Porträtt på Lise Lidbäck, allvarlig min. Foto.
Lise Lidbäck ser allvarligt på problemet och menar att det måste få en snabb lösning. Foto: Håkan Sjunnesson, Neuro.

Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) hotas av nedläggning

Upphandlingsmiss hotar unik kunskap om ovanliga diagnoser. Sedan 20 år tillbaka finns information om ovanliga diagnoser samlade på Socialstyrelsens hemsida. Nu hotas denna viktiga resurs på grund en från Socialstyrelsens sida försenad upphandlingsprocess, skriver bland andra Anders Fasth från Expertgruppen vid Informationscentrum för ovanliga diagnoser i en debattartikel i Göteborgsposten.

Brist på kunskap är ett enormt problem för personer som lever med en sällsynt diagnos, och även för närstående, vårdgivare och andra som arbetar för att främja deras levnadsvillkor. Sedan drygt 20 år finns sådan värdefull information i en kunskapsdatabas på Socialstyrelsen. Dessa informationstexter är ofta den enda lättillgängliga informationen om de olika tillstånden. Nu hotas denna viktiga resurs på grund en från Socialstyrelsens sida försenad upphandlingsprocess.

Många sällsynta diagnoser inom Neuro

- Jag har varit i kontakt med Riksförbundet Sällsynta diagnoser kring detta, säger Neuros ordförande Lise Lidbäck.

- Neutro organiserar ett flertal diagnoser som klassas som sällsynta och kunskapen kring dessa är generellt dålig. Kunskapsdatabasen är otroligt viktig för såväl patienter och närstående som profession och problemet måste få en snabb lösning!, avslutar Lise Lidbäck.

Gå med i Neuro

För bara 30 kronor i månaden får du tillgång till diagnosstöd, nätverk och juridisk rådgivning.

Jag vill gå med idag!