VIP-fil för kroniker sparar liv, lidande och pengar
Personer med flera kroniska sjukdomar tar uppskattningsvis 80 procent av de samlade vårdresurserna i anspråk. En mer personcentrerade vård med ökat fokus på förebyggande insatser sparar resurser och lidande. Svensk sjukvård har återkommande problem med långa väntetider, bristande vårdkedjor och en sjunkande produktivitet. Alla patientrepresentanter är eniga – det är personer med kroniska eller långvariga sjukdomstillstånd som är förlorarna, de hamnar längst bak i kön.
Politiker på nationell, regional och kommunal nivå bör se till att:
- stärka vården för personer med kroniska sjukdomar så att den blir jämlik, effektiv, tillgänglig och sammanhållen. Samordning, ett återkommande problem, måste fungera både över organisatoriska gränser och mellan olika professioner.
- förutsättningar finns för tidig diagnos – det räddar liv! Inför digitala beslutsstöd för analys av data. Patienterna själva kan dokumentera i sin journal innan vårdmötet och därmed underlätta partnerskap mellan vården och patienter.
- skapa en jämlik tillgång till rehabilitering och hälsofrämjande insatser och hjälpmedel som ger patienter stöd i egenvård och till livsstilsförändringar. En stärkt egenvård som innebär trygghet för patienten leder till minskad användning av vårdens resurser.
- patienten kan äga sina egna data och skapa en digital infrastruktur med ”en person en journal” och möjlighet för patienten att dela hälsodata sömlöst mellan systemen. Staten måste ta taktpinnen för att äntligen få till en fungerande IT-infrastruktur där system kan kommunicera med varandra och där patientens egna hälsodata enkelt kan användas.
Patienter med kroniska sjukdomar har ofta en god kunskap om sina sjukdomstillstånd som de lever med och behandlas för under dygnets alla timmar. För att kunskapen inte ska bli fragmentarisk eller till och med baserad på felaktiga källor behövs strukturerade patientutbildningar. Kunniga och delaktiga patienter är en förutsättning för bra vårdresultat.
För att patienter ska kunna var delaktiga och ta ansvar för sin hälsa behöver de ha full tillgång till sin egen data och det krävs en fungerande digital infrastruktur som efterfrågats i decennier. Digitaliserade hälsodata kan bidra till en bättre och säkrare vård, ökad tillgänglighet och stärkt patientautonomi. Ett sätt att nå dit kan vara att staten, regioner och kommuner ser till att patienten äger sina egna data. En förutsättning är en digital infrastruktur med ”en person en journal” och möjlighet för patienten att dela hälsodata sömlöst mellan systemen. Om patienterna äger sin data underlättas tillvaron med snabb information av labbsvar, remisser och hälsoinformation som kan nås direkt i mobiltelefonen.
Använder hälso- och sjukvården effektivare
Forskning visar också att aktiva patienter som ökar sin kunskap om den egna sjukdomen mår bättre och använder hälso- och sjukvårdens tjänster på ett effektivare sätt, vilket även leder till lägre kostnader. Detta visas bland annat i en studie av John Wallert med flera (Eur J Prev Cardiol 2019) där patienter som deltagit i utbildning om sin sjukdom efter hjärtinfarkt har högre överlevnad.
Patienter vittnar dock om att denna potential inte tas tillvara och att det råder brist på samordning och samverkan där de olika delarna av hälso- och sjukvården inte vet hur andra delar än den egna fungerar vilket föder ineffektivitet och frustration. Det är dock inte lätt för patienter och närstående att göra sina röster hörda och det finns forskning som visar att vårdens nuvarande arbetssätt gör patienter mer passiva, till exempel i en studie om cancerpatienter av Ulrika Sandén med flera (Int J Qual Stud Health Well-being 2021).
Med stöd till egenvård, tidig diagnostik och hög tillgänglighet kan kostsamma besök till akuten, primärvården eller sjukhusinläggningar undvikas. Bara ett akutbesök kostar i genomsnitt 5000 kronor och ett sjukhusdygn ligger på 4000 - 14000 kr. Det är enkelt att göra uppskattningar på hur mycket resurser som kan frigöras med aktiva patienterna som får rätt stöd och behandling.
Såväl Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) som Patientlagen (2014:821) stipulerar att vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet, utifrån behov och med en självbestämmande och delaktig patient. Det är dags att lagarna efterlevs.
- Margareta Haag, ordförande Nätverket mot Cancer
- Lotta Håkansson, ordförande Reumatikerförbundet
- Lise Lidbäck, ordförande Neuroförbundet
- Mikaela Odemyr, ordförande Astma och Allergiförbundet
- Inger Ros, ordförande Riksförbundet HjärtLung
- Peter Graf, ordförande Forum för Health Policy
- Catharina Barkman, chef Forum för Health Policy