Nyligen fått diagnos

Hur man hanterar sin neurologiska diagnos är självklart mycket individuellt. Därför är det svårt att komma med generella råd. Gemensamt för de flesta är dock att livet påverkas. Det handlar därför mycket om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till sin diagnos.

Dessa diagnossidor vill ge dig fakta och nyheter om att leva med en cp-skada i vuxen ålder, vara en mötesplats där du kan komma i kontakt med andra som också lever med cp-skada och ta del av deras erfarenheter och få råd och tips som underlättar vardagen. Även om livet kanske känns kaotiskt emellanåt, så har människan en fantastisk förmåga att anpassa sig till nya situationer och de allra flesta som drabbas av en sjukdom eller ett funktionshinder hittar en vardag.

Tipsa även din närmsta partner eller familj att lära sig mer om diagnosen. På så sätt är ni bättre rustade för fortsatta samtal och kan tillsammans planera för en vardag som fungerar.

Vad händer efter beskedet?
Erfarenheten visar att det är bra om en nära anhörig är med då läkaren berättar om diagnosen, eller åtminstone vid ett kommande uppföljningssamtal. När utredningen väl är färdig och du fått besked om en cp-skada bestäms vanligtvis ett återbesök till läkaren. Under detta besök ges utförligare information och lämplig behandling planeras eventuellt in. Hur kontakten med vården kommer att se ut i framtiden diskuteras också.

För barn och ungdomar kopplas ett habiliteringsteam in, som följer barnet upp till ca 18 års ålder. Sedan får du och din familj själva söka er fram till bästa möjliga kontakter.

Neuroteam eller liknande finns vid flera sjukhus. Fråga din läkare eller på din neurologklinik hur du kan få kontakt med dem. Teamet består av sjukvårdspersonal med olika yrkesutbildningar, som samarbetar för att kunna ge bästa möjliga stöd och hjälp. De har stora kunskaper om diagnosen och om de funktionsnedsättningar den orsakar. Men kom ihåg att varje individ är unik och att symptom och behov kan variera så beskriv dina svårigheter, fråga efter lösningar och ge gärna egna förslag och idéer till teamet.

Råd och stöd viktigt
Den första tiden efter diagnos-tillfället eller tillkommande större problemställningar senare i livet, kan ofta vara omvälvande ur psykologisk synvinkel. För att få den nya tillvaron att fungera så bra som möjligt, krävs många gånger professionell hjälp. Kunskap om diagnosen och möjlighet till stödsamtal är också viktigt. Att få kontakt med andra med samma diagnos kan för många vara till stor hjälp.

Kontakta Neuroförbundet, som kan erbjuda olika former av råd och stöd och möjlighet till erfarenhetsutbyte med andra vuxna som lever med cp-skada.
Läs om Neuroförbundets diagnosstöd

Det första året efter diagnosbeskedet är ofta omvälvande ur psykologisk synvinkel. Då kan det vara bra att vänta med att fatta några stora beslut kring arbete, familj, boende och livsstil. Det är med andra ord ingen brådska att göra några drastiska förändringar i livet.

Yrkeskategorier inom vården som kan vara till hjälp för vuxna med cp:
Neurologläkaren är den som ansvarar för utredning och diagnostik samt den medicinska behandlingen. Neurologen gör också en bedömning om det är aktuellt med sjukskrivning. Vanligtvis har neurologen även andra uppgifter parallellt med mottagningen, vilket kan innebära tjänstgöring på vårdavdelning, administration, undervisning, jourverksamhet och forskning.

Sjuksköterskan finns också på neurolog- eller medicinmottagningen. Hon eller han ansvarar för omvårdnaden och samordnar ofta olika insatser och har hand om tidsbokningar.

Sjukgymnasten ger efter en individuell bedömning råd om träning och rörelse för att underlätta vardagen. Det kan handla om hur muskelaktivitet, styrka och kondition bibehålls eller förbättras i samband med befintliga neurologiska symptom, motverka felbelastningar, kontarkturer och andningsproblem. Individuella tränings- eller rörelseprogram kan utföras under överinseende av sjukgymnasten på sjukhuset, vårdcentralen eller på en rehabiliteringsanläggning. Ibland även hemma, med uppföljning efter en tid.

Kuratorn ger råd och stöd i olika situationer som kan uppkomma när man lever med cp-skada. Stödet kan vara av praktisk karaktär som att ge kunskap om olika rättigheter inom exempelvis socialtjänsten och vilka resurser som finns att tillgå på hemorten där man bor, inklusive ekonomiska och arbetsrelaterade frågor eller problem.
Stödet kan också vara av psykosocial karaktär som stödsamtal vid krisreaktioner eller andra reaktioner kopplade till ens livssituation.

Arbetsterapeuten bedömer och ger råd om aktiviteter i vardagslivet som hur man fördelar ork och energi till olika delar i vardagen som arbete, fritid och familj. Det kan gälla både i stort och i smått. Arbetsterapeuterna har också specialkunskap om vilka hjälpmedel som finns för olika ändamål i vardagen, och om hur vardagliga aktiviteter kan underlättas.

Andra specialistresurser. Det förekommer att även andra yrkeskategorier ingår i ett neuro-team eller finns som resurs på sjukhuset vid behov beroende på problemställning. Exempel på sådana resurser är psykolog, logoped och tandläkare.

Var finns vården?
l Sverige finns ett antal olika universitetssjukhus i till exempel Lund, Göteborg, Umeå, Stockholm och Uppsala med specialistkompetens inom neurologi. På övriga orter finns länssjukhus eller länsdelssjukhus där medicinklinikerna ofta inrymmer en verksamhet för neurologi. Den här typen av vård på sjukhusen kallas neurologisk specialistvård och är högspecialiserad på neurologi.