Därför är Sällsynta Dagen så viktig - Neuros förbundsordförande vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas i år den 28 februari, för att uppmärksamma alla som lever med en sällsynt diagnos.
"Jag lever själv med en mycket sällsynt neurologisk diagnos, som innebär stora utmaningar när man söker vård", säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro. Se videon!

Ordförande för Neuro lever själv med en mycket sällsynt diagnos, SPSMA, Scapuloperonial Spinal Muskelatrofi.
Här i denna korta videointervju berättar hon om betydelsen av att uppmärksamma den Sällsynta Dagen och vad förbundet Neuro kan göra för den som har en sällsynt diagnos. Se också den längre intervjun ( 9 min) via länken längre ner här i texten.

Definitionen av "sällsynt diagnos” är att högst 5 av 10 000 invånare har diagnosen. Det vill säga att färre än 5000 personer av Sveriges 10 miljoner invånare, har den specifika diagnosen.

Så jobbar Neuro för sällsynta diagnoser

Se och hör Lise Lidbäck, ordförande i Neuro berätta mer om vad Neuro gör för de som lever med sällsynta neurologiska diagnoser. Inledningen av intervjun den 9 minuter långa intervjun är textad.

9 minuters videointervju med Lise Lidbäck och Neuros arbete för att uppmärksamma livet med en av alla sällsynta diagnoser. En produktion av Håkan Sjunnesson, NeuroMedia


 

Innehållsansvarig: Håkan Sjunnesson

Vill du veta mer?

Nyhetsbrevet kommer en gång i månaden och innehåller nyheter från vår verksamhet och information om aktuell forskning inom neurologi.

Ja, tack!