Leif Hjort har jobbat i många branscher hittills men nu på ett företag som tillverkar hydraulslangar till den tunga industrin. De fungerar som "muskler" på till exempel grävmaskiner. Foto: Håkan Sjunnesson /NeuroMedia

Reflex M 1-2019: Cyklingen ren medicin för Leif med polyneuropati

, Håkan Sjunnesson

I nya Reflex Magasin 1-2019 porträtteras Leif Hjort i Motala, som lever med diagnosen polyneuropati. Han har tappat känseln i fötter och ben men har ändå en svår neuropatisk värk där.

- Men jag upptäckte MTB-cyklingen som lindrar och förra året blev det över 250 mil på cykeln, säger Leif. Hör också intervjun i Neuropodden!

En av de 160 000 personer i Sverige Leif Hjort känner inte sina fötter men kämpar på ändå i verkstaden i Motalasom lever med den neurologiska diagnosen polyneuropati är Leif Hjort i Motala, som är medlem i Neuro. Polyneuropati är ett sjukdomstillstånd där kroppens långa nerver utanför hjärnan och ryggmärgen förtvinar. Det ger både känselbortfall och smärta i fötter, ben och händer. Även andra symtom kan uppstå, som mun- och ögontorrhet, förstoppning, urinträngningar, erektionsproblem och muskelsvaghet.

 

Tvingades till vägval


Kroppsträning har länge varit en stor del av Leif Hjorts liv och han har också tävlat i Body Building, kroppsbyggnad. Att hålla många bollar i luften är en del av hans personlighet, liksom svårighet att säga nej till personer som behöver hans hjälp.
Under en period var Leif en inbiten cigarettrökare och han fick dessutom problem med ett omåttligt alkoholdrickande. Så kom han en dag till insikten om ett nödvändigt vägval; gå under eller göra något nytt bra av livet. Och med sin första podcast, Inpirationspodden möter han nu profiler inom hälsa om träningens välgörande trots funktionsvariation.


Tävlade i Body Building

Muskelbyggande har alltså varit ett stort intresse för honom. Dock smög sig en kombination av smärta och känselbortfall in i kroppen som han inte förstod.
Leif hade som vanligt tränat hårt inför en Body Building-tävling men kände mer och mer att något i kroppen inte var som det skulle. Värken i benen ökade samtidigt som känseln försvann allt mer.


Leif genomförde ändå tävlingen med möda och sökte sedan än en gång upp vården med sina konstiga neurologiska symtom. Han krävde denna gång en ordentlig utredning och blev så äntligen remitterad till Neurologkliniken i Linköping.


Sjukskrevs för smärta och känselbortfall

Efter en stor undersökning fastställde hans neurologläkare att han fått polyneuropati. Han ordinerades en läkemedelsbehandling. Den hjälpte inte särskilt mycket och biverkningarna var besvärliga. 2017 blev han sjukskriven för sina problem med benen, som gjorde att han hade mycket svårt att gå.
Ytterligare medicinska behandlingar av läkaren gjorde ingen skillnad. Den stora förändringen blev när cyklingen kom in i hans liv.

Det var en kollega till Leif som i våras kom cyklande till jobbet på sin MTB, Mountain Bike. En robust cykel med många växlar och breda däck och djupa däckmönster för cykling ute i terrängen. Han tyckte Leif skulle testa det också. En klart orealistisk ide’ tyckte han först. Fast nyfikenhet föddes och kollegan övertalade honom att pröva.

- Det har blivit min räddning.Jobbigt men roligt och genom att mina ben rör sig så mycket blir det en bra blodcirkulation och det känns framför allt bättre i fötterna nu. Jag känner fortfarande inte fötterna i skorna, som måste vara fastspända i speciella tävlingskopplingar med pedalerna. Men värken är mindre och det har blivit en ny inriktning i livet, som är väldigt positiv för mig.Flera tävlingar och många timmar på cykeln har inneburit mer än 250 mil på cykel under det senaste året.


Vill visa att det går bra att leva


Neurologläkaren som ställde diagnosen polyneuropati tror att orsaken i Leif Hjorts fall kan vara en slags förgiftning av kroppen. Det kallas också toxisk polyneuropati och kan drabba personer som genomgått cellgiftsbehandling vid cancer. Eller som haft längre missbruk av droger eller alkohol.

Andra orsaker till polyneuropati är följden av diabetes och hög ålder och så finns den idiopatiska polyneuropatin, där orsaken hittills helt enkelt är okänd. Och forskningen om just idiopatisk polyneuropati har Neurofonden nu sponsrat med ett stort bidrag.

För Leif Hjorts del är det nu viktigt att visa på framtiden för andra. Han vill berätta om sina erfarenheter för andra i olika sammanhang.
- Det går bra att leva med diagnosen polyneuropati. Men det är klart att det är jobbigt med värken som kommer och går och att jag inte längre har någon känsel från fötterna ända upp i låren. Dessutom har han svårt att lyfta högerfotens fotblad, så kallad droppfot, vilket också ger balansproblem. Men att hålla igång kroppen lindrar en hel del.


Har startat forskningsinsamling


- Jag har ett starkt driv och det vill jag gärna få andra att upptäcka i sig själva också. Jag har en längtan av att få berätta om detta för många i olika sammanhang. Jag vill dela med mig av tips för bättre hälsa och mountainbikecykling fungerar mycket bra för mig, säger Leif Hjort.
- Och forskningen om bättre behandlingar för neuropatier måste fortsätta och det arbetet vill jag verkligen också stödja, säger Leif Hjort. Han har också startat en egen insamling till forskningen om polyneuropati via Neurofonden som administreras via Neuros webbplats. (www.neuro.se).

Tusenkonstnär med bred yrkeserfarenhet


Yrkesmässigt har Leif Hjort en bred erfarenhet och han har fått höra att han är lite av en tusenkonstnär. Han har jobbat både inom reklambranschen, i affär, med utvecklingsstörda personer, inom åldringsvården och nu i verkstadsindustrin.
Och på Leifs företag tillverkar de hydraulikutrustning. Det är rör och slangar i gummi och rostfri metall som ska tåla mycket höga tryck eftersom de används på olika maskiner som arbetar med stora krafter.
Det handlar till exempel om grävmaskiner, vars grävarms och skopas kraft och rörlighet är möjliga tack vare hydraulsystemet där olja pumpas fram och tillbaka i slangar och rör och ger maskinen arbetsstyrkan.

Trots problem med känsel i fötter och händer klarar Leif sitt arbete bra. Monotont arbete är inte bra under för långa stunder, men variationen i hans olika arbetsuppgifter är tillräckliga för en bra miljö.

Tror på öppenhet


- Jag har inte dolt något nu när fakta om mina symtom blev förklarade. Jag har berättat om min situation för mina arbetskollegor och min chef och de är fullt förstående. Min arbetssituation är klart positiv och det känns väldigt bra. Jag jobbar heltid och klagar inte, trots att det kan vara jobbigt ibland, säger Leif Hjort och biter ihop när han behöver och gör sitt jobb så bra han bara kan.
- Men det känns också bra om jag vissa dagar har extra kämpigt med smärtan, då är det bra att kollegorna vet varför.


Följa hans äventyr via app


För att hålla koll på sin hälsa har Leif också skaffat sig en bra pulsklocka och han gillar verkligen att göra saker ordentligt när han agerar. På sin mountainbike har han en rätt avancerad cykeldator som gör att han kan kontrollera sin insats, hur långt han cyklar och var han cyklar. Bland annat kan man följa honom i appen Strava, där han är sig själv med sitt namn.
- När jag går in för något så gör jag det till 150 procent, skrattar Leif. Och den här appen är väldigt bra för den kan användas när man simmar, går och springer också.


Neuropatiernas symtom syns inte


För den som har en neurologisk diagnos finns förbundet Neuro. Det är ett medlemsförbund som arbetar för de som lever med en eller flera neurologiska diagnoser, som ger olika skador på nerver och muskler. Det kan handla om polyneuropati, Parkinsons sjukdom, epilepsi, ryggmärgsskador, multipel skleros, stroke eller als.

Neuropatiernas symtom syns ju oftast inte utåt, vilket i sig kan vara besvärligt, eftersom omgivningen inte har förståelse för de osynliga symtomen i form av smärta, känselbortfall och balansproblem. Men hemma har Leif i alla fall gott stöd av sin förstående sambo, vilket han är mycket tacksam för.


Neurofonden stödjer med 400.000 kronor


För 25 procent av polyneuropatipatienterna är diagnosorsaken okänd. Detta kallas idiopatisk polyneuropati och är relativt lite beforskad. Därför har ett forskarteam under ledning av neurologen Rayomand Press på Karolinska sjukhuset i Huddinge, Stockholm detta som fokusområde. De vill lösa gåtan om varför den oförklarliga idiopatiska polyneuropatin uppstår. En satsning som Neurofonden supportat med en utdelning på 400.000 kronor 2018.

Text & foto: Håkan Sjunnesson

 

Faktaruta:

160.000 personer i Sverige lever med någon form av diagnosen neuropati. Det är lika många som bor i Sveriges femte mest folkrika kommun, Linköping.
Neuropati är ett sjukdomstillstånd där kroppens långa nerver utanför hjärnan och ryggmärgen förtvinar. Fintrådsneuropati är när de fina nervtrådarna ut i huden påverkas och man får känselstörningar i huden. Vid polyneuropati är det de långa nervtrådarna till fötter och händer som påverkas och man tappar känseln i just fötter, underben och händer. Men polyneuropatin kan också drabba det autonoma nervsystemet som styr olika processer inne i kroppen. Funktioner som vi inte kan styra över. Symtomen kan till exempel vara känselbortfall, extrem svettproduktion, värk, muntorrhet, ögontorrhet, förstoppning, urinträngningar, problem med blodtrycket, muskelsvaghet och för vissa män erektionsproblem.

Har startat Inspirationspodden

I januari 2019 hade Leif Hjorts egen podcast haft premiär, Inspirationspodden, som handlar om träning och hälsa, där Leif öppenhjärtligt ska träffa kända och okända personer inom träning och hälsa som kan dela med sig av sina erfarenheter inom träning olika händelser och som får dem att gå vidare i livet. Du hittar den på inspirationspodden.se

 


Leifs cykel är välmärkt

Leif Hjort på jobbet


När polyneuropatisymtomen debuterade 2016, blev det en ny tuff verklighet. Det handlar om kortare och längre periodermed brännande smärta i fötter och ben trots att han inte längre har någon känsel i benen.

Han har ju ingen känsel i fötterna men spänner fast fötterna på pedalerna som tävlingscyklisterna gör och då kan han koncentrera sig helt på själva cyklingen. Det ger mycket energi och det har hittills blivit över 250 mil det senaste året tillsammans med en del landsvägscykling.



 

 

Innehållsansvarig: Håkan Sjunnesson

Vill du veta mer?

Nyhetsbrevet kommer en gång i månaden och innehåller nyheter från vår verksamhet och information om aktuell forskning inom neurologi.

Prenumerera på vårt nyhetsbrev

Stöd forskningen om polyneuropati

Din gåva gör skillnad.

Ge en gåva

Neuro som podd

Möt människor som lever med, forskar om, eller berörs på andra sätt - av neurologiska diagnoser.

Lyssna på Neuropodden

Neuro finns i hela landet

I samband med beskedet om en neurologisk diagnos eller skada tar livet ofta en ny vändning. Massor av frågor behöver få svar och en ny livssituation kan behöva hanteras. Att då få kontakt med personer som har egna, liknande erfarenheter kan för många vara särskilt givande och utvecklande.

Hitta din förening

Bli medlem idag!

Rådgivning & stöd, gemenskap och opinionsbildning. För 30 kronor i månaden.

Jag vill gå med idag!

Stöd oss

Din gåva gör att vi kan fortsätta kämpa för ett samhälle där alla har samma möjligheter och rättigheter.

Ge en gåva