Att leva med narkolepsi

"Det kändes som om jag höll på att sova bort hela livet"
– Hela mitt liv har jag haft en stämpel på mig att vara trött och lat. Det känns orättvist eftersom jag inte kan hjälpa att jag somnar, säger Ida, som lever med narkolepsi.

Hon berättar att hon under skoltiden fick utstå pikar från lärarna, som trodde att hon tyckte att lektionerna var för tråkiga. Kompisarna retades och gjorde snarkljud bakom ryggen. I arbetslivet har hon tidvis haft oförstående chefer, trots att hon alltid varit öppen och berättat om sin diagnos.

Hon har heller inga större problem med hallucinationer, vilket annars är karaktäristiskt för narkolepsi.

– Ibland när jag är riktigt trött kan jag bli osäker på vad som är dröm och verklighet.

Med ny medicin upplever hon en helt annan närvaro i livet och att hon har större kontroll.

Hon sjunger i kyrkokör och är en flitig amatörfotograf. Intresset för blommor är stort, liksom att åka slalom och att umgås med kompisar. Ida är också aktiv i Neuro där hon varit med och byggt upp ett nätverk för narkolepsi.

– Förr kände jag mig helt ensam i världen. Därför är det så kul att träffa andra med samma erfarenhet. Nu har jag insett att det finns andra med narkolepsi och att de är helt normala människor precis som jag.