Många är rösterna i Reflex Magasin nr 1-2019 liksom ämnena inom neurologi och att leva med en neurologisk diagnos. Foto: Håkan Sjunnesson redaktör

Reflex Magasin nr 1 2019 är hos läsarna med ny inspiration

, Håkan Sjunnesson

Reflex Magasin nr 1 2019 har just nått sina läsare. Den är medlemstidningen för Neuro och trycks i 14.000 exemplar och innehåller som vanligt mycket matnyttig läsning för den som är intresserad av de neurologiska diagnoserna. Bli medlem och läs magasinet i printversion eller som taltidning.

 leif hjort med cykel

Cyklingen rena medicinen för Leif med polyneuropati


Leif Hjort i Motala lever med den neurologiska diagnosen polyneuropati sedan något år. Han har därför tappat känseln i fötter och ben men har ändå en svår neuropatisk värk där.
-Men jag upptäckte MTB-cyklingen som lindrar och förra året blev det över 250 mil i tävling och träning, säger Leif. Och med sin nyligen skapade podcast, Inpirationspodden möter han profiler inom träning och hälsa som tipsar om träningens välgörande trots värk och funktionsvariationer.

En av de 160 000 personer i Sverige som lever med den neurologiska diagnosen polyneuropati är Leif Hjort i Motala. Polyneuropati är ett sjukdomstillstånd där kroppens långa nerver utanför hjärnan och ryggmärgen förtvinar. Det ger både känselbortfall och smärta i fötter, ben och händer. Även andra symtom kan uppstå, som mun- och ögontorrhet, förstoppning, urinträngningar, erektionsproblem och muskelsvaghet... 

 

Lise lidbäck
Förbundsordföranden trycker på neurosjukvården i ledaren

År 2017 beslutade kongressen att vi skulle ha ett ännu starkare fokus på framtidens neurosjukvård, forskning och tillgång till rehabilitering och detta kommer vi att arbeta outtröttligt vidare för. Det är bra att rehabilitering lyfts som avgörande insats i regeringsförklaringen, men det är långt från ord till handling. Vi ser vikten av en parlamentarisk utredning med kartläggning av läge och behov runt om i landet kompletterad med en rehabiliteringsgaranti. I den kommande och nödvändiga primärvårdsreformen är det av stor vikt att neurologin får utrymme.

 

lennart

Våga tåla och vara modig som närstående


När en allvarlig neurologisk diagnos slår till och drabbar en person, påverkas hela den personens familj. Den som är skadad eller sjuk har sin kris att hantera men det gäller också den som är anhörig. Ingen tycker det är enkelt och det handlar om att bekräfta personers känslor och låta närstående andningspauser och hjälp och inspiration utifrån. Psykoterapeuten Lennart Björklund har många års erfarenhet att möta människor i professionella samtal.

 

Nya rön förstärks med nyttan av fysisk träning vid Myasthenia gravis

2000 personer i Sverige lever med träning av armar och ryggmuskelsjukdomen Myasthenia gravis, mg och tidigare har man i brist på forskning avrått från fysisk träning. Men nu finns allt mer evidens för att fysisk träning i enlighet med rekommendation för friska personer, faktiskt ger konkreta förbättrande resultat och symtomlindring. Det visar också Elisabet Westerbergs forskningsstudier, som 2015-2017 gjordes med stöd från Neurofonden på 250.000 kronor.


Gudrun fick handikappersättning för rullstol till rullstolsdans


Ungefär 400 medlemmar får varje år hjälp av Neuroförbundets rättsombud. Det kan handla om sådant som sjukpenning, sjukersättning, personlig assistans, bilstöd eller bostadsanpassningar. De flesta som kontaktar rättsombuden har fått beslut från kommunen eller försäkringskassan där de nekas den insats eller hjälp de ansökt om. Då hjälper vi dem med bedömningar, råd eller skrivelser vid överklagan. I många fall slutar det med att de inte får rätt till insatsen trots överklagan. Men det finns även exempel på medlemmar där domstolarna ger dem rätt. I kommande på rätt sida ska vi berätta om exempel på sådana ärenden. Exemplen bygger på verkliga fall och personerna heter i verkligheten något annat. De har givetvis gett Neuro sitt tillstånd att beskriva deras ärenden.


Neuro välkomnar två nya föreningar

För första gången på nästan 10 år har det bildats, inte bara en utan två nya föreningar inom Neuro: Neuro Rehab C-län och Neuro Ung med MS.

 

Må Bra: Andas in mod och sänk prestationskraven!

Hur har du välkomnat det nya året? Har du satt något nyårslöfte? Eller får allt bara fortsätta som vanligt? Jag har självklart avlagt ett nyårslöfte, som årligen de senaste tre decennierna. Dock har jag brutit dem många fler gånger än rott dem i hamn. Men eftersom förra årets nyårslöfte fullbordades känner jag mig extra peppad för att också klara mitt löfte för 2019! För det är en speciell känsla när man lyckas med något som man vet kommer att bli väldigt utmanande.

 

Lina Rengius Persson
”Tillfråga nya och se nätet som praktiskt föreningslivsverktyg”

 Landets föreningsliv inom Neuro är under ständig utveckling och det är också nödvändigt i vårt samhälle, där människors engagemang hela tidens tar sig nya uttryck och former.
-Många engagerar sig inte förrän man faktiskt får en direkt fråga, säger föreningslivsentusiasten och influensern Lina Rengius Persson.

 

Ulla Lindbom

Epilepsispecialist om nya nationella riktlinjer


Hallå där med neurologen Ulla Lindbom och en av de drivande i arbetet för de första nationella riktlinjerna för epilepsivården i Sverige som nu är klara. Socialstyrelsen har fått detta regeringsuppdrag. Vad hoppas du att de ska göra för positiv skillnad för alla de som lever med epilepsi?
- En tidig kompetent bedömning i sjukdomsförloppet ger ökad förutsättning för korrekt diagnos.

2,2 miljoner till 208 aktiviteter år 2019


Till projekt kring rehabilitering och rekreation 2019 inkom 225 ansökningar från föreningarna i Neuro och nu har Neurofondens styrelse beviljat 208 ansökningar bidrag till ett sammanlagt värde av 2,2 miljoner kronor.

 

 

Innehållsansvarig: Håkan Sjunnesson

Bli medlem idag!

Rådgivning & stöd, gemenskap och opinionsbildning. För 30 kronor i månaden.

Jag vill gå med idag!

Neuro finns i hela landet

I samband med beskedet om en neurologisk diagnos eller skada tar livet ofta en ny vändning. Massor av frågor behöver få svar och en ny livssituation kan behöva hanteras. Att då få kontakt med personer som har egna, liknande erfarenheter kan för många vara särskilt givande och utvecklande.

Hitta din förening

Stöd oss

Ge ett bidrag till kampen mot neurologiska sjukdomar.

Ge en gåva

Juridisk hjälp

Som medlem kan du få hjälp av Neuros rättsombud. De kan ge stöd vid ansökan eller överklagan.

Det här kan du få hjälp med

Vill du veta mer?

Nyhetsbrevet kommer en gång i månaden och innehåller nyheter från vår verksamhet och information om aktuell forskning inom neurologi.

Ja, tack!

Stöd oss

Din gåva gör att vi kan fortsätta kämpa för ett samhälle där alla har samma möjligheter och rättigheter.

Ge en gåva

Vill du veta mer?

Nyhetsbrevet kommer en gång i månaden och innehåller nyheter från vår verksamhet och information om aktuell forskning inom neurologi.

Ja, tack!

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till diagnosstöd, nätverk och juridisk rådgivning.

Jag vill gå med idag!