Därför är Sällsynta Dagen så viktig - Neuros förbundsordförande vet

Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas vanligen den 28 februari men i år på skottdagens sällsynta datum; 29 februari.
- Jag lever själv med en mycket sällsynt diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård, säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro.

Lise Lidbäck är ordförande för förbundet Neuro och lever själv med en mycket sällsynt diagnos, ett sällsynt hälsotillstånd. En variant av spinal muskelatrofi, SMA typ 3.
Här i denna videointervju berättar hon om betydelsen av att uppmärksamma den Sällsynta Dagen och vad förbundet Neuro kan göra för den som har en sällsynt diagnos.

Den nya definitionen som håller på att införas i Sverige, är att högst 5 av 10 000 kronor har diagnosen. Det vill säga att färre än 5000 personer har en diagnos av Sveriges 10 miljoner invånare. Det är den europeiska definitionen som alltså Sverige nu också börjar anamma.

I Sverige har man fram till nyligen räknat med att färre än 1 på 10 000 invånare ska ha diagnosen, för att den ska vara sällsynt. Alltså att färre än 1000 personer i Sverige haft någon av diagnoserna. Nu blir begreppet med andra ord vidare.
Läs mer på www.neuro.se

Innehållsansvarig: Håkan Sjunnesson

Vill du veta mer?

Nyhetsbrevet kommer en gång i månaden och innehåller nyheter från vår verksamhet och information om aktuell forskning inom neurologi.

Ja, tack!