Lena Marieke Wemar bildade ett GBS-nätverk tillsammans med Claes Wemar och Cilla Öwall

Nätverk för dig med Guillain-Barrés

Guillain-Barrés syndrom, GBS, är en allvarlig neurologisk sjukdom med ett snabbt insjuknande, som drabbar både relativt unga människor och äldre.

För mer än femton år sedan bildade tre personer som haft sjukdomen ett nätverk, för att öka kunskapen både inom vården och bland allmänheten.

- Det är ofta ett väldigt dramatiskt förlopp och man blir intensivt sjuk och då vill vi kunna finnas där både med broschyrer, filmer och information, säger Lena Marieke Wemar som är en av nätverkets talespersoner. 

Samtidigt, det som skiljer GBS från de flesta andra neurologiska diagnoserna, är att de allra flesta blir helt friska efteråt.

- Man återhämtar sig och de allra flesta släpper det då och vill inte hålla på och befatta sig med sjukdomen, säger Lena. 

- Det är ofta unga människor och då är man ju snabbt tillbaka i yrkeslivet och försöker låtsas som ingenting. Det är svårt att få människor att vilja fortsätta engagera sig. 

Samtidigt känns informationen och kunskapsspridningen viktig för Lena Marieke Wemar och hennes kollegor i nätverket.

- Alla vi råkade ut för en väldigt stor okunnighet när vi blev sjuka. Jag var till exempel fem gånger på vårdcentralen och akutmottagningen när jag började bli förlamad i benen och armarna. Och de sa till mig att jag var stressad och utbränd. Läkarna var snälla och vänliga, men de kunde inte och kände inte till diagnosen. Till sist träffade jag på en läkare på min vårdcentral som av en slump hade gjort praktik på en neurologmottagning där han stött på det här.

Målet med GBS-nätverket är framför allt att sprida information till läkare och sjuksköterskor så att de ska ha det här i bakhuvudet när de möter en diffus neurologisk symtombild. Förloppet kan nämligen vara snabbt och de som drabbas värst kan hamna på intensiven med respirator. 

Träning lönar sig

Men alla tre som är drivande i nätverket är tydliga exempel på att fast det ser illa ut så blir man frisk. 

- Sedan kan man ha olika bestående men. Jag är nog den som har klarat mig bäst för jag tycker jag är otroligt stark igen. Och har alltid sedan dess jobbat heltid. Jag kan inte springa ett maratonlopp, inte ens tjejmilen men jag kan småjogga, jag kan dansa, jag är frisk och stark, säger Lena. 

Andra kan halta lite när de går och några behöver gånghjälpmedel när de blir äldre. 

- Vi vill ge hopp till människor som är så svårt sjuka och samtidigt visa på att träning verkligen lönar sig. Man når jättelångt och det är viktigt, avslutar Lena Marieke Wemar. 


 

 

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till diagnosstöd, nätverk och juridisk rådgivning.

Jag vill gå med idag!