Nyligen fått ataxi

Hur man hanterar sin neurologiska diagnos är självklart mycket individuellt. Därför är det svårt att komma med generella råd. Gemensamt för de flesta är dock att livet påverkas. Det handlar därför mycket om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till sin sjukdom.

Att få en kronisk sjukdom är många gånger en chockartad upplevelse. Plötsligt ställs livet på ända och frågorna är många. Hur kommer framtiden att bli och hur drabbas min familj? Ibland orkar man till en början inte att ta in all information.

Dessa diagnossidor vill ge dig fakta och nyheter på området samt vara en mötesplats där du kan komma i kontakt med andra som också lever med diagnosen, ta del av deras erfarenheter och få råd och tips som underlättar vardagen. Även om livet kanske känns kaotiskt, så har människan en fantastisk förmåga att anpassa sig till nya situationer och de allra flesta som drabbas av en kronisk sjukdom går tillbaka till en vardag igen.

Tipsa även din närmsta partner eller familj att lära sig mer om sjukdomen. På så sätt är ni bättre rustade för fortsatta samtal och kan tillsammans planera för en vardag som fungerar.

Vad händer efter beskedet?


Erfarenheten visar att det är bra om en nära anhörig är med då läkaren berättar om diagnosen, eller åtminstone vid ett kommande uppföljningssamtal. När utredningen väl är färdig och du fått beskedet att du har ataxi, bestäms vanligtvis ett återbesök till läkaren. Under detta besök ges utförligare information och lämplig behandling planeras eventuellt in. Hur kontakten med vården kommer att se ut i framtiden diskuteras också.

Neuroteam eller liknande finns vid flera sjukhus. Fråga din läkare eller på din neurologklinik hur du kan få kontakt med dem. Teamet består av sjukvårdspersonal med olika yrkesutbildningar, som samarbetar för att kunna ge bästa möjliga stöd och hjälp. De har stora kunskaper om sjukdomen och om de funktionsnedsättningar som sjukdomen orsakar. Men kom ihåg att varje individ är unik och att symtom och behov kan variera så beskriv dina svårigheter, fråga efter lösningar och ge gärna egna förslag och idéer till teamet.

Råd och stöd viktigt


Den första tiden efter att man fått sin diagnos kan ofta vara omvälvande ur psykologisk synvinkel. För att få den nya tillvaron att fungera så bra som möjligt, krävs många gånger professionell hjälp. Kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal är också viktigt. Att få kontakt med andra med samma diagnos kan för många vara till stor hjälp.

Eftersom det första året efter att man fått sin diagnos ofta är omvälvande ur psykologisk synvinkel, kan det vara bra att vänta med att fatta några stora beslut kring arbete, familj, boende och livsstil. Det är med andra ord ingen brådska att göra några drastiska förändringar i livet.

Yrkeskategorier inom vården som kan vara till hjälp:


Neurologläkaren är den som ansvarar för utredning och diagnostik samt den medicinska behandlingen. Neurologen gör också en bedömning om det är aktuellt med sjukskrivning. Vanligtvis har neurologen även andra uppgifter parallellt med mottagningen, vilket kan innebära tjänstgöring på vårdavdelning, administration, undervisning, jourverksamhet och forskning.

Sjuksköterskan finns också på neurolog- eller medicinmottagningen. Hon eller han ansvarar för omvårdnaden och samordnar ofta olika insatser och har hand om tidsbokningar.

Sjukgymnasten ger efter en individuell bedömning råd om träning och rörelse för att underlätta vardagen. Det kan handla om hur muskelaktivitet, styrka och kondition bibehålls eller förbättras i samband med de befintliga neurologiska symtomen. Individuella tränings- eller rörelseprogram kan utföras under överinseende av sjukgymnasten på sjukhuset, vårdcentralen eller på en rehabiliteringsanläggning. Ibland även hemma, med uppföljning efter en tid.

Kuratorn ger råd och stöd i olika situationer som kan uppkomma när man lever med ataxi. Stödet kan vara av praktisk karaktär som att ge kunskap om olika rättigheter vid kronisk sjukdom och vilka resurser som finns att tillgå på hemorten där man bor, inklusive ekonomiska och arbetsrelaterade frågor eller problem.
Stödet kan också vara av psykosocial karaktär som stödsamtal vid krisreaktioner eller andra reaktioner kopplade till ens livssituation.

Arbetsterapeuten bedömer och ger råd om aktiviteter i vardagslivet som hur man fördelar ork och energi till olika delar i vardagen som arbete, fritid och familj. Det kan gälla både i stort och i smått. Arbetsterapeuterna har också specialkunskap om vilka hjälpmedel som finns för olika ändamål i vardagen, och om hur vardagliga aktiviteter kan underlättas.

Andra specialistresurser. Det förekommer att även andra yrkeskategorier ingår i ett neuro-team eller finns som resurs på sjukhuset vid behov beroende på orsaken till ataxin. Exempel på sådana resurser är psykolog, logoped, hjärtspecialist, diabetesmottagning och för barn/ungdomar habiliteringsteam eller klinisk genetiker vid ärftliga ataxier.

Var finns vården?


l Sverige finns ett antal olika universitetssjukhus i till exempel Lund, Göteborg, Umeå, Stockholm och Uppsala med specialistkompetens inom neurologi. På övriga orter finns länssjukhus eller länsdelssjukhus där medicinklinikerna ofta inrymmer en verksamhet för neurologi.

Den här typen av vård på sjukhusen kallas neurologisk specialistvård och är högspecialiserad på neurologi. Innan man kommer i kontakt med specialistvården har ofta primärvården varit den första kontakten. Efter att man fått sin diagnos finns inget som hindrar att man fortsätter att vända sig dit med sina besvär även om neurologkliniken kommer att vara huvudkontakten.

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla