huset på en gång. Nu kanske städningen behöver delas upp på ett par dagar.

Vad tar energi och hur vill du prioritera?

  • Svårighet att orka med eller klara av full arbetstid eller studietid
  • Tyngre städning och hushållsgöromål inomhus (dammsuga, skura golv, tvätta) och utomhus
  • Planering och genomförande av utflykter och resor om "dagsformen" inte är som förväntad
  • Handla mat, åka med allmänna kommunikationer, rörlighet i allmänhet
  • Utföra fritidsaktiviteter som innebär för stor fysisk ansträngning eller utmaning
  • Relationer och sexualliv

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har en neurologisk diagnos. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka fritidsaktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

Vilken plats diagnosen får ta är egentligen inget specifikt vid MS. Men i en parrelation där den ene har en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för sambon, frun eller maken. Det gäller även relationen mellan förälder och barn. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen.

Lyssna och prata

Vid ms finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som närstående är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

Känslor

Skuldkänslor kan drabba både den som har MS och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Partnern kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär. Skuldkänslorna är inte lätta att bära men ännu svårare att tala om.

Sjukdomen påverkar många gånger den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex kanske minskar eller försvinner under en period. Men det kan också handla om rent kroppsliga symtom som minskad erektionsförmåga eller förmåga att få orgasm. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera, får professionell hjälp och tar tag i det som går att göra någonting åt.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att få en diagnos som är livslång. Vrede är en rimlig känsla för den som måste leva med MS, men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp.

Ta hjälp av till exempel en kurator, psykolog eller sexolog för utmaningar med känslor eller relationer.

Barn som anhörig

När en förälder blir allvarligt sjuk påverkas hela familjen. Det blir förändringar på flera sätt, psykiskt, ekonomiskt, socialt och existentiellt.

Barn märker att något inte är som det brukar vara i familjen. De försöker förstå vad som händer och om de inte får tydlig information kan fantasin ta över. De egna fantasierna är ofta värre än verkligheten. Genom att prata om det som sker i familjen blir barnen delaktiga och kan förstå varför det inte är som vanligt.

Att prata med barnen är därför viktigt, men kan ibland vara svårt. En del föräldrar vet inte vad de ska säga och är rädda att det som de berättar gör mer skada än nytta. En del barn ställer frågor om vad som händer, andra blir tysta och drar sig undan.

Det finns böcker anpassade för barn i olika åldrar, bland andra My Elins mamma har ms. För barn i tonåren finns en sajt med information, vadärms.se

Arbete

När det gäller arbetsförmågan påverkas den naturligtvis i olika grad beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka begränsningar man har i sin multipel skleros, MS.

Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen på arbetsplatsen är och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen. Många personer som lever med MS arbetar som vanligt, men kan behöva vara sjukskrivna del eller heltid under till exempel skov.

MS-relaterad trötthet är ibland det mest begränsande symtomet och kan göra det omöjligt att jobba en hellång arbetsdag. Men många gånger är det lösbart, ett vilrum eller ostörd plats, en stunds vila mellan två eller flera längre pass kan faktiskt göra det möjligt att arbeta heltid. Att planera in möten eller avgörande händelser under dagen då man mår bäst eller att arbeta hemma en del av arbetsveckan är en annan lösning.

I allmänhet blir sådant som ergonomi extra viktigt vid en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärmen.

Om det ordinarie arbetet är svårt att genomföra i samma grad som tidigare kan det vara idé att fundera över vad som är kärnan i svårigheterna. Diskutera med närmaste chef hur problemen skulle kunna lösas.

Deltidssjukskrivning

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt under ett skov. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till Försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan vanlig orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt är att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator eller arbetsterapeut för diskussion, råd och stöd vid frågor som gäller arbetslivet.

Friskvård

Precis som för friska personer är rörelse och fysisk aktivitet bra för hälsan vid ms. Men det är också bra att äta regelbundet och näringsrikt. Ta hand om dig, vila och ta pauser innan tröttheten tar över helt.

Träning

Det behöver inte handla om tuffa träningspass i specialanpassade lokaler eller långa lopp i joggingspåret utan rörlighet i vardagen. Det räcker att röra sig i hemmet, på jobbet eller utomhus på fritiden. Att bevara kondition, muskelstyrka, rörlighet och smidighet efter sina egna förutsättningar är viktigt för välbefinnandet.

På senare tid har flera vetenskapliga studier visat att fysisk aktivitet är bra vid MS, när inte något skov hindrar det. Symtom som till exempel trötthet kan också förstärkas av dålig kondition och för lite aktivitet.

Vid MS finns några grundläggande principer att tänka på när man lägger upp och planerar motion, träning och allmänna rörelser.

Allmänna tips att tänka på:

  • Anpassa graden av fysisk aktivitet efter ditt aktuella tillstånd
  • Träna allsidigt, träningen ska omfatta både konditionsträning, rörlighetsträning och styrke- och uthållighetsträning.
  • Starta med uppvärmning och avsluta med nedvarvning och stretching
  • Individuellt program är att föredra. Anpassa dem efter symtomen och effekten av fysisk aktivitet
  • Var försiktig vid skov – tills symtomen stabiliserats. Det gäller även vid kortisonbehandling, vilket ibland ordineras vid skov.
  • Vid uttalad ms-relaterad trötthet behövs oftast längre tid för återhämtning, behov av fler pauser och att inte ta ut sig maximalt i träningsmomenten
  • Träna i intervaller och inte till total utmattning
  • Undvik träning vid infektioner i kroppen, som vid urinvägsinfektion
  • Vid värmekänslighet, kyl ned kroppen före träning (ta en sval dusch) samt träna i sval miljö

(från FYSS – Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling)

Kost

Någon specialkost rekommenderas inte till personer med ms, men det är ändå viktigt att tänka igenom vad du äter. Generella kostrekommendationer för alla människor innebär att man ska äta frukt och grönsaker, fullkornsprodukter, vegetabiliska oljor, fet fisk och lite mindre kött och charkuteriprodukter. De flesta kroppar mår bra av grönsaker och mindre bra av socker.

Försök att äta mat som är så naturlig som möjligt undvik gärna processad mat. Grönsaker, frukt och att dricka vanligt vatten hjälper till att hålla magen igång. 

Eventuellt kan man ta kosttillskott i form av D- vitamin.

Vila, undvik stress 

Stress får de flesta människor att må dåligt, men stress kan även förvärra symtom för någon som har MS. Stress kan höja kroppstemperaturen vilket i sin tur kan påverka symtomen i kroppen. Försök att minska stressen i vardagen och avsätt tid för aktiviteter som gör dig avslappnad. Ta hand om dig med olika avslappningstekniker eller njut av en favorithobby.

När stressen kommer kan det lindra att ta några djupa andetag eller visualisera ett trevligt minne.  

Sakkunnig avsnittet om arbete: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Innehållsansvarig: Helene Landersten

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till råd, stöd och nätverk.

Jag vill gå med idag!
 

Relaterade nyheter

2020-10-16

Forskning om zink- och kopparjoner kan ge svar om MS

Forskare vid Chalmers och Hebreiska universitetet i Jerusalem (HUJI), Israel, har upptäckt ett sätt att mäta komplexa förändringar i jonkoncentrationer som är relevanta för en serie neurofysiologiska störningar, som till exempel multipel skleros (MS).

Läs mer

Senaste nytt om MS - digital föreläsning

Nu finns inspelningen från den 1 oktober 2020 publicerad. Ta del av MS-föreläsningen som arrangerades av Neuro och MS-registret, som i år har 20-årsjubileum.

Läs mer
2020-10-05

Covid-19 infektionen och MS

Jan Lycke och Magnus Gisslén ger bakgrunden till covid-19-sjukdomen samt tittar på vilken neurologisk påverkan infektionen kan ge.

Läs mer
2020-10-01

Neuros stora forskningsbidrag till Fredrik Piehls MS-fatigueforskning

Den 1 oktober tilldelades neurologen Fredrik Piehls forskarteam på Karolinska Institutet, Neurofondens stora forskningsbidrag 2020, för viktiga studier kring symtomet fatigue vid diagnosen MS, multipel skleros. ”Det visar att vår fatigueforskning är viktig för patienterna” menar forskaren.

Läs mer
2020-09-25

Läkemedel mot sekundärprogressiv MS

Ny data visar att tidig behandling försenar funktionsnedsättning och har positiva effekter på kognition hos patienter med aktiv sekundär progressiv multipel skleros (SPMS).

Läs mer
2020-09-17

Tal- och sväljsvårigheter

Tal-, språk- och sväljsvårigheter är vanliga vid MS men även vid MG, Parkinson, neuromuskulära diagnoser och efter stroke.

Läs mer
2020-09-16

Ytterligare ett läkemedel med god effekt mot MS

Europeiska kommissionen har godkänt ett nytt oralt läkemedel mot MS som tas en gång dagligen. Det är till för behandling av vuxna patienter med skovvis förlöpande multipel skleros (RRMS) med aktiv sjukdom, vilket definierats genom kliniska eller bilddiagnostiska fynd.

Läs mer
2020-09-07

Neuro tillsammans med andra patientföreträdare varnar för ökad vårdskuld

Utebliven rehabilitering och inställda uppföljningar kommer att öka på den vårdskuld som uppstått under pandemin, varnar patientorganisationerna. De efterlyser en nationell samordning för att möta det ökade behovet av vård och rehabilitering.

Läs mer
2020-09-04

Kampen om forskningens finansiering hårdnar

Med den ekonomiska krisen i coronans fotspår drabbas även viktiga delar av forskningsfinansieringen. Många fonder och stiftelser är till exempel beroende av att få bidrag via olika företags aktieutdelningar. Utan aktieutdelningar blir det mindre pengar att fördela.

Läs mer