Dekorbild: Tidtagarur, vaccin och symboler på virus
Foto: Pixabay.com

Få svar på dina frågor om covid-19 och neurologisk sjukdom

, Helene Landersten

Inspelad föreläsning. Socialstyrelsen bedömer att personer med vissa neurologiska och neuromuskulära sjukdomar löper risk för ett särskilt allvarligt sjukdomsförlopp vid insjuknande i coronavirus/covid-19.
Detta har lett till många frågor och funderingar bland Neuros medlemmar.

Nu kan du ta del av den inspelade webbsända föreläsningen med Charlotte Dahle, neurolog, immunolog och överläkare vid Region Östergötland.

Under föreläsningen tar Charlotte Dahle upp följande frågor:

  • Vad är covid-19?
  • När förväntas ett vaccin finnas tillgängligt?
  • Hur påverkas jag med en neurologisk sjukdom av covid-19?

Frågor och svar som kom in till Charlotte och till Neuro via en chatt under webbsändningen, finns längre ner i nyheten.

Starta genom att klicka på pilen längst till vänster under den lilla bilden, se inringat med rött nedan.

Varmt välkommen!

Föreläsningen arrangeras i ett samarbete mellan Neuro och Merck.

Frågor och svar

Riskgruppsfrågor:

Var kan jag vända mig för att få bra information och följa rekommendationerna för hur vi som patienter ska agera och om vi räknas som riskgrupp?
Svar: Följ Folkhälsomyndighetens råd och rekommendationer.

Vad kan jag göra för att skydda mig själv och andra?
Svar: Håll distans och undvik folksamlingar och liknande, följ Folkhälsomyndighetens rekommendationer.

Bör man använda munskydd?
Svar: Betydelsen av munskydd är oklar, men gör inte någon skada om man hanterar dem på rätt sätt.

Specifika riskfrågor:

Generell fråga: Vilka faktorer kan man själv utgå ifrån om man är osäker på om man är i riskgrupp eller inte (utan att gå in på specifika sjukdomar)? Påverkan på andningsmuskulatur, immunhämmande behandling.

Neurologisk sjukdom utan påverkan på andningsorgan.
Svar: Nej, finns inte något som talar för att man tillhör riskgrupp om man inte har försvagad andningsmuskulatur

Fatigue 
Svar: Nej= inget som talar för riskgrupp

CMT:2 och jobbar inom vården.
Svar: Nej, se ovan om andningsmuskulatur

Epilepsi
Svar: Nej, inte mer än vid andra infektioner.

Polyneuropati
Svar: nej om ej andningspåverkan

MG
Svar: Nej om välkontrollerad utan påverkan på andningsmuskulatur och immunhämmande behandling. 

Autoimmun sjukdom
Svar: Beror sannolikt på vilken sjukdom och om man står på immunhämmande läkemedel.

Neuromuskulär sjukdom
Svar: Ja, om påverkan på andningsmuskulatur.

Aortastenos 
Svar: det borde inte vara något problem om det inte är en kraftig stenos med påverkan på hjärtfunktionen. 

Operation av kilbensvingemeningeom med mycket stark essentiell tremor i efterhand.
Svar: Nej

Dålig balans 
Svar: Det beror på varför balansen är dålig men i princip är det inte någon riskfaktor om inte grundsjukdomen medför åverkan på hjärta eller lungor.

Hur definieras flerfunktionsnedsättning? När är man i riskgrupp – är alla med flerfunktionsnedsättning riskgrupp?
Svar: om man har påverkan på hjärta- och/eller lungfunktion medför det ökad risk.

NMD med nedsatt andningsfunktion.
Svar: Ja riskgrupp

Behandling med Pregabalin 
Svar: Nej

Behandlingsfrågor:

Vi har fått in flera frågor kring olika immundämpande behandlingar och patienter som undrar hur man ska tänka?

Ska man göra uppehåll i sin behandling?
Svar: Nej, det beror på grundsjukdomen och det kan vara värre att sluta med en medicin som man behöver.

Finns det en större risk att bli sjuk om man står på immundämpande behandling?
Svar: Det beror på vilken typ av behandling det rör sig om och grundsjukdomen, men risken verkar vara liten.

Är det någon skillnad mellan behandlingarna och om man är i riskgrupp eller inte?
Svar: Både grundsjukdom och typ av behandling spelar roll.

Är det någon skillnad om man stått länge på en behandling eller är nydiagnosticerad?
Svar: Sannolikt inte.

Om jag har mild/svår lymfopeni, kan det påverka?
Svar: Det beror på orsaken till lymfopeni

I vilken utsträckning som man kan bilda antikroppar med immundämpande läkemedel i kroppen? Kommer jag att kunna ta vaccinet även om jag står på immundämpande behandling?
Svar: Man kan vaccinera sig men skyddet kan bli svagt.

Kan det vara så att immundämpande läkemedel kan skydda oss från att immunförsvaret överreagerar?
Svar: Ja, till viss del, men det beror sannolikt på vilken behandling det rör sig om.

Kan patienter med MG musk positiv få levande vaccin?
Svar: Ja, om man inte står på immunhämmande behandling.

COVID-19:

Varför måste man undvika NSAID mediciner vid COVID-19?
Svar: Vet ej om man ska undvika det.

Kan COVID-19 ge neurologiska symtom? Hur vanligt är det? Är de i så fall övergående eller permanenta?
Svar: Neurologiska symtom ä vanligt och vanligen övergående.

Kommer alla få den infektionen?
Svar: Troligen inte, men sannolikt många av oss.

Kommer det finnas vaccin för COVID-19? Är det ett levande vaccin? Vad gör man om man av olika anledningar inte kan vaccineras med levande vaccin?
Svar: Det blir sannolikt inte ett levande vaccin.

Finns det någon chans att klara sig undan smittan, eller kommer alla att drabbas? Måste man vara i full karantän till vaccin kommer för att ha största chans att klara sig från att bli sjuk?
Svar: Det är nog en blandning av tur och försiktighet som avgör om man klarar sig utan att få denna infektion.

Om man har track hela tiden är man då skyddad till 100 procent?
Svar: Tracheostomi? Utgör inte något skydd om det är det du menar.

Finns det någon koppling till en mer långdragen covid-19-sjukdom om man haft borrelia/neuroborrelios?
Svar: Nej, inte vad jag vet.

Neuro:

Jag fick inget erbjudande om hälsoförsäkring trots att jag mailade och frågade när jag blev medlem.
Svar: Det Neuro erbjuder nya medlemmar är en olycksfallsförsäkring utan hälsoprövning, alltså inte en hälsoförsäkring. Tråkigt att höra att du inte fick något erbjudande, men ibland kan mänskliga faktorn eller systembyten göra att vi missar något. För att ställa frågor kan man mejla info@neuro.se vi besvarar alla frågor så fort vi kan.

Jag har ansökt om merkostnadsersättning från FK. Era kurser anser vara frivilliga vilket de är. Men de verkar inte förstå att kurserna är rehabiliterande och inte någon skojhelg. De borde få veta mer om detta.
Svar: Det är väldigt svårt att svara generellt. Försäkringskassans beslut kan bero på vilken kurs man har deltagit på och vad den handlade om. För mer personlig rådgivning kan du som medlem mejla: rattsombud@neuro.se

Läggs presentationen upp på föreningsservice?
Svar: Nej, men inspelning av föreläsningen kommer att publiceras i nyheten här på neuro.se

Förra gången när det gällde svininfluensa-vaccin sa de att MS inte var riskgrupp. Jag är 64 år idag och vid svininfluensa tillfället och eftersom jag inte var över 65 år fick jag ställa mig sist i kön. Nu till hösten eller årsskiftet när vaccin för influensa och covid-19 kommer så önskar jag komma med bland riskgrupperna. Hur gör jag?
Svar: Riskgrupperna är inte beroende på diagnosen i sig, som Charlotte Dahle förklarade, utan om man har problem med andningen eller andra inre organ. Vi hoppas att alla som vill och kan vaccinera sig ska få den möjligheten.

Om man tillhör en eller flera riskgrupper enl FHM kan man då kräva ensamåkning i färdtjänst?
Svar: Flera av rättigheterna i samband med smittskydd är fortfarande inte fastställda utan är förslag som Regeringen ska fatta beslut om. För mer personlig rådgivning kan du som medlem mejla: rattsombud@neuro.se

Viktigt att veta vilka som har rätt till ersättning för att man tillhör en riskgrupp. Vilka är kraven för att få det? (Har själv CMT typ 2.)
Svar: Flera av rättigheterna i samband med smittskydd är fortfarande inte beslutade. Om regeringsförslaget går igenom, så kommer det att vara möjligt att göra en ansökan från Försäkringskassan för den som tillhör någon av Socialstyrelsens definierade riskgrupper. Enligt förslaget så ska det gälla från 1 juli 2020.

Det kommer sannolikt att krävas läkarintyg för att få rätt till förebyggande sjukpeng och då är det ansvarig läkare som gör bedömningen om vad som gäller i det enskilda fallet. I socialstyrelsens rapport nämns exempelvis svårigheter att hantera slem i luftvägarna som en riskfaktor vid neurologisk diagnos.
Läs mer här

Min läkare sa jag är riskgrupp enligt socialstyrelsen (flerfunktionsnedsättning) men inte enligt 1177 region Skånelistan. Är det socialstyrelsen han ska utgå ifrån?
Svar: Socialstyrelsens formulering var inte så tydlig från början, men som Charlotte Dahle förklarade, handlar det om att man i sin diagnos har problem med andningen och svårigheter att hantera slem i luftvägarna eller har problem med andra inre organ.

Rörelsenedsättning och intellektuell funktionsnedsättning är det de kallar flerfunktionsnedsättning?
Svar: Funktionsnedsättning i exempelvis benen påverkar med all sannolikhet inte. Men som Charlotte Dahle förklarade, om man i sin neurologiska diagnos har problem med andningen, svårigheter att hantera slem i luftvägarna eller problem med andra inre organ så är flera funktioner i kroppen nedsatta. Intellektuell funktionsnedsättning kan innebära att man inte förstår att man ska tvätta händerna, undvika att ta sig i ansiktet eller hålla avstånd, vilket ökar riskerna.

Är socialstyrelsen den mest uppdaterade listan?
Svar: Menar du listan över riskgrupper? De kom med förtydligande 23 april, läs mer här. 

Här finns information om smittskyddspenning som Regeringen ska fatta beslut om

Vi uppdaterar löpande både hemsidan neuro.se och vårt diskussionsforum www.neuro.se/forum med aktuell info om covid-19/corona.

Varmt tack till alla som deltog!