ALS är en fruktansvärd sjukdom – och byråkratin gör den värre
Hanne Kjöller i DN: ALS är en grym sjukdom. Och att den korta tid som återstår i livet ska gå ut på att brottas med byråkratin är ovärdigt.
Utdrag ur artikeln:
ALS är en osedvanligt grym sjukdom. Överlevnadstiden från symtomdebut till död är i genomsnitt tre år. Någon botande behandling finns inte. Förloppet är brutalt. Det enda man vet säkert är att den sjuke – ibland raskt, ibland något långsammare – blir allt sämre.
Det betyder att en ansökan om personlig assistans kan vara inaktuell – sett till behoven – när den väl beviljas. Vid ansökan kan måhända den sjuke klara sig hjälpligt. Tar hanteringen av ansökan lång tid kan behoven ha hunnit förändras radikalt. SvD gjorde i somras en granskning som visade att vissa till och med hann avlida under utredningsgången.
Det finns tillfällen när vi som arbetar inom vård och omsorg bara ska rulla fram röda mattan. Detta är ett sådant tillfälle. Att det tar tre månader från ansökan till beslut vid ALS är i sig rent oanständigt.
Att fusket inom LSS har uppmärksammats är bra. Men det skulle förvåna mig mycket om det finns ett enda fall av fusk i ALS-gruppen.
Hanne Kjöller är sjuksköterska, journalist och fristående kolumnist i Dagens Nyheter.