Polyneuropatidagen 16 oktober
En dag för folksjukdom som ännu är okänd hos allmänheten.
Allt fler diagnostiseras med polyneuropati. Närmare 200 000 personer i Sverige lever med sjukdomen – men den är ännu okänd hos allmänheten. För att ändra på det lanserade Neuro en ny årsdag 2021: sedan dess infaller Polyneuropatidagen den 16 oktober varje år. Den dagen kommer polyneuropati att uppmärksammas extra. Det leder även till att kännedomen om neurologiska sjukdomar och symtom ökar i samhället.
Det har inte funnits någon årsdag för polyneuropati, vare sig i Sverige eller internationellt.
- Därför är det hög tid att lansera en egen dag för polyneuropati, säger Neuros ordförande Lise Lidbäck och fortsätter:
- Den kommer ge oss tillfälle att årligen sprida extra mycket kunskap om polyneuropati – en stor diagnosgrupp med flera varianter, som allt fler får.
Folksjukdomen polyneuropati
Polyneuropati är vanligt. Närmare 200 000 personer i landet lever med sjukdomen, vilket gör den till en folksjukdom. Ändå är den fortfarande okänd hos den stora allmänheten – och även för många som har den.
Korta fakta om polyneuropati
Polyneuropati är vanligt och kan bero på ärftliga faktorer eller andra sjukdomar, som diabetes, eller på cancerbehandlingar. Fast hos många är orsaken okänd - då kallas polyneuropatin för idiopatisk.
Förloppet kan vara akut eller pågå under lång tid.
Polyneuropati finns i flera varianter beroende på vilka nervbanor som påverkas. "Poly" betyder flera, "neuro" betyder nerv, "pati" betyder lidande/sjukdom.
Polyneuropati kan bero på ärftliga faktorer eller på andra sjukdomar som diabetes, eller på cancerbehandlingar. Fast hos många är orsaken okänd. Polyneuropati finns i flera varianter. Förloppet kan vara akut eller pågå under lång tid. Det behövs mycket mer forskning om polyneuropati.
Bakgrund till Polyneuropatidagen
Det var inom förbundet Neuro (då: NHR) som personer med polyneuropati för första gången organiserade sig i Sverige. Det var för 25 år sedan. Medlemmen Hellen Ohlin tog initiativet och Kerstin Järneberg, som arbetade på förbundets Stockholmskansli, plockade upp det. Tillsammans höll de i träffar någon gång i månaden, i över tio år.
– Hellen var en drivande person. Hon hade ett stort kontaktnät och spred information om gruppen. Från början kom fyra fem personer. Sedan blev det fler och fler! berättar Kerstin Järneberg.
När Hellen hade fått diagnosen polyneuropati tyckte hon det var trist att så få kände till sjukdomen. Samhällsfrågor hade alltid varit viktiga för henne, uppväxt i en aktiv familj med pappa Bertil Ohlin och syster Anne Wibble, båda kända politiker. Hon hade själv arbetat med medicinska frågor inom Sida och FN och hade en engelsk examen i medicin.
- Hellen var påläst och hade kontakter med forskare i USA. Hon rapporterade om senaste nytt på gruppens möten, säger Kerstin Järneberg.
Det är till minne av att den här gruppen samlades för första gången en oktoberdag mot slutet av 1990-talet, som Neuro har beslutat datumet för Polyneuropatidagen till den 16 oktober.
Vad händer första Polyneuropatidagen?
Redan dagarna innan den 16 oktober kommer Neuro att börja uppmärksamma polyneuropati extra i sociala medier. Vi kommer dela en informativ film och låta olika personer berätta om sjukdomen ur sitt perspektiv. Hjälp oss gärna att sprida filmen och inläggen.
Håll uppsikt på Neuroförbundets Facebooksida och på Instagram!
Neuros föreningsliv kommer också att uppmärksamma dagen på sitt sätt.
Kristina Niemi, tidigare chef för Neuros förbundskansli:
– Polyneuropatidagen är också ett bra tillfälle att välkomna fler att komma med i Neuros gemenskap och ta del av verksamheten – som att få råd och stöd, och ökad kunskap genom till exempel föreläsningar. Dessutom kommer vi att lyfta behovet av mer forskning på Polyneuropatidagen.