Att leva med ALS

- Att jag får känna mig så frisk som möjligt, är ovärderligt. Men jag klarar mig aldrig utan mina personliga assistenter. För mig är de livsnödvändiga, säger Sofia Roman, som levt med als sedan 2005. Vi träffar henne i ridhuset i Falu Ridklubb, där hon deltar i ridterapi.

Ett team av människor finns runt Sofia Román i ridhuset. Hon får lyftselen på sig, vinschas säkert upp i luften med hjälp av den installerade hissen och sänks ner över ryggen på ponnyn Fazenda.

- Ridterapin betyder väldigt mycket. Att få känna sig fri på ett annat sätt och kunna uppleva hästens rörelser under mig och att få färdas framåt. Det omöjliga är faktiskt möjligt.

Sofia hade symtomen under två år innan hennes neurolog med säkerhet kunde fastställa ALS. Det är nu tretton år sedan och Sofia är i allra högsta grad levande, även om hennes kropp inte alls fungerar som hon vill.

- Jag tror på en längre överlevnad tack vare ett starkt psyke och en optimistisk livssyn. Detta i kombination med mycket aktiviteter, både fysiska och mentala. Ett gott socialt liv ihop med mycket skratt som jag har, är säkert en stor del till varför jag lever idag.

Hennes medlemskap i Neuro har varit ett personligt lyft.

- Det gör att jag känner mig delaktig i samhället igen, vilket för mig är en oerhörd upplyftande känsla, säger Sofia Román. Dessutom har hon kommit i nära kontakt med forskning om als.

Artikelförfattare: Håkan Sjunnesson, Neuro

Begränsad energi

Alla människor behöver prioritera sina vardagsaktiviteter. Men vid en neurologisk sjukdom som als, räcker energin inte till på samma sätt som tidigare. Behovet av prioriteringar och val av aktiviteter blir ännu tydligare. Det kan vara bra att tänka igenom vilka aktiviteter som betyder mest för dig. Och för din familj. Går det att byta bort något? Hur utförs de olika aktiviteterna i vardagen? Kan du/ni ta hjälp?

Relationer

I en parrelation behöver båda parter också tillgodose sina egna behov även om den ene har en neurologisk diagnos. I praktiken betyder det att den ena partnern inte kan styra hela livet tillsammans. Det gäller att kompromissa och att tillsammans komma fram till vilka fritidsaktiviteter man ska företa sig eller hur familjens vardagslogistik ska fungera.

I en relation där den ene har en funktionsnedsättning kan det ändå vara viktigt att tänka över hur man vill ha det och vilken plats diagnosen får ta. Många närstående vill hjälpa till, anpassa sig och förändra tillvaron så att det blir så bra som möjligt för närmast anhöriga. Det är naturligtvis gott tänkt, men det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen. Det gäller både den som har en diagnos och den som är anhörig.

Lyssna och prata

Det finns också en rad olika symtom som inte syns utåt och det kan vara svårt att förstå hur det är att uppleva dem. Som anhörig är det viktigt att stödja genom att lyssna och faktiskt visa att man vill veta hur symtomen upplevs. Ge en extra lång kram när orden inte räcker till och försök att vara lyhörd för nyanser även om det kan vara svårt.

Sjukdomen påverkar många gånger den egna kroppsuppfattningen och lusten och intresse för sex och närhet kanske minskar eller försvinner under en period. Men det kan också handla om rent kroppsliga symptom som minskad erektionsförmåga eller förmåga att få orgasm.

Ett förhållande kan stärkas om man kan prata med varandra, hitta gemensamma prioriteringar i livet och fokusera på "rätt saker". En del personer vittnar om att de kommit varandra närmare genom att de har klarat svårigheter tillsammans.

Känslor 

Skuldkänslor kan drabba både den som har als och dennes anhörige. Den som har diagnosen anklagar sig själv för att ha "ställt till problem" för sin omgivning genom att inte "vara frisk" längre. Den anhörige kan känna en irrationell skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta och rädda den som man håller kär.

Skuldkänslorna är inte lätta att bära, men ännu svårare att tala om. Både patienter och anhöriga brukar dock känna en lättnad när de får diskutera skuldproblematiken med exempelvis en sexolog eller en psykolog och ta tag i det som går att göra någonting åt.

Dessutom kan man bli arg, både som patient och som anhörig, på orättvisan i att få en svår diagnos. Vrede är en rimlig känsla för den som måste leva med als, men kan kännas svår att hantera om man inte söker professionell hjälp. Ta hjälp av till exempel en kurator, psykolog eller sexolog för utmaningar med känslor eller relationer.

Barn som anhörig

När en förälder blir allvarligt sjuk påverkas hela familjen. Det blir förändringar på flera sätt, psykiskt, ekonomiskt, socialt och existentiellt.

Barn märker att något inte är som det brukar vara i familjen. De försöker förstå vad som händer och om de inte får tydlig information kan fantasin ta över. De egna fantasierna är ofta värre än verkligheten. Genom att prata om det som sker i familjen blir barnen delaktiga och kan förstå varför det inte är som vanligt.

Att prata med barnen är därför viktigt, men kan ibland vara svårt. En del föräldrar vet inte vad de ska säga och är rädda att det som de berättar gör mer skada än nytta. En del barn ställer frågor om vad som händer, andra blir tysta och drar sig undan.

Det finns skyldighet för både vården och för kommuner att ta särskild hänsyn till barn som anhöriga. När en förälder har fått en svår neurologisk sjukdom ska deras barn erbjudas råd och stöd. Kontakta ditt als-team eller din vårdcentral och fråga efter sådant stöd.

Arbete 

När det gäller arbetsförmågan påverkas den förr eller senare, beroende på vilket slags arbete det handlar om och vilka begränsningar som uppstår när. Arbetsförmågan beror även på hur flexibel situationen är på arbetsplatsen och om praktiska lösningar kan underlätta jobbsituationen.

I allmänhet blir sådant som ergonomi extra viktigt vid en neurologisk diagnos. Ljus, ljud, hur man sitter och står; variation i arbetsställningar och möjlighet till mikropauser är också viktigt. Det brukar också finnas tekniska möjligheter som till exempel anpassning av bildskärmen. 

Om det ordinarie arbetet är svårt att genomföra i samma grad som tidigare kan det vara idé att fundera över vad som är kärnan i svårigheterna. Diskutera med närmaste chef hur problemen skulle kunna lösas. För att få råd kan en exempelvis en arbetsterapeut, företagshälsovården eller en facklig representant också vara lämpliga samarbetspartners. 

Deltidssjukskrivning 

l Sverige finns en möjlighet att bli deltidssjukskriven till exempel 25, 50 eller 75% under en begränsad period. Detta under förutsättning att arbetsförmågan är delvis nedsatt på grund av sjukdom.

Det kan vara mycket svårt att på förhand veta exakt hur länge arbetsförmågan är nedsatt hur mycket. Därför krävs en planerad uppföljande kontakt med sjukvården för att få sjukskrivningsperioden förlängd. Det är alltså mycket vanligt att arbetsförmågan utvärderas löpande.

Det är läkaren som bedömer arbetsförmågan och skriver ett sjukintyg till försäkringskassan. Där bedömer sedan en handläggare ärendet. En annan orsak till att man behöver vara borta från arbetet tillfälligt kan vara att man deltar i rehabilitering dagtid under en viss period. Ett tips är att kontakta en kurator eller arbetsterapeut för diskussion, råd och stöd.

Sakkunnig avsnittet om arbete: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Friskvård och rehabilitering 

Läs mer om träningstips under omvårdnad och rehabilitering vid als .

Stöd från samhället

Många som får en neurologisk diagnos kommer på ett eller annat sätt i kontakt med samhällets olika stödinsatser för personer med funktionsnedsättning. Ofta kan det vara svårt att veta dels vad man har rätt till, samt på vilket sätt och av vem detta stöd ska ges. En kurator i ditt als-team eller på vårdcentralen kan vara en lämplig person för detta.

Neuro kan hjälpa till med rådgivning och ibland också med överklagningar inom vissa områden som assistans, bostadsanpassning, färdtjänst med mera. Läs mer under vårt arbete.

Någon att prata med

Våra diagnosstödjare vet hur det är att leva med neurologisk diagnos.

Ring eller mejla

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till råd, stöd och nätverk.

Jag vill gå med idag!
 

Relaterade nyheter

2020-11-27

Immunterapi ger hopp om framtida behandling som bromsar ALS

Neurostödd försking Forskare vid Umeå universitet har hittat ytterligare en pusselbit i vad som kan leda till en behandling för att med immunterapi bromsa vissa typer av den neurologiska sjukdomen amyotrofisk lateralskleros, ALS. Det handlar om en antikropp som binder de felaktigt veckade proteiner som sprids när sjukdomen utvecklas.

Läs mer
2020-11-24

Pat Quinn, en av männen bakom ”ice bucket-challenge” - död i ALS

Ytterligare en av grundarna av den virala trenden ”ice bucket-challenge”, 37-årige Pat Quinn, är död. Han dog i sjukdomen ALS, som den virala trenden ville uppmärksamma.

Läs mer
2020-11-04

Försvarsmakten utreder förekomsten av ALS bland utlandsveteraner

Varje år drabbas drygt 200 personer i Sverige av amyotrofisk lateralskleros, ALS. Försvarsmaktens personal är inget undantag. Men finns det en överrepresentation bland utlandsveteraner?

Läs mer
2020-10-05

”En svår känsla mött på rätt sätt kan göra oss mer levande.”

I sin bok Jag kan ha fel (Bonnier fakta), som han skrivit tillsammans med Caroline Bankler och Navid Modiri, berättar han om sjukdomen, kärleken till frun Elisabeth och om hur han vill fortsätta att leva till slutet, inte ”stänga dörren och sluta delta”, trots den svåra sjukdomen.

Läs mer

Corona påverkar Neurodagen 2020 men Neuros föreningsliv ställer om!

Normala år brukar föreningslivet inom Neuro bjuda på en uppsjö av aktiviteter runt om i landet kring den årliga Neurodagen 28 september. I år har aktiviteterna påverkats mycket av det rådande läget med coronapandemin och blivit färre. Men det är ändå flera föreningar som arrangerar Neurodagen.

Läs mer
2020-09-09

Spännande Neurostödd forskningsstudie kring lovande behandling mot ALS

Neurostödd försking Två nya forskningsstudier kring tänkbara framtida genterapibehandling för ALS visar lovande resultat, enligt professor Peter Andersen, ALS-specialist vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Neuro stödjer denna forskning.

Läs mer
2020-09-08

Intervju: Sebastians och Kristins insamling Stoppa ALS utnämnd till Årets givare

Organisationen Giva Sverige har utnämnt Sebastians och Kristins insamlingsprojekt Stoppa ALS tillsammans med Neuro som årets insamlingskampanj 2019. - Det känns jättebra och inspirerande! Detta betyder så mycket för att få förnyad energi att fortsätta, säger Sebastian Penner i en skriftlig kommenta

Läs mer
2020-09-04

Ny forskning om läkemedel mot ALS

Ett genombrott för ALS-forskning kan vara på gång. En studie vid bland annat Norrlands universitetssjukhus och Umeå universitet har visat positiva resultat på ALS-patienter som fått testa ny genterapi.

Läs mer
2020-09-03

Årets Givare: Stoppa ALS för Neuro

Årets givare Stoppa ALS driver tillsammans med Neuro en riktad insamling för ALS-forskning. En insamling med målet att finansiera uppstart samt drift av ALS Treatment Center Karolinska. Tack vare den framgångsrika insamlingen finns sedan år 2018 ALS Treatment Center Karolinska på plats i Huddinge. N

Läs mer
2020-06-18

Därför blev Neuros stora bidrag viktigt för Caroline Ingres ALS-forskarteam

Caroline Ingre är en av neurologerna i landet som hängivet försöker bidra till att lösa gåtorna kring varför den svåra neurologiska diagnosen ALS uppstår hos vissa personer. Neuro har bidragit med en halv miljon kronor till hennes forskarteam vid ATCK och i denna korta video berättar hon om forskningsläget 2020.

Läs mer